Dr Brian G. Skotkol on kõik iseloomuomadused, mida ma advokaadist otsin. Tema perekond julgustas nalja kui sporti. Ta omandas Harvardis arstidiplomi. Tal on pereliige koos Downi sündroom (Ds) ja ema, kelle õpetajakarjäär õpetas talle elus tähtsamaid asju, tuleks lamineerida.
Downi sündroomiga lapse vanemana tänan ma, et ta on „üks meist” või, nagu ta ütles, „klubis”.
Dr Skotko volitused on muljetavaldavad, kuid tema isikupärane käitumine ja terav huumorimeel eristavad teda paljudest meditsiiniringkondadest.
Tal on noorem õde Kristin, kellel on Downi sündroom, nii et ta kõnnib jalutuskäigul. Oma elu ja karjääri jooksul on ta intervjueerinud rohkem kui 3000 D -ga üksikisikute venda ja õde.
Ta on pühendanud oma elu sellele, et temast saaks see, mida saab kirjeldada ainult kui õde -sosistajat.
Juhatuse sertifitseeritud meditsiinigeneetik ja Massachusettsi üldhaigla Downi sündroomi programmi kaasdirektor, Bostonis, Massachusettsis, külastab dr Skotko ka kogukondi, kus on aktiivne ja õitsev Downi sündroom rühmad. Tema eesmärk on jagada seda, mida ta on õppinud pärast Downi sündroomiga noorema õe õde -venda, teadlase ja meditsiinikogukonna liikmena elamist.
Luba jagada
- 2011. aasta juulis avaldas dr Skotko essee pealkirjaga Pilka mu pükse, mitte mu õde, vastuseks GQ ajakirja tundetu keelekasutusele. Essee läks viiruslikuks ja täna lubab ta kanda allkirjaga Nantucket-stiilis pükse, kuni GQ keele pärast vabandab.
- Ta on ka raamatu autor Kinnitage turvavöö: Downi sündroomi kiirkursus vendadele ja õdedele.
Tema kahetunnine ettekanne Downi sündroomi Suur -Charlotte'i ühing (Põhja -Carolina) sisaldas PowerPointi, mis oli täidetud uurimistööga - kuid näljas oma kõige köitvamatest isiksuseomadustest: huumor ja empaatia.
Iga esitatud andmete kohta oli mõjukam see, mida ta emotsionaalselt pakkus. Ruumi, mis oli täis vanemaid, kellel on lisaks ühele või mitmele tavaliselt arenevale lapsele Downi sündroomiga laps, pakkus ta luba küsida raskeid küsimusi ja tunnustada karme vastuseid.
Boonusena lisas tema kuiv ja aus perspektiiv värskendavale kergusele sageli ülekaaluka arutelu.
Ta jutustas teismeeas saadud traumast õe tagaajamisest üle suure Clevelandi teatri lava.
Ta naljatas oma kinnisidee üle andmepunktidega, millega ta õigustas õe nuhkimist.
Kõige parem? Ta andis meile maalähedasi jutupunkte hetkedeks, mida ma kunagi kartsin (OK, ma võin lihtsalt nende peale mõeldes higiseks minna), kuid nüüd tervitan kergendatult, sest tunnen end valmis.
Tunne kingitus ära
Ma räägin nendest aegadest, mil meie "teised" lapsed - need, kes õppisid roomama, kõndima ja jooksma sama lihtsalt kui õppisid hingama - koguda julgust küsida küsimusi, mida oleme oodanud, neid, mida oleme kartnud ja keda keegi pole kunagi üheski töötoas oodanud, kõikjal.
"Kui [tavaliselt arenevad] lapsed esitavad meile küsimuse [oma õe -vennaga koos D -ga], on nad sellele küsimusele juba mitu päeva ette mõelnud," selgitas dr Skotko. "Ükskõik, mis küsimused teile esitatakse, on see tõesti kingitus."
Kuigi küsimuse omaksvõtmine on esimene samm, on paus järgmine, soovitas ta. "Küsige endalt, kas ma vajan [enne sellele küsimusele vastamist] rohkem teavet?" Kui tundub, et väike laps küsib kõrgelt filosoofiline küsimus, on tõenäolisem, et tal on väga konkreetne küsimus, kuid tal võib puududa sobiv sõnavara mõtteid.
Üks ema reageerib
Vicki Vilas on Downi sündroomiga laps ja ta osales dr Skotko Charlotte sessioonil. Ta on sõnakas, kaasahaarav kirjanik, kes ajaveebid osaliselt "teiste aitamiseks", kirjutab ta. Dr Sotko esitlusel otsis ta abi õigete sõnade jaoks õigel ajal ja tema jäälõhkumine kõnetas teda.
"Mulle meeldis, kui ta lasi kõigil hüüda esimesed sõnad, mis tulid meelde, kui nad mõtlesid oma [tavaliselt arenevate] õdede -vendade peale," ütles Vicki. "Seal oli positiivset ja negatiivset segu, kuid neli esimest olid negatiivsed: brats, ülemus, valu ja tüütu. Ta ütles, et see paneb meid ülejäänud Ameerikasse; et enamik rühmi mõtlevad küsimuse peale kõigepealt negatiivsed sõnad. ”
Vicki ahaa hetk oli see, kui dr Skotko pööras stsenaariumi ümber, et jagada, mis juhtub, kui ta esitab sama küsimuse lastele, kellel on Downi sündroomiga õde -vend.
Need, kellel on õed -vennad, kellel on D -d, loetlesid kõigepealt positiivsed sõnad, jagas dr Skotko.
"See pani mu südame tõusma," ütles Vila. "See oli lihtne, kuid väga sügav."
Vältida süütunnet
Teine erinevus ilmnes järjepidevalt tegevusega „esimene sõna, mis pähe tuleb”, jagas dr Skotko: Süü. D -ga patsientide õed -vennad teatasid, et tunnevad samu emotsioone nagu tavaliselt areneva lapse õde -vend, kuid igale negatiivsele emotsioonile järgnes kiiresti näriv süütunne.
Õdede -vendade jaoks, kellel oli D -ga vanem vend või õde, järgnes süütunne sageli saavutustele ja verstapostidele, lisas ta. Dr Skotko selgitas, et see oli tüüpiliste kronoloogiliste arengute äratundmise tulemus: vanem õde õpib lugema, siis noorem vend õpib lugema.
Aga kui vanemal vennal on vaimne puue, mis sageli kaasneb Downi sündroomiga, siis noorem õde tunneb end sunnitud ootama, kuni vanem õde -vend "järele jõuab", või näitama oma oskusi, enne kui noorem õde seda saavutab teda ennast.
Nad tahavad kuulda: "On õige oma õde -venda ületada," ütles dr Skotko.
