Mõned ütlevad, et räägivad mu poja klassikaaslaste ja nende vanematega Downi sündroom lihtsalt rõhutab oma erinevusi selle asemel, et aidata tal kuuluda. Ma ei nõustu. Usun, et üksteise erinevuste mõistmine on esimene samm nende vastu võtmiseks.
Minu pojal on Downi sündroom. Enamik inimesi saab lihtsalt Charliele otsa vaadata ja tema diagnoosi ära tunda. Samamoodi peame me abikaasaga vaatama Downi sündroomiga inimest, et teada saada, et neil on ka see väike lisakromosoom.
See vahetu äratundmine on ausalt öeldes lahe. Kas teate, kuidas Harley Davidsoni omanikud juhuslikult üksteisele lehvitavad? Mulle tundub, et Downi sündroomi kogukonnal on sarnane vahetus. Jagame teadvaid naeratusi. "Ma olen teie teekonnal käinud," võib vaieldav naeratus öelda. Või õrna noogutuse ja pilgutamise peale: “Lihtsamaks läheb, jää sinna ootama”. Need ühendused tunduvad erilised. Meie süda paisub veel natuke.
Kuid see kohene äratundmine koormab ka südant, sest soovin mõnikord nähtamatut erinevust, mis annaks inimestele aega näha Charlie selle eest, kes ta on: tark, lahke, naljakas väike poiss, kes suudab parimatega karjuda ja kelle esimene sõna on "Ei!" on jäänud tema omaks lemmik.
Olen palju mõelnud sellele, kuidas me oma lasteaia ja uue kooli omaks võtame, kui ta lõpetab oma eelkoolituse. See, kuhu ta lasteaeda läheb, jääb tema koolikoduks mitmeks aastaks. Ta on vanemate laste ja täiesti uue vanemate ja kasvatajate kogukonna ümber. See on tohutu võimalus.
Foto krediit: Jeremy Wallace
Siin on minu plaan: ma küsin tema õpetajalt, kas me saame midagi saata (kiri, visuaal, mis sisaldab lemmiknäksude skeemi) ja eelistatud mahla ja vee suhe-kõik, mida ma järgmisel suvel täpsustan) koju iga klassikaaslase perele tutvustamiseks Charlie.
Teen ka koopiaid igale koolitöötajale, kes töötab Charliega rühmas või üks-ühele.
Lisaks ahvide, The Wigglesi ja tema õe märgi mainimisele sisaldab „Charlie komplekt“ ka Downi sündroomi 101. Selle eesmärk ei ole vanemaid teadusega üle koormata, vaid mõned põhiküsimused (nt see ei ole nakkav; kolledž? Miks, jah, me vaatame Ida -Carolina ülikooli).
Eesmärk? Liikuge kõhklustest mööda ja mängupaikadele lähemale.
Mõned inimesed taanduvad selle idee peale. "Te juhite tähelepanu erinevusele," ütlevad mõned. "Miks juhtida tähelepanu, kui palute kaasamist ja aktsepteerimist?"
Ma saan neist punktidest aru.
Siin on asi: Charlie on erinev. Ma armastan teda iga natukene ja soovin, et ka teised teda tundma õpiksid ja teda armastaksid.
Foto krediit: Stephanie Stum
Kuid ma tean ka seda, et enamik tüüpiliste laste vanemaid näeb kõigepealt Charlie erinevust, enne kui sellest mööda vaatab. Ei ole haridus selle protsessi jaoks edasikerimise nupp?
Minu lähenemisviis on neid harida, sest ma tean, et laps õpib oma vanematelt maailmaga tegelema ja selle nüanssidele reageerima - nii heas kui halvas. Kui ma suudan teadmiste barjääri maha lüüa, et aidata vanematel oma laste küsimustele vastata või tutvustada neile empaatiat, siis jah, meie. Jah, Charlie.
Täiendav kromosoom tähendab, et mõned asjad toimuvad Charlie jaoks aeglasemalt kui teised - kuid ta on siiski ilus, veetlev ja kaunitar. Lõpptulemus on ikkagi tohutu isiksus, kes soovib oma lapsega mängida, oma lapselt õppida ja - jah, loota sellele - õpetada oma lapsele ühte või kahte asja.
Mis nüüd teeb sinu oma poiss vinge?
Veel Downi sündroomist
Kuidas rääkida oma lapse eakaaslastega Downi sündroomist
Ohtlikud väärarusaamad Downi sündroomi ja abordi kohta
Sünniteated erivajadustega lastele
