Thom Filicial on disaini osas palju kogemusi. Lõppude lõpuks, originaal Queer Eye näitlejate liige on kuulus sisekujundaja, kes on kirjutanud oma käsitöö kohta raamatuid ja osalenud paljudes kaunite ruumide meisterdamise etendustes – rääkimata oma tööst RuPauli võidujooks aastal 2022. Ühe asjaga polnud Filicial palju kogemusi: müelofibroos, haruldane verevähi vorm, mis tema vennal 10 aastat tagasi diagnoositi.
Filicia mäletab seda aega kui "väga hirmus," ütleb ta SheKnowsile. "Sel ajal oli müelofibroosi kohta väga vähe teavet", selgitab ta. "Ma kartsin oma venna pärast," Queer Eye meenutab staar. "Olin mures tema pere ja tema laste pärast... läbisime väga hirmutava protsessi, kuna me ei teadnud, millega me silmitsi seisame ja mida teeme."
Müelofibroos tekib siis, kui luuüdis toodetakse liiga palju vererakke, mis võib "põhjustada luuüdi ummistumist", ütleb Andrew. Kuykendall, MD, Moffitti vähikeskuse hematoloogiaekspert, kes on spetsialiseerunud müeloproliferatiivsetele neoplasmidele, haiguste rühmale, mis hõlmab müelofibroos. See luuüdi ülerahvastatus võib
viia põletikuni ja armkude (teise nimega fibroos) luuüdis, ütleb dr Kuykendall SheKnowsile. Põletik võib omakorda raskendada teie kehal vererakkude tootmist; põhjustada vererakkude teket teistes elundites, nagu põrn või maks, põhjustades nende turset; ja võib põhjustada põletikusümptomeid, nagu palavik, külmavärinad, öine higistamine, luuvalu, kaalulangus ja väsimus."Kõik see tuleneb asjaolust, et see on ületootmise probleem," selgitab dr Kuykendall, "kus teie keha toodab liiga palju vererakke."
Tüvirakkude siirdamine võib ravida müelofibroosi ja siit tuleme tagasi Filicia loo juurde. Filicia tunnistati tema venna jaoks "täielikuks [tüvirakkude] vasteks", mis tähendab, et "nende valge veri rakud jagasid markereid, mis muudaksid tal tüvirakkude annetamise lihtsamaks,” ütles dr Kuykendall selgitas.
Ja just seda Filicia tegi. Pärast paarinädalast ettevalmistust, mida Filicia kirjeldab kui „veendumist, et olin tippvormis, et verd suudeti arvestada ja et see oli õige veri,” toimus siirdamine a päeval.
"Olles doonor, olete selle inimese jaoks päästerõngas," ütleb Filicia. Ta mäletab, et oli „üllatunud, mida ma oma tüvirakkudega teha sain. See ei olnud väga invasiivne ja see oli väga edukas protsess. Tänu siirdamisele paranes Filicia vend täielikult ja on nüüdseks olnud 10 aastat vähivaba.
Kuigi tema perekonna müelofibroosi teekond lõppes positiivselt, mäletab Filicia endiselt neid esimesi segaduse ja hirmu päevi pärast venna diagnoosi. See kogemus inspireeris teda reklaamimiseks GSK-ga koostööd tegema Müelofibroosi kaardistamine, algatus, mille eesmärk on tõsta teadlikkust haigusest, pakkuda ressursse ja harida inimesi sümptomitest, põhjustest ja ravist, eemaldades sisuliselt hirmuäratavatest varakult oletustest päevadel.
"Üks väljakutseid iga haruldase haiguse puhul on see, et patsiendid tunnevad end mõnikord eksinud ja näevad, kuhu minna minge ja kust teavet leida,” ütleb dr Kuykendall, kes tegi koostööd GSK-ga, et reklaamida saidile. Ta lisab, et isegi arstidel ei pruugi olla palju mugavust ega kogemusi sellise seisundi nagu müelofibroos ravimisel. "See, mida me tahame teha, on anda see jõud patsiendi kätte," selgitab ta. „[See algatus] võimaldab patsientidel saada head ja usaldusväärset teavet… et nad saaksid a reaalselt investeerinud osaleja nende enda hoole all."
Filicia nõustub. "[Müelofibroos] mõjutab kõiki erinevalt ja kui teil on diagnoositud, soovite tõesti hakata mõistma oma isikupärast reisi, " selgitab ta. Suur osa sellest on õige teabe võimalikult kiire saamine. "Mappingmf.com on midagi, mida ma soovin, et see oleks olemas siis, kui seda läbi elasin ja kui mu vend seda läbi elas," ütleb Filicia. "See oli teave, mida meil ei olnud."
Enne minekut lugege nende kuulsuste kohta, kes räägivad haruldastest ja kroonilistest haigustest:
