"Kui mul algselt diagnoositi retsidiveeruv sclerosis multiplex [RMS], hoidsin seda mitmel põhjusel saladuses, millest üks oli kartuses, et see võib rikkuda mu karjääri,” ütleb näitleja Jamie-Lynn Sigler. "Ja läbi selle avalikuks saamise teekonna viis see mind sellele eneserefleksiooni teele ja kuhu see mind nüüdseks on viinud, on see aktsepteerimise koht. Teate, aktsepteerimine ei tähenda, et peate selle üle tingimata õnnelik olema, vaid see on lihtsalt "okei, see on osa minu elust".
Võib-olla kõige paremini tuntud oma pikaajalise rolli poolest Soprans, on praegu 42-aastane Sigler jätkanud stabiilset tööd alates diagnoosist üle 20 aasta tagasi. Nüüd on ta isegi RMS-iga elavate inimeste eestkõneleja ja on teinud koostööd ravimifirmaga Novartis, et luua RMS juhend mis juhib inimesi läbi mõtlema oma vajaduste ja emotsionaalse ja füüsilise enesetunde üle, vanade mõtete ümbersõnastamine, nagu näiteks koormana tundmine ja inimeste poole pöördumine oma elus, kellele võite loota toetuse eest.
Selle aktsepteerimise ja positiivsema meelelaadini jõudmine polnud lihtne. Isegi küsimus "kuidas sul läheb" oli varem Sigleri jaoks mõnevõrra vallandanud. "See tabas selle saladuse valusat kohta, mida ma soovin jagada," selgitab ta. Oma MS-i kogemuse avamine muutis asju. "Ma ütlen alati, et MS andis mulle ülivõime, milleks on haavatavus... mida vanemaks saan, seda vähem on mul jutuajamiseks palju vähem ribalaiust." Ta on haavatav ja aus selle kohta, mida ta läbi elab või halb päev, mis tal hiljuti oli, avab ruumi vestluseks teistega, et jagada ja suhelda sügavamal tasemel.
Sigler toetub oma sõpradele tele- ja filmitööstusest, kes samuti elavad koos MS-iga, teistele tihedalt seotud MS kogukonna liikmetele ja oma isiklikule sõbrannade ringile, kes on nii olnud. reageerib alati, kui ta vajab teatud majutust, näiteks kontserdipaigale lähemale parkimist, et ta ei peaks pikki vahemaid kõndima või plaane edasi lükkama, kui ta ei tunne end hästi. "Ma tunnustan nii palju oma tugisüsteemi, mille olen suutnud oma elus luua, mis on kolmas samm RMS-i juhend, ulatades käe, sest ma ei usu, et paljud asjad on võimalikud ilma teie abi küsimata," Sigler ütleb. „Abi palumine on okei – see ei tähenda, et sa poleks tugev, ega see, et sa poleks võimeline... Mu sõbrad tuletavad mulle meelde, et nad on nii uhked ja õnnelikud, et saavad mind mis tahes viisil aidata, et ma vaja. Abi vajamiseks ei pea te tingimata RMS-iga koos elama. Meil kõigil on asju, mida peame läbi suruma ja läbima."
Rasketel päevadel tunneb Sigler kindlasti kogu kroonilise haigusega elamise hirmu, leina ja kurbust, jagab ta. See on tasakaal selle vahel, et ta lubab endale aeg-ajalt puhata ja asju väljas istuda, aga ka selle vahel, et ta mõtleb välja, mida ta vajab, et edasi liikuda ja järgmisel üritusel osaleda. Et saaks osaleda oma poegade pesapallimängudel niiskes Austinis Texases, sai Sigleri abikaasa, endine MLB-mängija Cutter Dykstra, vanker kogu varustuse jaoks, mida ta saab kõndides lükata ja millele toetuda, ning kaelaventilaator kuumuse jaoks (mis võib kurikuulsalt SM-i süvendada sümptomid).
Selle Novartise juhendi ja tema propageerimistöö kaudu SM-i, krooniliste haiguste ja puuetega inimeste majutuse osas Sigler soovitab inimestel ennekõike kuulata krooniliste haigustega inimesi, mida nad teevad vajadused on. „Keegi ei tea, mida sa vajad, enne kui sa seda välja ütled... Mul on teistsugused silmad ja erinev vaatenurk,” ütleb ta. "Nii õppisin kogemuse kaudu, et kui te seda või teist kohandate, on minu jaoks lihtsam või kui pargite selle haagise lähemale, säästan palju aega ja energiat." Ta oli algselt teadlik, et on teistele koormaks või näib lisataotlusi lisades, kuid on näinud ühiskonnas ja tema tööstuses positiivset muutust selles osas, et olla rohkem kaasa arvatud.
Selle asemel, et olla pettunud, et asjad pole erinevates kohtades kättesaadavad, võtab Sigler selle võimalus väljendada, kuidas asjad saavad puuetega inimestele rohkem abi olla, et saada vestlus käimas. "Igas kohas, kuhu ma lähen, on mul hääl ja platvorm ning ma kasutan seda," ütleb Sigler. "See on mulle tõesti näidanud, et see on üks ilusamaid inimlikke vahetusi, mis meil olla võivad; inimestele meeldib väga abivalmis olla.»
