Mida ma pean tegema, et teie tähelepanu köita? See on küsimus, mida ma endalt küsisin iga kord, kui vaidlesin mõne teise arstiga, kes mu muret eiranud või lehvitas, kuidas ma tundsin millegi pärast, mis pole võrreldav valuga, mille pärast mu keha kutsus abi.
Minu kogemus tervishoiusüsteemiga muutis mind igaveseks. Isegi intensiivraviõena töötades kogesin pidevalt meditsiiniline gaasivalgustus see viis mind ülesmäge lahingusse, kus võitlesin hambad ristis, et saada keegi mind tegelikult kuulama. Piisas ühest arstist ja 63 arstivisiidist, enne kui sain lõpuks diagnoosi, mida olen kogu aeg teadnud: a ajukasvaja.
Minu lugu on unikaalselt minu oma ja ometi pole see nii. Seitsekümmend kaks protsenti naistest ütlevad, et nad on mingil kujul kogenud meditsiiniline gaasivalgustus ja 71 protsendil olid arstid öelnud, et nende sümptomid on ette kujutatud. Meditsiiniline gaasivalgustus on eriti ohtlik värvilistele inimestele, kelle tervishoiuteenuse osutajad eiravad nende muresid tõenäolisemalt.
Meditsiiniline gaasivalgustus mõjutas mu keha kaks aastat, kuna sümptomid süvenesid. Ja kuigi ma lõpuks sain vajaliku hoolduse, läks kogu katsumus mulle palju maksma. Olin oma olemisest emotsionaalselt kurnatud enda tervisekaitsja ja kasvav kasvaja maksis mulle osalise nägemise paremas silmas.
2016. aasta sügist mäletan kahel põhjusel: mu ema oli suremas ja steigi praadimise lõhn. Ma ärkasin igal hommikul kell 6 selle tugeva lõhna või mõnikord restorani heitgaasi peale. Ainus probleem on see, et ma ei ela restorani lähedal. Intensiivravi õena olen õppinud tundma fantoomlõhnasid, mille puhul tunnete midagi, mida seal pole. Need fantoomlõhnad on ka klassikalised neuroloogilised sümptomid, mida tavaliselt põhjustavad kolm asja: põsekoopa seisund, Alzheimeri tõbivõi ajukasvaja.
Mina isiklikult lootsin põsekoopapõletikku, sest toonane töö juhtimiskonsultatsioonifirmaga sundis mind reisima 45 nädalat aastas. Polnud aega tegeleda Alzheimeri tõve või ajukasvajaga.
2017. aasta jooksul käisin korduvalt oma esmatasandi arsti juures, kuna fantoomlõhnad püsisid. Mainisin talle kolme põhjust, mis minu arvates võivad lõhna esile kutsuda, ja tema ettekirjutus oli kasutada ninasprei. Kui ninasprei kuude jooksul ei töötanud, soovitas ta seda rohkem kasutada. Ta ei pöördunud ühelgi hetkel kõrva-, nina- ja kurguarsti juurde, kuigi ütlesin talle pidevalt, et ninasprei ei tööta.
Kui 2017. aasta edenes kasutu ninaspreiga, tekkisid mul sümptomid rohkem. Kui ma pikali heitsin, tundus see nagu tellis, mis vajutaks mu otsaesisele. Uskudes, et need kaks on omavahel seotud, palusin tal tellida MRI. Tema vastus? Ta viipas lihtsalt käega õhku ja ütles: "Teil pole ajukasvajat."
Mu arst kuulas mind, kuid ei kuulanud kunagi. Veel paar kuud jätkasin ninasprei kasutamist ilma paranemiseta. Siis suri mu ema.
Mu ema ja mina olime väga lähedased ja tema surm laastas mind. Kui ma leinasin oma kaotust, ilmnesid järjekordsed sümptomid. Mu parem silm hakkas tundma, nagu oleks see leekides. Silma tagant kasvas ka intensiivne surve, mis tundus, et silm lendaks peast välja. Rääkisin oma murest oma esmatasandi arstile ja ta vallandas mu uuesti, kuna mul ei ilmnenud tüüpilisi sümptomeid, nagu peavalu või krambid.
Rohkem kui aasta teadsin, et olen omaette. Hakkasin otsima teist arsti, kes võtaks mu sümptomeid tõsiselt. Otsimine käis.
Hoolimata minu kogemusest keerulises akadeemilises meditsiinisüsteemis navigeerimisel, kulus eriarstide kohtumiste planeerimiseks veel kaks kuni kolm kuud, kuna minu PCP ei saatnud ühtegi saatekirja. Silmaarst, keda ma nägin, ütles mulle, et mu põlevad silmad on kuivadest silmadest. Tema ettekirjutus oli kasutada silmatilku rohkem kui neli korda päevas.
Seejärel nägin kõrva-nina-kurguarsti, kes hindas mu põsekoopaid ja leidis, et need on kõik selged – välistades igasuguse põsekoopapõletiku. See oli esimene arst, kes kinnitas, et mu haistmishallutsinatsioonid on klassikaline neuroloogiline sümptom, ja soovitas mul minna neuroloogi vastuvõtule. Lõpuks õnnestus mul aeg kokku leppida neuroloogiga, kes oli Parkinsoni tõve spetsialist, ja kui hakkasin oma sümptomeid selgitama, alustas ta Parkinsoni tõve hindamist. Kui sain aru, mida ta kavatseb, käskisin tal lõpetada. "Sa oled Parkinsoni tõve haamer, kes otsib Parkinsoni naela," mäletan ütlemist. Kui ma selgitasin, et kõik, mida ma tahan, oli pea MRI, oli tal sama reaktsioon kui PCP-l. Ta vehkis käega õhus ja ütles, et mul ei saa kuidagi olla ajukasvaja. Lõpuks veensin teda mulle selle tellima, et saaksime ajukasvaja põhjusena välistada.
Kaks päeva pärast MRI-d olen ma salongis ja lõikan soengut, kui arst mulle helistab. Mäletan, kuidas kuulsin tema hääles šokki, kui ta välja ütles, et tõepoolest, mina teha on ajukasvaja. Õnneks oli see healoomuline, aga kuna kasvaja kasvas ja surus parema silma taha, siis oli vaja eemaldada.
Kuigi leedi Luck naeratas mulle. Üks parimaid neurokirurge, kes oskas mu parema otsmikusagara kasvajatüüpi eemaldada, oli Bostonis vaid metroosõidu kaugusel.
10. aprillil 2018 lõikas neurokirurg mu koljusse neljatollise augu ja eemaldas munasuuruse kasvaja. Olin elevil, sest arvasin, et raskeim osa on lõpuks läbi, kuid eksisin.
Seda tüüpi operatsioon võib pärast operatsiooni põhjustada põrutusetaolisi sümptomeid. Magasin kaks nädalat 22 tundi ööpäevas. Ma ei mäletanud, kuidas röstsaia või kohvi teha. Innuka lugejana kulus kuid, enne kui suutsin lehtedel olevatest sõnadest aru saada.
Neli aastat pärast ajuoperatsiooni taastus minu täielik juhtimisfunktsioon samale tasemele, mis oli enne operatsiooni. Mul oli aga probleeme aju vastupidavusega, mille puhul tšekkide väljakirjutamiseks kulus mul 20 minutit ja siis oli vaja viis tundi magada. Lõpuks lahenes ka see kõik õigeaegselt.
Aga just siis, kui arvasin, et võiksin selle peatüki selja taha jätta, hämardus nägemine mu paremas silmas järsku, nagu kataks seda eesriie. Kuna kasvaja oli nii kaua kasvanud ja surunud mu parema silma tagaküljele, siis kui see surve oli kõrvaldatud, koorus mu võrkkesta maha nagu tapeet. Mulle tehti veel üks operatsioon, et parandada eraldunud võrkkesta ja kui ma oma nägemise taastasin, ei näe ma kunagi nii selgelt kui varem.
Mõnikord mõtlen, kas mu meditsiiniline teekond oleks olnud teistsugune, kui mu PCP poleks neuroloogilise probleemi võimalust kiiresti kõrvale heitnud. Kui ma oma arstiabi teise meditsiinikeskusesse üle andsin, hankisin oma arstiabi koopiad tema kabineti dokumendid, kuhu ta sisestas sel päeval, kui küsisin MRI-d, on see, kas mul võib olla oli dementsus. Kuid ta ei maininud seda mulle kunagi ega andnud täiendavaid hinnanguid. Kuna mu kasvaja on aeglaselt kasvav, on võimalik, et ma poleks oma paremast silmast osalist nägemist kaotanud.
Kuid mineviku üle pole mõtet mõtiskleda. Kui midagi, siis see teekond on pannud mind elu hindama. Ma ei pea midagi enesestmõistetavaks ja olen valvsam igapäevaelu pisiasjade suhtes, mis mulle rõõmu ja rahulolu toovad.
Olen kindlasti üks õnnelikest, kui sain selle kogemuse, teades, kuidas tervishoiutööstus töötab. Kõigil pole seda eelist. Kui midagi, pidage meeles seda: teie käes on võim arsti ja patsiendi suhetes. See on teie tervis, teie keha, teie haiguslugu. Mõnikord on vaja teenusepakkujalt küsitleda, kui te ei mõista midagi, mida nad ütlevad, või nõustute nende järeldusega. Lõppkokkuvõttes tunnete oma keha kõige paremini ja kui tunnete, et see, mida teile öeldakse, pole päris õige, peate olema iseenda kaitsja ja otsima oma vastuseid.
Christine Spadaforon kogenud juhtimiskonsultant, kes on töötanud laialdaselt direktorite nõukogu nõunikuna Fortune 500 C-suite juhid ning on Dartmouthi ja Harvardi meditsiini õppejõud ja esineja Koolid.
