Minu teine poeg Walker on kuueaastane. Nagu enamikule temavanustele lastele, meeldib talle teeselda, kasutades oma iPadija väljas viibimine, eriti kui tegemist on veega. Ta ei ole suur köögiviljade fänn, kuid ta võib ära panna terve pinti mustikaid. Tal on puudu hunnik hambaid, jalad lähevad iga minutiga pikemaks ja kõhnemaks ning ta kasvab silmapilguga kingadest välja.
Ta on väga sarnane teie tüüpilise kuueaastase lapsega esimene klass mitmes mõttes üliõpilane, aga minu poiss on autist. Kui ta polnud veel kolmeaastane, saime tema ametliku diagnoosi autism spektrihäire ja me asusime väga sihikindlale teekonnale, et aidata tal olla võimalikult õnnelik ja edukas, püüdmata iialgi vaigistada autistlikke veidrusi, mis Walkerit teevad, Walker.
Kolm aastat hiljem on ta sõna otseses mõttes kõige lahedam laps maailmas. Ma tean, et te arvate, et olen erapoolik, kuid ma arvan, et mul on selles osas õigus. Ta on lihtsalt rõõmus, omapärane väike veidrik parimal moel ja ma julgen temaga kohtuda, mitte ainult jumaldada. Ta on inimkujult kerge. Elav päikesekiir. Ta on ka tohutult valutav, nagu kõigil lastel on õigus.
Ma tean, et kui rääkida Walkerist ja tema neurotüüpsetest kaaslastest, siis on neil palju rohkem sarnasusi kui erinevusi.
Aga see on sellepärast, et ma mõistan autismi. Ma tean, et autistlik olemine tähendab erinevate inimeste jaoks palju erinevaid asju ja teadmine, et Walker on autist, ei ütle temast peaaegu midagi. Sa pead teda ikkagi tundma õppima, nagu iga neurotüüpset last. Kui teete seda, avastate, et temas peitub potentsiaalne universum ja me oleme alles hakanud aru saama, kui vinge ta saab olema. (Meelestmõistetav, sest ta on juba nii hämmastav!)
Kahjuks kuulevad paljud inimesed maailma "autismist" ja hakkavad kohe kasutama oma piiratud arusaama spektrist, et teha oletusi ja hinnanguid. Nad arvavad, et autistlikud inimesed on peaaegu identsete inimeste homogeenne rühm, kellel on rohkem piiranguid kui võimeid.
See võib viia ebatüüpilise lapsena olemise raskeima osani: tõrjumiseni.
Ma ei oska öelda, mitu korda on inimesed oletanud, et Walker vihkab valju müra, eredat valgust ja rahvahulka ning lõpuks hakkab vihkama sünnipäevapeod, kirikuüritused, erilised sündmused ja lõbusad väljasõidud.
Aga arvake ära, mida? Walker ei vihka ühtegi neist asjadest! Ta võib ilutulestiku ajal rippuda. Talle meeldib teatris filmi vaadata. Sel aastal käis ta kohalikus kirikus puhkusel piiblikoolis ning talle MEELDIS karjuda, laulda, meisterdada ja lastehordidega mängida.
Muidugi vajab ta mõnikord puhkust. Aeg-ajalt tunneb ta ära oma piirid ja eemaldub tegevusest, et mängida omaette ja lihtsalt oma iPadiga lõõgastuda. Üks asi, mille kallal oleme Walkeriga kõvasti tööd teinud, on anda talle voli mahasulamise asemel minema kõndida. Vaid kuueaastasena teeb ta suure osa ajast meeles suurepärast tööd.
Aga ta tahab seal olla. Isegi kui ta on kõrvalt vaatlemas, tahab ta, et teda kutsutaks. Ta võib leida rõõmu teiste laste vaatamisest asjadele, mida ta ise teha ei taha. Ta on selles suhtes nagu oma ema. Ma pole kunagi õnnelikum kui siis, kui seisan tantsupõranda serval ja vaatan, kuidas teised pulmakülalised vaipa lõikavad. Mõned meist on lihtsalt sündinud vaatlejad.
Aeg-ajalt võib mu poiss vahele hüpata ja teha midagi, mida keegi ei oodanud. Ta palus sõna otseses mõttes sõita 110 jala 28 miili tunnikiirusega zip line sõitu, kui me kohalikus loomaaias öösel üritusel osalesime. Ma ei näinud seda tulemas ja ma olen tema ema!
Walker on minu jaoks nii eriline ja veetlev, kuid ta ei ole ebatüüpiliste laste puhul eriline. Lapsed, kes elavad erimeelsustega, tahavad olla kaasatud teie plaanidesse ja on julm otsustada neid mitte kutsuda, tuginedes ainult teie (võib-olla metsikult ebaõigele!) ettekujutusele nende võimetest.
Üks mantratest, mille järgi me Walkeri jaoks valikuid tehes elame, on "eelda pädevust". Kasutame seda ideed, kui meil on võimalus kaasata ka teisi inimesi.
Kompetentsuse eeldamine tähendab lihtsalt seda, et kui lähened inimesele, kelle võime teatud olukorras mugavalt areneda ei ole teile kohe teada, lähenete neile viisil, mis eeldab, et nad saavad õppida, mõista ja selles osaleda tegevust. Lase neid otsustada, kas see on nende jaoks hea mõte.
Saate teha selgeks, et olete valmis pakkuma mis tahes majutust, mida nad soovivad – lihtsalt veenduge, et teete seda lugupidava ja optimistliku tooniga. Hoidke see asjalikuna. Puued ja erinevused ei ole häbiväärsed ja me ei pea nende ümber kikitama, nagu need oleksid räpased väikesed saladused.
Siin on asi, mille ma tahan, et te sellest ära võtaksite: Walkeri ema ei ole raske olla. Teda armastada ja teda propageerida on lihtne. Ma praktiliselt kummardan teda. Ta on minu jaoks ideaalne.
Kuid see on raske teada, et ta peab elama maailmas, kus samad veidrused, mis panevad mind teda jumaldama, on need omadused, mis panevad teised inimesed temast valesti aru saama või teda ette hindama. Teades, et ma ei saa teda teadmatuse ja tõrjutuse eest kaitsta, tekitab mu südame tunde, et see võib lihtsalt kildudeks kukkuda.
Ja kui olla täiesti otsekohene, siis Walker tundub autsaideritele tavaliselt tüüpiline. Ma tean, et see säästab talle palju aega. Lapsed, kelle erinevused ja puuded on ilmsemad, saavad veelgi rohkem hinnanguid ja see on täiesti nõme.
See pole okei. See ei ole aus.
Teie suhtlusringides olevad ebatüüpilised lapsed on täis imestust, rõõmu ja potentsiaali, armastust ja maagiat ning teie kui lapsevanema ülesanne on aidata oma neurotüüpsetel ja puuetega lastel seda näha. See algab sellest, et SINA otsustad seda mõista ja ka uskuda.
Igaüks väärib kutset. Igaüks väärib istet laua taga. Igaüks väärib, et teda nähakse täpselt sellisena, nagu ta on, ja et teda tähistatakse, isegi kui nende saavutused näevad välja teistsugused, kui võite oodata.
Andke minusugustele lastele võimalus seada kahtluse alla teie arusaam inimestest, kes eksisteerivad väljaspool seda, mida oleme pidanud "keskmiseks". Kes ikka tahab püüda olla keskmine? Kõigi kaasamine ei ole kasulik ainult kõrvalekallete jaoks – see muudab kõik paremaks. See paneb meist ülejäänud nägema asju, mida me varem ei näinud. See julgustab meid tõstma latti ja propageerima mõistlikke majutusvõimalusi kõigile, isegi kui me neid isiklikult ei vaja.
Sama oluline osa kompetentsuse eeldusest on leppida sellega, et inimene teab oma piire paremini kui sina. Võtke lahkelt vastu viisakas "ei, tänan" ja ärge solvuge. Mu laps võib teie sünnipäevaplaanidest kuulda ja öelda: "Aitäh, aga mitte mingil juhul." Kuid ma garanteerin, et tal on endiselt hea meel teada saada, et sa teda sinna tahtsid. Lõppude lõpuks on ta alles laps – ja nagu iga teinegi laps, tahab ta tunda end grupi liikmena.
