Nutsin oma poja järel esimene lasteaiapäev. Kui ma tema väikest kätt enda käes hoidsin, tundus kool, üsna tüüpiline algkool, järsku tohutu. Teisi emasid vaadates nägin, et ma ei olnud üksi. Tekkis sõnatu sõprus, vastastikune mõistmine, et me kõik kogeme oma laste elus pöördelist hetke. Vahetati õrnaid, julgustavaid naeratusi, selliseid, mis ütlesid "See on raske, kuid see muutub lihtsamaks."
Minu jaoks aga mitte. Tegelikult läks raskemaks.
See esimene kooliaasta on minu meelest üks raskemaid perioode minu lapsevanemaks saamise teekonnal. Peaaegu igapäevaselt, midagi oli. Telefonikõne direktorilt. E-kiri õpetajalt. Roosa lipik saadeti koju, et ma allkirjastaksin. Veel üks reis kontorisse. Pidev, valdav frustratsioon imestades, mida ma valesti teen, miks mu laps nägi palju rohkem vaeva kui tema eakaaslased.
Ühel päeval helistas õde. Ta oli koolis oksendanud ja talle tuli järele tulla. Kuid pigem on see tüüpiline kui mure või haletsus
Oh, vaene laps! ema instinkt, mida ma kõigepealt tundsin, oli kergendus. Jumal tänatud, et ta pole enam hädas. Haige lapse eest hoolitsemine on stressirohke, aga vähesega tegelemine kõhu viirus oli stress, mida teadsin taluda. Hoidke teda hüdreeritud. Jälgige tema temperatuuri. Too talle õunakaste, soolakaste, röstsai. Lase tal puhata. Pane tema otsaesisele jahe pesulapp. Hõõruge tema selga. Lohutage teda. Korda. Kuid pole juhendit ega kindlaid abinõusid käitumise vastu.Ma olin lihtsalt eksinud.
Toimus mitmeid kohtumisi koolinõuniku, õpetajate ja direktoriga. Tehti IQ-test, et teha kindlaks, kas ta on andekas või hilinenud; kumbki võiks seletada oma raskusi koolis, aga selgus, et mitte kumbki. Ta oli täiesti keskmine; ta sai materjalist kergesti aru, kuid mitte nii kergesti, et tal oleks igav. Ta oli tark, kuid mitte nii tark, et tunda end väljakutseteta. Ta ei näinud vaeva õppida; ta nägi vaeva olla. Olla vaikselt, rahulikult, keskendunud, paigal. Et olla nagu kõik teised.
Oma kõige kaitsvamatel hetkedel mõtlesin, kas võib-olla on ta lihtsalt poiss, kes on rohkem tülikas ja energilisem. Lõppude lõpuks kipuvad tüdrukud küpsema kiiremini kui poisid. Samuti arendavad nad kiiremini teatud oskusi, sealhulgas koolis nõutud oskust istuda paigal ja pikka aega. Kindlasti olid teised tema klassi poisid samasugused? Kaastunne nende nägudel ütles mulle kõik, mida vajasin.
Siiski on mul endal ADD ehk tähelepanupuudulikkuse häire (praegu nimetatakse ADHD-ks). Vaikse ja hästi käituva lapsena jätsid õpetajad minu tähelepanematuse suures osas kahe silma vahele ja diagnoosimise ajaks olin ma juba maha jäänud. Vähemalt sain nüüd takistada oma poega sama saatuse ees.
Viisin ta kohalikku ravipraktikasse, et teda ametlikult hinnata, olles täiesti veendunud, et tal on ADHD hüperaktiivsem vorm. Meile öeldi, et testimiseks kulub kaks seanssi, kuid tegelikult võttis ta kolm. Ilmselt oli tema keskendumine piisavalt kauaks, et ettenähtud aja jooksul lõpetada, üsna suur väljakutse, mis ainult kinnitas mu tugitooli diagnoosi.
Hindamisjärgne kohtumine tundus siis pelgalt formaalsusena – kohtumisena, et öelda mulle, mida ma juba teadsin ja olin. äärmiselt tuttav. Arsti vastas istudes tundsin end rahulikult ja valmis. Isegi natuke innukas. Olin täielikult valmis ametlikuks ADHD leiuks. Mis ma olin mitte Tema tegelik diagnoos oli siiski valmis: autism.
Minu esimene reaktsioon oli umbusk, millele järgnes ärritus. Ilmselgelt ei teadnud see arst, mida ta teeb. Tal ilmnesid selged ADHD tunnused – hüperaktiivsus, impulsiivsus, raskused paigal istumisel ja rahulikuks jäämisel, pidev nihelus. Kuid ei olnud kätega lehvitamist, puhanguid ega sulamist ega vastumeelsust kallistamise vastu. Tal ei olnud mõistvaid võimeid ega kognitiivseid viivitusi. Tegelikult tal ei olnud viivitusi; ta saavutas kõik oma verstapostid õigel ajal. Kust ta autismi sai?
Taaskord oli minu enda kaitsevõime esiplaanile tõstetud. Kuid kui ta oma arutluskäiku selgitas, hakkasin ma end maha laskma. Minu varasem trots andis järele, muutudes millekski mõistmisega sarnaseks. Järsku hakkasid kõik tema veidrused, väikesed veidrused, mida ma igapäevaselt nägin, aru saama. See, kuidas ta pidevalt teatud sõnu või müra kordas. Kuidas ta paneks oma mänguasjad ritta, selle asemel, et nendega lihtsalt mängida. Tema äärmine valivus toidu suhtes. Kuidas ta küsis minult sageli, kas ma olen õnnelik, kui ma ei naerata.
Kogu ülejäänud kohtumise aja hoidsin ma oma rahu. Küsisin küsimusi, tegin märkmeid ja sain soovitusi. Koostasin vaimse kontrollnimekirja järgmiste sammude kohta, mida pidin tegema. Minu fookus oli pragmaatilisel, mitte emotsionaalsel turbulentsil minu sees. Pisarad tulid alles hiljem, kojusõidul, kui mind tabas: ma olin autistlik ema. Minu kogemus emadus oleks alati erinev, nagu ka minu poja maailmakogemus oleks ebatavaline.
Esialgsest diagnoosist on möödunud üle viie aasta ning tõuse ja mõõnasid on olnud palju. IEP-protsessis navigeerimine. Erinevate ravivõimaluste katse-eksitus. Pean iga kord oma keelt hoidma, kui keegi ütleb mulle, et ta "ei näe välja autistlik". Südamevalu nähes, et teised lapsed teda välistavad. Uhkus selle üle, et näen, et ta õnnestub, teades, kui raske ta peab töötama. Tema huumorimeel. Tema üllatavalt läbinägelik olemus. Käimasolevad sotsiaalsed võitlused. Huvitav, kas see kunagi lihtsamaks läheb. Pettumust. Kurbus. Üksindus. Pidev väsimus. Purustav ärevus.
Seal on ka surve anda inimestele, mida nad tahavad; meeliülendav ja inspireeriv lugu. Üks, mis ütleb "Mina tegin seda, sina saad ka!" Lugu triumfist raskustega silmitsi seistes. Lootuse sõnum, mis kordab emaduse mitteametlikku loosungit, et emaks olemine on maailma kõige tasuvam töö.
Kuid tõde on see, et autismi ema on tõesti raske. Minu teekond läbi emaduse ei sarnane teiste inimestega. See pole kindlasti see, mida ma ootasin. Mõnel päeval ei tunne ma end täis – tunnen end lihtsalt kurnatuna. Ja tead mida? See on OK.
