Kui saate esimest korda uue diagnoosi – ükskõik millise diagnoosi –, on teie meeles miljon ja pool asja. Spetsialistide ülesannete loendid, kellega ühendust võtta, kohtumised kokku leppida ja pereliikmed, kellega ühendust võtta, võivad olla pisut hirmutavad. Niisiis, kui sa saada kinnitust, et teil on reumatoidartriit (RA), võite väga kiiresti mõista, et on palju asju, mida te veel ei tea (ja mõnel juhul ei tea te isegi selle ulatust, mida te ei tea!) ja see võib kindlasti hirmutada.
Kuid see on põhjus, miks teie arstid on kohal ja tahavad muuta kogemuse võimalikult lohutavaks ja hirmuvabaks. Seega, et saada veidi rohkem teavet selle kohta, mida täpselt teie arst soovib, et te teaksite ja vestlused, mida nad loodavad patsientidega pidada nende RA diagnoosi üle, SheKnows vestles mõne päriselu arstiga, et jagada küsimusi, mida nad tõesti sooviksid, et nad oma kohtumistel küsiksid.
"Kuidas võib RA diagnoos mõjutada minu võimet saada lapsi või hoolitseda oma pere eest?"
"Ma juhin seda tähelepanu, kuna arvan, et planeerimine on oluline ja ma arutan isiklikult viljakuse, sünnituse ja rasedusega seotud muresid, kuna RA-l on rasedusega seotud erinevad tulemused." Dr Brett Smith, Blount Memorial Hospitali reumatoloog Maryville'is, Tennessee, räägib SheKnows. "Lisaks ei sobi paljud ravimid raseduse või rinnaga toitmisega, seega soovin, et naised oleksid haritud oma valikutest ja mõista, et RA ei pea takistama nende võimet saada lapsi, imetada või kasvatada pered."
"Kuidas minu toitumine mängib rolli RA kontrollimisel?"
"Ma mõtlen toitumine on paljudel RA-ga inimestel alahinnatud. Uued uuringud näitavad, et meie soolebakteritel on oluline roll haigusriskis ja sümptomites,“ ütles dr Smith. "On tehtud positiivseid uuringuid, mis on näidanud toitumise muutuste (nt veganiks muutumise) eeliseid liigesevaludele ja üldisele haiguse aktiivsusele. Lisaks võivad lääne dieedid (loomsete saaduste hulgas palju) suurendada südame-veresoonkonna haiguste riski ja RA-ga patsientidel suureneb südameataki risk.
"Milliseid ressursse saan kasutada RA-st arusaamise parandamiseks?"
„Ma arvan, et hea ressurss aitab patsiendi ja perehariduse osas kaugele kaasa. Seal on palju teavet ja palju asju, mille vahel valida,” lisab dr Smith. “Ameerika reumatoloogia kolledž veebisait, samuti Artriidi sihtasutus, on alustamiseks kaks head kohta. Patsiendid peaksid aru saama, mida nad otsinguribale sisestavad, kuna otsingumootorid kujundavad tulemused selle põhjal, mida patsient korduvate otsingute käigus otsib, ei pruugi see olla õige vastus teaduslikult."
"Kas ma peaksin läbima RA sõeluuringu, kui see on mõnel pereliikmel?"
"Ma arvan, et see on vaieldav teema. USA-s ei kontrolliks me tingimata asümptomaatilised isikud. Geneetika moodustab aga umbes 1/3 RA tekkeriskist, seega on sellel märkimisväärne kaal,” ütleb dr Smith. "Euroopas on "varajase artriidi kliinikuid", mis suudavad tuvastada inimesi varem. Mida varem laborid, ajalugu või eksam RA-d tabavad, seda parem on tulemus ja mitu korda, seda vähem on selle kontrolli all hoidmiseks vaja ravimeid.
"Milline on sümptomite ja ravi ajakava?"
"Mõnede patsientide jaoks võib diagnoosist, ravivõimalustest ja kõrvaltoimetest korraga kuulmine olla üle jõu käiv, mõnikord heidutades inimesi otsuseid tegemast ja ravi alustamisest. Olenevalt patsiendist ja asjaoludest ei pea aga otsuseid tegema tingimata kohe,“ Dr Arundathi Jayatilleke, Temple Healthi reumatoloog Philadelphias, PA ütleb SheKnowsile. “Hea on mõista mitte ainult võimalusi, vaid ka ravi edasilükkamise kiireloomulisust ja võimalikke puudusi. Mõne inimese jaoks on ravi edasilükkamise risk väiksem, kuid see on erinev.
"Mida peaksin ravilt ootama?"
"Mõnikord määravad teenuseosutajad ravimi välja ja määravad järelkontrolli kolme kuu pärast, kuid erinevatel ravimeetoditel kulub toimimiseks erinev aeg. Patsiendid peaksid teadma, millal nad võivad oodata kasu ja mida nad saavad teha, et aidata oma sümptomeid vahepeal kontrolli all hoida, ”ütleb dr Jayatilleke. "Nad peaksid ka küsima, mida nad peaksid tegema, kui ravi ei tööta ootuspäraselt või kui nad peavad lõpetama ravimid kõrvaltoimete tõttu: kas nad peaksid helistama, leppima kokku uue kohtumise või ootama plaanitud ajani järeltegevus? Nii mõistavad inimesed ootusi, kui hästi asjad toimivad ja kui kaua see aega võib võtta kuidas hallata, kui asjad ei tööta hästi, et nad ei eeldaks, et peavad ootama kuid muutus."
"Mis rolli mängivad füsioteraapia ja harjutused sümptomite juhtimisel?"
“Mõned inimesed ei taha valuhirmus füüsilist aktiivsust suurendada, teised aga innukalt trenni ja rohkem tegema. Kuigi üldiselt julgustame inimesi olema võimalikult aktiivsed, on kasulik saada aimu, kas neid on piirangud treeningule või ettevaatusabinõud või märgid, mis näitavad, et inimesed peaksid oma aktiivsust tagasi võtma,“ ütles dr Jayatilleke. lisab. "Mõne inimese jaoks pole konkreetseid piiranguid, kuid on hea mõista, kas teatud tegevused võivad olla valusad. Teiste jaoks võib liigesepõletik tegevust lühiajaliselt piirata, kuid see ei pruugi olla püsiv piirang. Lõpuks võivad füsioteraapia ja tegevusteraapia olla abiks erinevate sümptomite korral ning inimesed peaksid küsima ka nende ravimeetodite kasulikkuse ja ajastuse kohta.
"Milline on minu haigustegevus?"
"Seda liigitatakse tavaliselt madalaks, mõõdukaks ja kõrgeks remissiooniks (aktiivsuseta). Haiguse aktiivsuse tundmine aitab arstidel määrata parimad ravivõimalused, et määrata kindlaks kasu ja risk. Kõrgem haigusaktiivsus viitab suurenenud kahjustuste, deformatsioonide ja puude riskile. Dr Scott Zashin, Dallase reumatoloogia praksise reumatoloog räägib SheKnows. "Madalam haigusaktiivsus vähendab nende tulemuste ohtu. Selle tulemusena kipume olema oma raviviisis agressiivsemad, kui haigus on kõrge aktiivsusega. Reumatoloogid kasutavad haiguse aktiivsuse arvutamiseks mitmeid mõõdikuid. Näited hõlmavad DAS 28, HAQ ja CDAI.
"Kuidas ma peaksin oma kindlustuses navigeerima?"
"Medicare'i saajate ja nende jaoks, kellel on kindlustuses valida, küsige minult, milliste kindlustustega on lihtne töötada ja millistega mitte." Dr Robert Hylland, Lääne-Michigani reumatoloogiakeskuste reumatoloog räägib SheKnows. "Kui rääkida kallitest ravimitest ja optimaalseks juhtimiseks sageli vajalikest uurimisuuringutest RA-ga patsiendi puhul on mõne kindlustusega võimatu töötada ja patsient kannatab selle tõttu seda.”
"Mida sa teeksid, kui oleksid minu asemel?"
"42 aasta jooksul pole mulle kunagi seda küsimust esitatud. See avab ukse kogu juhtimisel kogutud tarkuse ja õpetuste avaldamiseks Reumatoidartriit tuhandetele patsientidele. See annab märku avatusest muutustele, mis on parimate tulemuste saavutamiseks väga oluline,“ lisab dr Hylland. "Ma võin jagada nende patsientide omadusi, kellel on parimad tulemused, ja nende patsientide kohta, kellel on kõige halvemad tulemused. See avab vestlused dieedist ja dieedist, suitsetamisest ja selle häirivast mõjust RA-le, määratleb realistlikud ootused, teeb vajalikke kohandusi töörutiinides ja kodustes tegevustes, selgitades oma põhjendusi minu ravimivalikute taga ning piisava puhkuse ja optimistliku suhtumise tähtsust. suhtumine. Selline vestlus suurendab kindlustunnet arsti ja patsiendi suhetes ning see on parimate tulemuste saavutamiseks ülioluline.
Kui teie või keegi, keda te armastate, otsite uut reumatoidartriidi diagnoosi, pidage meeles, et teie arstid on teie jaoks suurepärane ressurss. teadmised – kui saate, kasutage ära seda, mida nad teavad ja alustage nende oluliste vestlustega varakult, et end paremini võimsaks seada. tervishoid meeskond.
