Kui mul tütar 2019. aasta novembri lõpus sündis, sosistasid õed haiglas uus haigus nimega COVID-19 mis ulatus üle Hiina. Kolm kuud hiljem oli kõik lukus. Ma, nagu kõik teisedki, mõtlesin, kui kaua see tegelikult kesta võib – kindlasti oli see vaid aja küsimus, millal nad välja leiavad ravi või haigus sureb välja ja saame kõik tagasi normaalseks? Hoidsime oma lapsi tugevamalt, kuid kui uudised Itaaliast ja New Yorgist tulid ning sünge reaalsus ronimisnumbrid ja kohutavad surmajuhtumid ei olnud ainult välismaal, vaid ka meie riigis, meie osariigis, meie linnas — ma paanikas.
Minu 4-aastane poeg Trip on mitteverbaalne ja on autismja ma ei suuda isegi kirjeldada seda hirmu, mis tekkis, kui mõistsin, et kui Trip peaks haigestuma COVID-i, on väga võimalik, et tunne, et ta lämbus — ja ta ei saaks mulle öelda, et ta ei saa hingata. Nii et me läksime lukustusrežiimi, desinfitseerisime toidukaupu, ei näinud kedagi, ei läinud kuhugi, aga kui aasta edasi venis, mõistsin, et mu poeg ebaõnnestub.
Kaugõpe lööb.
Kui koolid eemaldusid, sain valusalt aru, kuidas kaugõpe ebaõnnestus minusugustel erivajadustega lastel. Peale selle, et Trip kaotas koolis saadud teraapiaressursse, ei saanud Trip iga päev tundide kaupa paigal istuda ja ekraani vahtida. Tema vaene õpetaja, kes andis endast parima, et Trip kaasata, vaatas, kuidas ma teda mööda maja taga ajasin, püüdes talle altkäemaksu anda, paluda, meelitada teda lihtsalt Zoomi kõne kaadrisse jääma. Pärast esimest päeva üritas ta mu sülearvutit trepist alla visata. Iga kord, kui ta nägi sülearvutit või tahvelarvutit, hakkas ta nutma. Ta oli vihane ja ärritunud ning isegi pärast seda, kui kaugõpe oli selleks päevaks lõppenud, oli ta pahur ja magas vaevu.
Pärast seda, kui esimene nädal lõppes sellega, et tema logopeed veetis 45 minutit, jälgides, kuidas ma üritasin Tripi ekraani vaadata (samal ajal kui vastsündinu, püüdes kuulda terapeutide juhiseid Tripi karjumise ja lapse nutu kohta ning hoida minu poja pisikesi mänguasju eemal tütre suu) Küsisin tema logopeedilt pisarsilmi: "Kuidas inimesed seda teevad?!" Ta raputas pead ja ütles: „Võib-olla teeme rohkem kahju kui kasu."
Tundsin kergendust. Tunnistades, et Trip ei saanud sellest midagi välja ja et kõik, mida ta tegi, ajas kõik nutma (mina, tema, laps) andis mulle loa öelda: "Pöörake sind, suum!" ja keskenduda asjadele, mida saan muuta. Kui seadsin oma poja vaimse tervise prioriteediks, oli tema õnnelikum ja mina õnnelikum.
Vaadake seda postitust Instagramis
Lily Burnsi (@lilyjburns) jagatud postitus
Kao minema.
Me elame Connecticutis farmis, nii et meil vedas, et me ei pidanud liiga palju muutuma, et olla lukustuses täielikult isoleeritud. Ma ei teadnud, kui paljudest kohtadest olen väljaspool kooli sõltunud, et Trip kogu oma energia ära põletaks: ujumine kohalikus YMCA-s, mängimine linna mänguväljakutel, iganädalane võimlemistund. Järsku olid mänguväljakud mähitud kollase hoiatuslindiga, YMCA võimlemine. ja pehmed jõusaalid olid uksed sulgenud ning leidsin end guugeldamast "kus saab mu laps mängida." Reis oli põletanud läbi kõik tema sensoorsed mänguasjad mõne päevaga. ma olin Sensoorse käsitöö tormi valmistamine, ja ta ei saanud ikka veel vajalikku sisendit. Sel ajal, kui mõned inimesed hakkasid küpsetama või ostsid kitse või ehitasid oma lastele siseruumides liumägi, otsisin mina Internetis, et saada vastust küsimusele „Kuidas teised erivajadustega vanemad selle jooksul ellu jäävad hullumeelsus?"
Ilmselgelt vastust ei tulnud. Kuid ma leidsin mõned asjad, mis muutsid elu pisut lihtsamaks. 98 protsenti ajast veetsime väljas. Ekslesime oma väikelinnas, matkasime metsas, kuni päike loojus (eksisime ära), komistasime üle jõe, millest sai meie uus lemmik ajaveetmiskoht (eksisime ära) ja külastada seda, mis tundus nagu iga kolme osariigi farmi (šokeeriv, eksisime mõne korda). Väljas olemine tundus ainuke võimalus ja selgus, et see oli parim.
Kui talv tuli ja see polnud enam võimalik (mu lapsuke vihkab külma), leidsin viise, kuidas väljast sisse tuua, näiteks sisekiik B4 Adventure'ilt, mis muudab ukseava klassikaliseks kiigeks, sensoorseks kiigeks või rõngasribaks. Haarake padjast, et oma tagumiku peal trepist alla libiseda, ja teie majas on täisväärtuslik kiik.
Kõigil klassiruumidel pole nelja seina.
Iga kuu, mil koolid jäid kaugeks, vajusin üha sügavamale ema süütundesse, et pidin olema veel midagi, mida saaksin Tripi õpetamiseks teha. Peab olema midagi enamat, midagi paremat, midagi, mida ma ei teinud. Olin väsinud elamisest pidevas tundes, nagu veaksin oma poega alt, ja pidevast hirmust, et tema või mina jään haigeks või suren. Ta ei saanud koolis teraapiat, meie majja ei tulnud ükski terapeut (pandeemia tõttu) ja mulle tundus, et minu õnnetud katsed koduõppe tundides olid nali.
Aga siin on asi. Kõigil klassiruumidel pole nelja seina. Trip joonistas lukustuse ajal, mille vastu ta pole kunagi varem huvi tundnud. Ta õppis oma suupisteid kaussidesse ja taldrikutele panema, selle asemel, et kotti lähimale pinnale visata. Ta õppis söömiseks köögisahtlist kahvlit välja võtma ja oma klaasi vett hankima. Ta õppis õde kallistama ja mäest alla veerema. Ta õppis, millised kivid sobivad kõige paremini virnastamiseks, ja tegi hunnikuid üle kogu meie õue. Ta õppis aiatööd tegema ja kui ta nüüd öösel magama läheb, panen ta sisse, ütlen head ööd ja KÕNNI ÄRA (suur võit). Ta on lukustamise ajal nii palju õppinud ja mina olen õppinud näägutamisest lahti laskma ema süütunne see veenab mind, et teen kohutavat tööd.
Vaadake seda postitust Instagramis
Lily Burnsi (@lilyjburns) jagatud postitus
Küsi abi.
Üks asi, mis pandeemia tabamisel teravalt fookusesse tõusis, oli toit. Trip on uskumatult valiv sööja ja tal on vaid käputäis asju, mida ta sööb. Ja mitte nii, et mulle-tegelt-see-ei-meeldi-aga-kui-valik-on-söö-või-nälgin-ma-arvan-söön-söön. Ta tahaks pigem nälga jääda. Kuid kui toiduriiulid tühjenesid ja need vähesed kaubad, mida ta sööb, kadusid, leidsime end helistamas lugematu arv toidupoode, püüdes kaupa Internetist leida, sõites isegi üle osariigi liinide, et leida neid. Üks selline kaup on Nami brändi täistera kana friikartulid. Ainult seda kaubamärki. Mul pole õrna aimugi, kust ta teab, oleme proovinud iga kanaprae, isegi pannud Nami-brändi karpi erinevat kaubamärki, et Tripi ära petta – tulutult. (Ta teab kuidagi hullumeelselt, kuigi nad on kõik identsed.) Ühel päeval, umbes kuus kuud pärast sulgemist, olime neist kanafriikartulitest väljas. otsisin kõiki kohalikke poode, püüdsin neid veebist leida, võtsin isegi otse brändiga ühendust ja palusin neil öelda, kust leida neid. Tubli õnne tõttu leidsin juhuslikult poe, kus öeldi, et nad müüvad neid. Jooksin (jah, tegelikult spurtisin) mööda külmunud toidukäiku ja kui leidsin tühja riiuli, kus need olema pidid, puhkesin nutma. Miski ei ütle autismi lapsevanemaks olemist nagu nutmine suvalises toidupoes külmutatud toidu vahekäigus kana kohal. Kõige armsam naine tuli mu selja taha ja ütles, et saab täiesti aru – tema tütrel on Downi sündroom ja ta sööb ainult maapähklivõid ja tarretist või makki ja juustu. Ta käskis mul ühendust võtta erivajadustega laste vanematele mõeldud Facebooki grupiga, kuna neil võib olla vihjeid.
"Ära karda abi küsida!" hüüdis ta üle õla, kui minema kõndis, ja see heliseb mulle iga kord pähe, kui mul on raskusi.
Võtsin ühendust tema soovitatud Facebooki grupiga ja neil oli müügivihjeid. Ma ei oska öelda, kui väga ma oleksin soovinud varem abi palunud. Kõigil on kogukond ja kui see pandeemia on mulle midagi õpetanud, siis seda, et oleme kõik selles koos. Küsi abi. Võtke ühendust, kui seda vajate. Ärge kartke end välja panna – olete selle üle nii õnnelik.
Need kuulsuste emad panevad meid kõiki paremini tundma, kui nad jagavad lapsevanemaks olemise kõrg- ja mõõnaperioode.
