Puuetega inimestel on suurem oht COVID-19-sse surra, kuid paljud osariigid, maakonnad ja riigid ei ole suutnud neid vaktsiini levitamisel tähtsuse järjekorda seada.
ÜksUuringFAIR Healthi ja Johns Hopkinsi meditsiinikooli poolt läbiviidud uuringus leiti, et areneva ja intellektuaalse arenguga inimesed puudega inimesed surevad viirusesse kolm korda tõenäolisemalt – selline suremus on samaväärne ainult kopsuhaigetel vähk. Samamoodi an Ühendkuningriigi riikliku statistikaameti analüüs järeldas, et puuetega täiskasvanud põhjustasid 59 protsenti Ühendkuningriigi COVID-19-ga seotud surmajuhtumitest, samas kui nad moodustavad vaid 17 protsenti elanikkonnast. Teinearuanne näitab, et õpiraskustega inimesed surid COVID-i kuus korda tõenäolisemalt kui need, kellel ei olnud.
Vaatamata rohkele kinnitusele ei lase kohalikud omavalitsused end liigutada. Kuigi isegi kvalifikatsiooniga olid riiklikul tasandil muudetud, ei pruugi see probleemi lahendada. Abikõlblikkuse komplikatsioonide kõrval eiratakse paljusid vaktsineerimise registreerimis- ja teabeveebisaite
"Kõige levinum viga oli madala kontrastsusega tekst, mis muudab teksti raskesti loetavaks, eriti halva nägemisega kasutajatele."Jared Smith, Utah State University WebAimi asedirektor, räägib Ta teab. Muud sagedased probleemid olid alternatiivse teksti puudumine piltide asemel, tühjad lingid ja nupud ilma kirjeldused ja puuduvad vormi sisendsildid, mis kirjeldavad ekraanilugejale vormiväljade eesmärki või funktsiooni kasutajad, lisab ta
LA Times teatasid, et pimedad elanikud vähemalt seitsmes osariigis ei saanud ilma abita aegu broneerida ligipääsmatuid veebisaite, kuigi on oluline märkida, et ligipääsmatus on probleem ka teistele veebisaitidele.
"Kahjuks on ligipääsmatus pigem norm kui erand," selgitab Smith. "Veebi juurdepääsetavuse kohta puudub sageli teadlikkus, kuid see ei ole mõistlik ettekääne diskrimineerimiseks."
Marissa Ditkowsky, kes juhib puuetega inimeste kogukonna projekti juriidilises mittetulundusühingus Tzedek DC ja töötab riikliku puuetega inimeste õigusüliõpilaste majutusasutuse töömajutuste asedirektorina, nõustub. "Veebisaidid kohtumiste kokkuleppimiseks on kättesaamatud ja veebisaidid, mis võimaldavad juurdepääsu vaktsiinide kohta teabele, faasid ja see, mis isegi toimub, on kättesaamatud, ”ütleb ta ja lisab, et ligipääsmatus on sõna otseses mõttes füüsiline probleem. hästi. Paljudel massvaktsineerimiskohtadel on vähe ruumi individualiseerimiseks, kui keegi vajab majutust ja nõuab pikkades järjekordades ja/või rahvarohketes ooteruumides väljas ootamist. (See kehtib ka testimiskohtade kohta.)
„Oleme pandeemia algusest peale propageerinud, et selgitada, kes on puuetega inimesed on ja selgitage, et meil on terviseerinevus," ütleb ettevõtte tegevdirektor Susan Dooha New Yorgi puuetega inimeste iseseisvuse keskus. „Meil on olnud raskusi saada tervishoiuamet välja saatma puudeid käsitlevat kirjandust ennetuse ja testida ja panna nad tegelema sellega, kuidas inimestel on täielik ja võrdne juurdepääs vaktsineerimissüsteemile.
Veelgi enam, Dooha ütleb, et puude määr on kõrgem teatud populatsioonide seas. Puue mõjutab näiteks iga neljandat mustanahalist USA-s, mis on kõigi etniliste rühmade kõrgeim suhe, välja arvatud Alaska põliselanikud, kelle suhe on kolm kümnest. Samuti on puuetega inimeste seas äärmiselt kõrge vaesuse määr:2018. aastal 26,9 protsenti puuetega inimestest elas vaesuses, mis on enam kui kaks korda rohkem kui puudeta inimeste oma.
"Vaesuse lõhe on tohutu," ütleb Dooha ja lisab, et sel põhjusel on puuetega inimestel väiksem tõenäosus. Internet ja/või juurdepääs tehnoloogiale, eriti pandeemia ajal, kui avalikud rajatised, nagu avalikud raamatukogud, enam ei tööta ligipääsetav.
"On inimesi, keda häbimärgistamine ja diskrimineerimine mõjutavad kahekordselt ning kelle süsteem peab olema eriti ettevaatlik, et tagada testimine, jälgimine, ravi ja ennetamine," ütleb ta. Selleks peavad nad aga olema korralikult ette valmistatud: inimesed vajavad tõlke, pealdisi ja videoid, ja teenusepakkujad peavad mõistma, kuidas suhelda erinevate puuetega inimestega, näiteks kaudu tekst.
Välja arvatud see, et midagi sellest ei juhtu.
"Nad postitavad neid videoid COVID-19 ja vaktsiinide kohta, kuid neil pole subtiitreid või neil pole ASL-i," ütleb ta. "Me vajame koolitust tervishoiuteenuste osutajatele, kes tegelevad mõistliku majutuse pakkumise kohustusega."
Ja see, et nad on abikõlblikud, ei tähenda, et vaktsiin on neile inimestele kättesaadav.
"Vaktsiini levitamine on ausalt öeldes puuetega inimeste suurema marginaliseerumise sümptom," ütleb Adam Zimmerman, kes on vaegnägija, kuid ei ole veel kõlblik Arizonas, kus ta elab koos oma kihlatuga. "Puuetega inimesed on seadusandlikult või kogukonna prioriteediks alati olnud järelmõte."
Zimmerman juhib tähelepanu sellele, et tema nägemispuue seab talle suurema riski haigestuda COVID-i, kuna ta ei saa juhtida ja sõltub aeg-ajalt sõidujagamisest. "Ma ei tea, kas juht on igapäevaelus ettevaatlik või eelmised reisijad," ütleb ta. "Ma ei saa öelda, kas juht kannab maski. Ma pean usaldama, et nad on." Lisaks sõltub ta inimeste ja esemete puudutamisest, et tuvastada, kes ja mis nad on. Tema ainulaadselt kõrgendatud risk muudab seda heidutavamaks asjaolu, et ta on tõenäoliselt vaktsineerimiskõlbulik alles mais – kui mitte hiljem –.
Kuigi puuetega kogukonna jaoks pole see hooletus eriti uus.
"Tervishoiusüsteemis on puuetega inimeste diskrimineerimine olnud rekordiline ja jätkuv," ütleb Dooha. "Alustada tuleb sealt: steriliseerimisest, institutsionaliseerimisest [tõsiasi, et inimesed] ei näe puuetega inimesi inimestena.
Need erinevused püsivad isegi tänapäeval.
"Puuetega inimesed on ajalooliselt hädaolukordade ja katastroofide planeerimisest kõrvale jäetud," ütleb ettevõtte tegevdirektor Carole Tonks.Alliansi Iseseisvuskeskus, New Jersey mittetulundusühing, mis edendab puuetega inimeste iseseisvat elu. Tonks ütleb, et keskus saab pidevalt kõnesid, kus küsitakse, kuidas nad saavad registreeruda ja/või saada vaktsiini, kuid puudub tema asemel üleriigiline plaan, et inimesed, nagu tema poeg, kes on autistlik ja kõrge riskiga, sotsiaalselt mures ja kardab nõelte pärast, võiksid hakata otsima tema. "Algusest peale oleks pidanud kaaluma plaani neile, kes ei saa kodust välja tulla, et vaktsiini saada," ütleb ta. "Puuetega inimesed ei peaks võitlema vaktsiini saamiseks."
Käivitamine on eriti masendav puuetega inimestele, kes on sunnitud jälgima, kuidas nende puudeta eakaaslased, kes töötavad kodus, end enne neid vaktsineerivad. "Ma vaatan Instagrami, näen inimesi reisimas, vanasti veetmas. Vahepeal kardan isegi turvaliselt minna oma vajalikele arstivisiitidele,” räägib Samantha Mannis, kirjanik ja puudeadvokaat, kes ei ole veel oma California osariigis abikõlblik. Sellegipoolest usub ta, et ei saa liini katkestamises inimesi süüdistada. "Ma süüdistan suuri süsteeme ja struktuure, mis peaksid meid kaitsma, kes teadsid, mida nad selleks tegema pidid, kuid ei teadnud."
Kanarbik TomkoPittsburghis asuv blogija ja puuetega inimeste aktivist, kes võitis 2018. aastal Miss Wheelchair USA tiitli, tunneb, et puuetega inimesi on pandeemia ajal eiratud. "Vaktsiini kasutuselevõtt on olnud järjekordne olukord, kus olen tundnud, et minu ja puuetega inimeste vajadusi ignoreeritakse," ütleb ta. "Kui nad puuetega elanikelt aktiivselt sisendit ei otsi, on tavaline, et puuetega kogukond unustatakse või lisatakse tagantjärele."
Andrea Dalzell, New Yorgi õde ja puuetega inimeste aktivist, kes kasutab ratastooli, ütleb sama. "See ulatub tagasi selleni, et poliitikud saavad tervishoiu osas teha otsuseid, mida nad ei peaks tegema," ütleb ta. „Teil on tervishoiutöötajaid, kes meist aru ei saa ja kes – isegi kui nad peaksid tegema otsuseid nimel – arvavad, et me ei oma elukvaliteeti, oleme süsteemile koormavad. Ja poliitikud arvavad sama."
"See on umbes selline:" Jah, me hoolime piisavalt, et teada saada, et saate COVID-i, kuid me ei hooli piisavalt, et päästa teie elu, sest olete koormaks. Me ei arva, et teie elukvaliteet on seda väärt, "lisab ta.
Neli viiest Ameerika arstist peavad raske puudega inimeste elukvaliteeti halvemaks kui teistel patsientidel, selgus hiljutisest uuringust.Uuring. Veelgi enam, vaid 40 protsenti arstidest teatab, et tunneb end kindlalt oma võimes pakkuda puuetega patsientidele sama kvaliteetset ravi.
(Uuringu all olev kommentaar ütleb: "Meie puuetega inimeste kogukonnas oleme seda teadnud aastakümneid.")
Küsimusele, kas see uuring viitab sellele, et arstid ei tee kõik endast oleneva, et puuetega inimeste elusid päästa, vastab Dalzell: "Nad ei tee seda."
"Nad tegelikult ei õpi [puudeid] tervishoiumaailmas," jätkab ta. „[Meditsiinilistes] ajakirjades on alati puudu alarühmast puue. Me puudutame rassi, me puudutame sugu, kuid me ei hõlma seda, kui neil on puue. Kui te neid uuringutesse ei kaasa, siis kuidas te tegelikult harjutate ja otsustate?
"Põhjus, miks meid peaks sellel erialal rohkem olema, on see, et me mõistame, et meid isegi ei nähta," lisab ta.
Üks neljast Ameeriklased – 61 miljonit inimest Ameerika Ühendriikides – teatavad, et neil on vähemalt üks puue. See on tohutu osa elanikkonnast, mida tervishoiupoliitika kujundajad on ajalooliselt ja on jätkuvalt tähelepanuta jätnud. Kuidas saavad liitlased ja advokaadid tagada võrdse juurdepääsu ja kohtlemise?
"Üks võimalik variant on püüda seada prioriteediks suurema riski tagamine, millele puuetega inimesed pääsevad juurde kohtumised neile lähemale,” soovitab Ditkowsky esmase lahendusena ligipääsetavuse parandamiseks lahti rullima. Tema sõnul tuleks tagada ka turvaline transport neile, kes seda vajavad, ja kõik vaktsiinikeskused peavad olema füüsiliselt ligipääsetavad.
Mis puudutab puuetega kaasamise ja õiglase poliitika muutmise propageerimist, siis Zimmerman kordab, et õige liitlane nõuab kõnelemist. nimel tõrjututest – ei räägi neist üle. "Andke meile võimalus enda eest rääkida," ütleb ta.
"Puuetega inimesed tuleb planeerimisprotsessi kaasata," nõustub Tonks ja Tomko anub. puuetega inimesi, et toetada puuetega inimeste kaasamist ruumidesse, kus tehakse otsuseid tehtud.
Dalzell ütleb sama: "Me peame nõudma, et oleksime ruumis, ja meie liitlased peavad meie häält võimendama."
Ja mis kõige tähtsam, peame meeles pidama, et need erinevused ei eksisteeri vaakumis: tervishoiu ja juurdepääsu erinevused on olnud puuetega inimeste normiks sajandeid. "Kõik, millest me räägime, oli seal enne COVIDi ja see on seal ka hiljem," lõpetab Dooha. "Kui kõik ei saa äratuskõnet, et sellega tegeleda."
Olgu see teie äratuskõne.
Enne minekut tutvuge parimad laste näomaskid, mille kallal (tõenäoliselt) ei pea maadlema pisikeste nägudega:
