Vaid kuid vanem laps on juba terav kontrast minu poja Charliega. Ta saab ise rattaga sõita peaaegu kvartali kaugusel ema kohast. Ta oskab küsimusi esitada. Ta saab kommenteerida seda, mida ta täheldab. Ta on arenguliselt koht, kus Charlie võiks olla, kui mitte seda ühte lisakromosoomi.
Mu abikaasa peatus, et tere lehvitada, suundudes kardetavale juuste lõikamise kohtumisele Charlie'ga, kes on seda teinud Downi sündroom ja kohutav sensoorne reaktsioon juukselõikustele – nagu lõikaks iga näpp tema lihast läbi.
"Tere, poisid!" Mu mees helistas. "Tere, Charlie!" pojad kõlasid üksmeelselt, tundes ära meie poja tagaistmel. Siis veeretas üks ratta auto juurde, kõnniteel jalga kõnniteel, tasakaalu hoides.
"Mul on väga kahju, et Charlie sündis halbade asjadega," ütles ta mu abikaasale. Mu mees ei mäleta, kas ta isegi vastas. Ta sõitis minema, tundes oma rinnal kurbust, abitust ja algavat viha kipitust.
Oleme nende naabritega suhelnud minimaalselt. Kord saatsid nad oma lapsehoidja koos poistega Charlie sünnipäevale. Nad on head inimesed, kuid tegid suure vea, kui nad oma lastele Charlie'd seletasid – sest kuidas muidu seletaksite 6-aastase selle fraasi "halb värk" kasutamist?
Ma pole veel ema poole pöördunud, sest tunnen juba piinlikkuse pingelist lainet, rüselemist, et selgitada või vabandada. Ja ma lihtsalt ei ole selle jaoks valmis. On väsitav olla valvur teiste täiskasvanute kõnelemiseks oma poja ühe lisakromosoomi kohta.
Mida ma saan selle asemel teha? Pean paremini hakkama saama, kuidas Charlie puuet tema eakaaslastele selgitatakse. Pean tegema paremat tööd, mitte eeldades, et inimesed saavad sellest õigesti aru – sest jumala eest, me ei teadnud mu abikaasaga isegi Charlie esimesel eluaastal, kuidas seda ise seletada. See nõuab tahtlikku mõtlemist – ja nüüd ma mõistan, et see nõuab ka tahtlikku abi.
Mõned vanemad ütlevad, et lapse puude selgitamine juhib sellele ainult tähelepanu, kuid ma arvan, et kasu kaalub üles riskid. Seda tahan öelda igale lapsele, kes kohtub minu pojaga (või nende vanematega Charlie teemal arutledes).
Rääkige sarnasustest
Jah, Downi sündroomi tõttu erineb Charlie enamikust teistest lastest. Aga kas sulle meeldivad veoautod? Miki Hiir? Jäätis? Nii ka Charlie! Ta on väike poiss, kes armastab joosta, mängida ja naerda, täpselt nagu teie laps. Räägime asjadest, mis meie lastel on ühised, sest ma luban, et seal on midagi!
Iseloomusta erinevusi faktide, mitte emotsioonidega
Charlie emana olen nutnud omajagu pisaraid väljakutsete pärast, millega ta silmitsi seisab – kuid olen sellest aru saanud Downi sündroom on vaid väike osa sellest, kes ta on, ja et iga laps seisab silmitsi väljakutsetega ühel või teisel viisil teine. Oluline on toon, mille me lapsevanematena anname – kui täiskasvanud, kellel on tohutu vastutus tutvustada oma lastele erinevuste tähendust. Olenemata sellest, kas erinevus on prillide paaris, autismidiagnoos või mõne teise vanema ebahuvi oma Pinteresti tahvli 1112 nööpnõela täitmise vastu. Jumal tänatud, et pole kahte ühesugust inimest.
Charlie jaoks tähendab Downi sündroom, et ta võib vajada lisaabi, tehes asju, mis teisele lapsele nii kergesti tulevad. Aga arvake ära, mida? Mõned asjad tulevad Charlie'le väga kergelt kätte, näiteks kellegi uuega rääkimine ja isegi kõige hullem pätt naeratama ja irvitama oma naljade ja irvete üle. Charlie armastab elu ja ta armastab inimesi. Tal pole tavalisi sotsiaalseid probleeme, millega me ülejäänud võitleme: ebakindlus, häbelikkus, närvilisus uute inimeste ees. Ta lihtsalt läheb selle peale. Charlie on kõik sees.
Harjutame kannatlikkust
Kas see on masendav, kui Charlie ei kuula õpetajat? Absoluutselt. Kuid see on ka tema klassikaaslastele suurepärane võimalus õppida, kuidas reaalses maailmas kohaneda, kui asjad ei lähe sujuvalt, vaikselt või ideaalselt. Kui lapsed ei saa lasteaias üksteise abistamist õppida, teeme midagi valesti. Kas saate Charliet aidata, kui ta midagi maha kukub? Kas saate talle meelde tuletada, kus ta veepudel on, kui ta unustab? Kas me saame õpetada oma lapsi (ja täiskasvanuid) näitama üles veidi rohkem kannatlikkust? Sest tal on täielik õigus õppida kaaslaste kõrval täpselt nagu teie lapsel.
Veel:16 kõige säravamat asja, mida emad on kunagi teinud, et panna oma lapsi käituma
Palun õpetage lahkust
Iga stsenaarium elus võiks kasu saada suuremast lahkusest. Ma tean, kui segane see võib olla, kui tundub, et kõik saavad midagi kätte ja Charlie lihtsalt mitte. Aga mis siis, kui me kõik õpiksime hetkeks peatuma ja olukorrale pisut armu puistama? Eelmisel aastal, kui Charlie oma klassiga muusikaesinemiseks rivistus, oli käputäis tüdrukuid teda emamas – ja ka itsitasid, kuidas ta nende nimesid ütles. "Ta on nii naljakas! Kuulake, kuidas ta MINU nime ütleb!" itsitasid nad edasi-tagasi. Ma tean, et nad ei saanud aru ja Charlie sageli moonutatud sõnade kuulmine võib 5-aastasele tunduda naljakas. Aga mu süda murdus sel õhtul veidi.
Kas teil on küsimusi? Lihtsalt küsi!
Minul ja mu abikaasal ei saanud see alguses õigesti aru ja me ei eelda seda ka teistelt. See, mida ma mäletasin, et koolis kromosoomide kohta õppisin, oli põhimõtteliselt tühine. Mida me ootame, on austus. Hetk, mil me üksteisega kokku puutume, ei pruugi olla parim aeg üksikasjalike küsimuste esitamiseks, kuid luban, et tahan vastata kõigile teie küsimustele. Parim viis on esmalt küsida, kas on õige aeg rääkida. Olen nii aus kui võimalik, austades samas tema privaatsust.
