See juhtus 2011. aasta mais. Koristasin oma lapsepõlve magamistuba, kui tundsin rinnus värisemist. Kuna mul on arütmia – ebaregulaarne südametegevus –, on see tunne tavaline. Sageli tantsib see end sisse, võttes kõva löögi või väikese valu vormis. Tavaliselt ei kesta see kauem kui minut. Seda ei teinud. Kui see ei kadunud, lõpetasin koristamise ja jäin paigale. Hakkasin tundma kergeid valusid, mis tulistasid mu vasakust käest üles ja alla. Mu hingeõhk tekkis väikeste lonksudena, veri voolas näost välja. Võtsin rahakotist aspiriini ja närisin.
Ma sündisin ilma parema vatsakeseta, kambrita, mis pumpab hapnikuvaba verd kopsuarteri kaudu kopsudesse. Mul on kolm avatud südameoperatsiooni. Terve rekonstrueerimine viidi läbi lateraalse fontani abil, operatsioon, mille käigus asetatakse toru südamekambritesse, suunates verevoolu ümber, kui ma olin kolmeaastane. kell 19, Mul oli südamerabandus.
Pärast südameinfarkti veetsin nädala haiglas, liikudes kiirabist intensiivravi osakonnast südame taastusravi osakonda. Mulle määrati mitme riski ja reaktsiooniga peen verevedeldaja, mida võtan ka täna. Mind kirjutati välja arstide nõuannetega, et parim, mida teha pärast infarkti, on elada, mitte elada mullis. Mu ema ja mina olime mõlemad toas, kuid nad vaatasid teda, kui nad seda ütlesid.
Suvi oli lõppemas ja veetsin oma viimase õhtu enne kooliminekut oma lapsepõlve parima sõbrannaga. Naassime tema majja mu ema ja tema sõprade juurde, kes istuvad söögilaua ümber, käed rüpes: "See on sekkumine."
Ma ei mäleta, kas mu mõistus hakkas jooksma või läks lihtsalt tühjaks. Kaks ööd enne seda, kui kavatsesin uude kooli minna, mu ema kogus paar liiga kaitsvat vanemat ja veenis neid, et ma ei ole piisavalt hea, et minna. Vaevalt kuulsin tema sõnu üle minus pulseeriva raevu. Midagi südame taastusravi programmi kohta, midagi semestri veetmise kohta kogukonna kolledžis.
Pöörasin ukse taha ja veetsin järgmisel päeval nii oma laste- kui ka täiskasvanute kardioloogidelt viimasel hetkel nõusoleku kooli alustamiseks. Sekkumine, mille mu ema lavastas, muutis protsessi, mis pidi olema põnev ja sujuv, kaootiliseks võitluseks kontrolli eest.
"Te olete inimene, mitte patsient," ütlesid mõlemad arstid.
Järgmisel hommikul seisis ema köögis ja vaatas, kuidas ma oma lapsepõlve magamistuba tühjaks tõmbasin. Ta ei tõstnud sõrmegi. Maksin ülemäära palju raha Brooklynist sadamaameti bussiterminali sõitmise eest. Kahte kohvriga ratastel sõites ja üksinda kotti kaheksandat avenüüst mööda lohistades tuli mulle pähe, et kellegi jaoks kes ei tahtnud, et ta tütar oma südant ohustaks, oli mu emal väga passiivne agressiivne viis talle näidata muret.
See oli ajavihm, kaheksa aastat tagasi, kuid ma mäletan seda sama teravalt, kui see juhtus. Mu ema ja mina suhtleme praegu. Töötame meeskonnakaaslastena. Kaos on vaibunud. Karjuvad tikud on endiselt olemas, kuid neid on vähem ja kaugemal. Teraapia on aidanud. Minu tervis on muutunud stabiilsemaks.
Ma mõistan oma ema viisil, mida ma aastaid tagasi ei mõistnud – ega saanudki. Ta on ühe lapsega üksikema. Ma olen tema ainus ja tema on minu ainus. Ta on minu haigusloo entsüklopeedia. Ta suudab ära raputada kõik ravimid, mida olen kunagi võtnud, ja iga diagnoosi, mille olen kunagi saanud. Ta on piiksuvate masinate vahel toolidel püsti maganud ja minu haiglavoodis juhtmetes mässinud rohkem öid, kui ta suudab kokku lugeda. Ta on hoidnud mu kätt läbi iga protseduuri, toetanud igat vajadust, navigeerinud igal sammul. Ta on tugevus ja püsivus, personifitseeritud. Kuid ta on ka lapsevanem, inimene, kellel on oma vead ja hirmud.
Kroonilised haigused mõjutavad kõiki asjaosalisi, kuid see juhtub patsiendiga. Nii ahnelt, kui mu ema püüdis pärast minu noorusikka jõudmist end läbivaatusruumidesse ja vestlustesse tungida, ei suutnud ta kunagi minu kehas elada. Ta ei saanud kunagi tunda viie erineva ravimi kõrvalmõjusid, mis mu veenides pulseerivad, ega mõista seda hirmu kaasneb sellega, et tunnen rinnus laperdust ja proovin hinnata, kas kõrvalekalle on normaalne (minu keha jaoks) või esilekerkiv. See on unikaalselt minu oma. See kogemus on ainulaadne minu oma. Kõik, mida ta teha saab, on toetada.
Kui lapsevanemaks olemisega ei kaasne tegevuskava, siis kroonilise haigusega lapse kasvatamisel on veelgi vähem suunda. Frank Cecchin, direktor NYU Langone Healthi pediaatrilise kardioloogia osakond, ütles, et suurim raskus, mida ta on näinud laste vanematel kaasasündinud südamehaigus silmitsi seismine hõlmab iseseisvuse üleminekut, kui lapsed kasvavad nooreks täiskasvanuks. Ta ütleb, et võitleb selle hirmuga, tagades, et nii vanemad kui ka lapsed on haritud ja kaasatud.
"Kui näen noori täiskasvanuid, veendun, et nii laps kui ka tema vanemad osalevad otsuste tegemisel," ütles Cecchin. “Jälgin, et räägin alati nii lapse kui ka vanemaga. Hoolitsen selle eest, et laps osaleks nende hoolduses võimalikult noorelt, et ta tunneks, et tal on olukorra üle mingisugune kontroll.
Cecchin soovitab vanematele ja lastele ka ressursse, sealhulgas sotsiaaltöötajaid, terapeute ja teiste pereliikmete kaasamist. "See aitab lapsel ja vanemal tunda end rohkem toetatuna ja vähem üksi," ütles ta.
Ta ütles, et julgustab vanemaid küsimustega helistama ja heidutab veebiotsingut, kuna see tema sõnul ainult süvendab paanikat.
"Kui vanem on eriti mures, ütlen neile, et meid kõiki ähvardab meditsiiniline probleem ja see on nende lapse seisund," ütles Cecchin. "Ma ütlen neile, et see on vähemalt diagnoositud, nii et nüüd saame selle paremaks muuta."
Olen igavesti tänulik oma ema visaduse, visaduse ja kaasatuse eest, kuid minu ülemineku eest hooldus lapsepõlvest täiskasvanueani oleks olnud palju sujuvam, kui ta oleks vähem vastupidav lahti laskma. Arstid nagu Cecchin, kes võtavad südameasjaks kaasata patsiendid enda hooldusesse ja räägivad teismeliste patsientidega ilma vanemate juuresolekuta anda patsientidele oma haigus ja ravi, muutes nad vähem murelikuks ja vähem murelikuks kardan.
Päev enne kolledžisse minekut 2011. aasta augustis, kui mu kardioloogid ütlesid mulle, et olen inimene, mitte patsient, hakkasin oma haigust teisiti nägema. Mõtlesin, kui palju sagedamini käsitles mu ema seda, mida ma „ei saa” teha, mitte seda, mida ma „sain”. Sain aru, et ta nägi mind kui patsienti, mitte inimest. Krooniliste haigustega lapsed on lihtsalt lapsed. Neil on piirangud, kuid nad sarnanevad rohkem haigusteta lastega kui erinevad. Kohtle neid nagu haigeid ja nad arvavad, et on haiged. Kui teil on ressursse, otsige professionaalset abi. Hoolitsege oma haavade eest ja looge elu väljaspool lapsevanemaks olemise mulli. Kaitske oma last, seejärel õpetage talle, kuidas ennast kaitsta.
Mu ema on alati muretsenud, et ma liigun liiga palju, kuigi arstid soovitavad mul iga päev kardiot teha. Kuid paar kuud tagasi tegin rutiinse koormustesti, jooksin jooksulindil, olles ühendatud südamemonitoriga, ja ületasin kõik ootused. Minu arstid kohtusid meiega pärast testi. "Sa poleks kunagi teadnud, et teie südamega on midagi valesti," ütlesid nad. Mu ema säras. Inimene, mitte kannatlik.
Selle loo versioon avaldati 2020. aasta jaanuaris.
Enne minekut tutvuge meie flemmik vaimse tervise rakendused et anda oma ajule veidi täiendavat TLC-d: 
