Ma poleks kunagi ette kujutanud, et iga naine minu peres saab rinnavähk. See sai alguse 1998. aastal, kui mu tädil diagnoositi 58-aastane. 2010. aastal diagnoositi mu emal 65-aastane. Kaks aastat hiljem diagnoositi mu nõbul (minu tädi tütrel) 42-aastaselt 1. staadiumi kolmiknegatiivne rinnavähk, mis on kõige agressiivsem ja kõige kiiremini kasvav tüüp. Kui see oleks avastatud vaid aasta hiljem, oleks see kasvanud 4. staadiumiks. Liitusin klubiga 2014. aastal, vaid kaks nädalat pärast oma 35. sünnipäeva. Meie kõigi nelja test oli negatiivne BRCA geeni mutatsioon.
Lihtsamalt öeldes on see kood a BRida poole CAncer geen ja see on jagatud kahte kategooriasse: BRCA1 ja BRCA2. Kuigi meil kõigil on BRCA geenid, arvatakse, et need suurendavad mutatsiooni korral inimese tõenäosust haiguse tekkeks. Doktor Sunil Hingorani, peresõber ja kõhunäärmevähi spetsialist, ütles mulle kord: "See ei tähenda, et geenide seost pole, see tähendab lihtsalt, et nad pole seda geeni veel leidnud."
Eek. Siis mõtlesin: "Oh, võib-olla nad panevad selle meie järgi. Lahe. Oota. Ei, mitte lahe."Pärast seda, kui mulle öeldi, et me ei ole BRCA geenimutatsiooni kandjad, muutusin rindspiooniks nimega Erin Boobivich, et uurida täpselt, mis süüdlane oli. Mu nõbu usub, et sellel on midagi pistmist vesi Connecticutis. Mitte ainult, et igaüks meist oli elanud seal vähemalt 30 aastat enne diagnoosi saamist (Boobivich teab, et ta on numbritega krimpsuv); see on ka koduks mõnele riigile kõrgeim rinnavähi esinemissagedus. Mu vend arvab, et selles on süüdi mikrolaineahi, mida kasutasime. Mu ema arvab, et mu tädi sai selle liiga palju grilli söömisest. Olen veendunud, et sellel on midagi pistmist kartulikrõpsudega. (Mida?! Need on kantserogeenid! Lugesin korra artiklit ja nüüd ma ei söö kartulikrõpse). Olgu, see on minu uurimistöö ulatus, kuid see võib olla kõik või mõni neist asjadest, pluss geenide kott.
Kui arutluskäik kõrvale jätta, siis see, mis on tõesti jagamist väärt, ulatub statistikast kaugemale. Lõppkokkuvõttes rinnavähk muutis täielikult meie elu kollektiivselt ja individuaalselt. Ja kuigi on oluline jagada ühiseid jooni, on meie individuaalsed kogemused õppetunnid, mida tuleks ka võimendada.
1998: Minu tädi Veena
Mu tädil, kes lahkus 70ndatel Indiast Ameerikasse, diagnoositi HER2 neu positiivne, väga agressiivne rinnavähi tüüp. Talle tehti lumpektoomia (ehk rindade säilitav operatsioon, mis eemaldab ebanormaalsed koed) ja enam kui 20 lümfisõlme eemaldati, et teha kindlaks, kas see oli levinud üle kogu tema keha. Sellele järgnes kurnav keemiaravi, mis jättis ta kuudeks äärmiselt haigeks. Väljastpoolt ei saanud kunagi aru, et tal oli valus, sest tema huumorimeele tõttu tundus vähk lõbus. Ta oli alati rõõmsameelne ja tegi ülisobivaid nalju, nagu näiteks see, kus ta 2003. aastal mulle helistas ja naljatas, et vähk on tagasi, siis kilkas valjusti ja ütles, et teeb nalja. Ha. Ha.
Keemiaravi ajal otsustas ta parukat mitte kanda ja selle asemel kandis peakatteid ja lendas uhkelt kiilaks. Ta lihtsalt ei paistnud hoolivat. Tema juuksed ei kasvanud kunagi tagasi. Kui palute mu tädil täna teiega pilti teha, keeldub ta sellest, väites, et vihkab pilte. Tõde on see, et vähk muudab teie suhtumist oma kehasse. Tema juuksed ei kasvanud tagasi endisesse hiilgusesse, kuid õnneks ei kasvanud ka vähk. Ta jõudis just 8. oktoobril 2019 oma 21-aastasele MRI-le.
2010: Minu ema Roma
Mu emal oli vähk hormoonipõhine. Arst ütles talle, et ta vajab luumpektoomiat, kiiritust ja keemiaravi. Meie peresõber dr Hingorani nõudis, et ta läheks Dana Farber, Bostoni tuntud vähiinstituut, teise arvamuse saamiseks. Mu ema eitas seda, kuid isa ja Hingorani nõudsid. See on hea, et ta kuulas. Sealsed arstid kinnitasid, et keemiaravist pole kasu. Üleüldse. Kui ta oleks selle läbi elanud, oleks ta kaotanud oma juuksed ja kes teab, mis veel…. jaoks Ei. Kasu. Kell. Kõik. Seda arvestades hankige teist arvamust. Hangi kolmandikud. Veenduge, et teil oleks kogu vajalik teave.
Muide, ema pandi peale lumpektoomiat ja kiiritust Arimidex, mis on spetsiaalselt menopausijärgses eas naistele mõeldud ravim, mis vähendab vähi taastumise riski. Ta sai just 9-aastaseks ja talle öeldi 9. oktoobril 2019, et ta ei pea seda enam võtma.
2012: Minu nõbu Priya
Mu nõbu diagnoositi 2012. aasta novembris novembri alguses ja ta läbis 2013. aastani vähemalt 5 biopsiat. Kuna tema vähk oli eriti agressiivne, oli ainus valik lumpektoomia, kiirituse ja keemiaravi kombinatsioon. Tema lapsed olid sel ajal vastavalt 11-, 9- ja 7-aastased.
Mäletan, et meie jõuluõhtusöögil, kuu aega enne keemiaravi alustamist, küsisin, kas ma saaksin temast, oma tädist ja lastest oma uue kaameraga pilti teha. Priya vastas: "Muidugi, kuna see on viimane kord, kui mul on sellised juuksed." Ja tal oli õigus. Tema juuksed pole kunagi taastunud selliseks, nagu nad tol päeval olid.
Ta talus 8 keemiaravi 4 kuu jooksul ja iga infusioon kestis 4–6 tundi. Käisime temaga kordamööda Bostonis kaasas. Tema abikaasa Douglas tegi esimese ringi. Aga kui ta proovis Blackberry laadimiseks keemiaaparaadi vooluvõrgust lahti ühendada, siis ütleme nii, et teda ei kutsutud tagasi tulema.
Priya juuksed langesid välja, küüned muutusid siniseks ja kulmud kadusid. Minu nõbu on väga tugev ja stoiline isiksus. Ta ei tahtnud kunagi tunnistada, et tal oli valus või ta vajab abi. ma sain aru. Kolme väikese lapsega ei tahtnud ta, et nad tunneksid end ebaturvaliselt ega arvaks, et nende ema on suremas. Ühel hommikul ei suutnud ta neid toimuva eest kaitsta ja kui nad hommikusööki sõid, minestas ta sahvris. Õnneks ei laadinud Douglas oma Blackberryt, ta jooksis sahvrisse ja viis lapsed köögist välja, et saaks teda aidata. Ta oli hirmul. Nii olid ka lapsed.
Talle öeldi, et keemiaravi parandab tema kordumise tõenäosust ainult 3–5%. Tundub, et pole midagi õiget? Kuid kolme lapsega ütles ta, et teeb kõik, mis vajalik. Täna on tal 7 aastat puhas. Aga lisaks temale juuste hõreneminekeemiaravi mõjutas ka tema aju – eelkõige tähelepanuvõimet ja mälu. Tal kulus kaks aastat, enne kui ta suutis taas pika raamatu läbi lugeda. Ja nagu paljud naised, viis keemiaravi ka tema 43-aastaselt varajasse menopausi.
2014: mina (Reshma)
Mul ja mu emal tekkis täpselt sama tüüpi vähk. Sama tiss. Täpselt sama koht. Nagu ema, nagu tütar. Ainus erinevus oli vanus; mu diagnoos tuli palju varem elus (30 aastat enne ema, kui täpne olla.) See oli nõme. Olen alati arvanud, et mul on oma lapsed. Kahjuks see diagnoos seda muutis.
Enne halbade uudiste saamist palusid kõik mu pereliikmed, et ma läheksin läbivaatusele; täpsemalt pärast mu nõbu diagnoosi. Lõpuks tegin seda aasta hiljem. Arvasin, et nii noorelt ei saa ma kuidagi vähki haigestuda. Seda me kõik arvasime.
Aga siis nad nägid midagi mu paremal rinnal. Pärast kahte mammogrammi, 1 ultraheli ja biopsiat sain kõik selge. Pheh. Leevendus. Vähki pole. Siis aga juhtus midagi kummalist. Paremasse kaenlaalusesse tekkis paistetus, mis oli ülimalt valus. Nii sõidutas onu mind jõulupühal ringi, et uurida, kas leiame kiirabikeskuse. Arst, kes oli varem mulle biopsia tellinud, palus teha MRT-d. See näitas, et paremal rinnal on kõik korras… ja vasakul oli kasvaja. Viimane jäi kahel mammogrammil ja ultrahelil ära.
Mu ema ütles, et kui ma talle 4. märtsil 2014 uudise edastamiseks helistasin, oli see üks šokeerivamaid hetki tema elus. Mäletan, et puhkesin nutma ja ma ei ole nutja. See arst ütles mulle: "Kuulge, sa võid saada luumpektoomia, kiirituse või võib-olla keemiaravi. Või võite lihtsalt teha mastektoomia ja te ei pea selle pärast muretsema. Vau. (See oli kõige läikivam väide, mis mulle kunagi öeldud). Mu nõbu helistas dr Alexandra Heerdtile, tema rinnakirurgile Sloan Ketteringi vähikeskuse mälestusmärk, kes hiljem ütles mulle, et mastektoomia ei ole midagi, mida ta soovitaks.
Vaadake seda postitust Instagramis
Reshma Gopaldas (@reshmago) jagatud postitus
Selleks ajaks, kui mu lumpektoomia tehti 9. aprillil 2014, olin läbinud 2 mammogrammi, 2 ultraheli ja 3 biopsiat. Kaks päeva pärast operatsiooni tekkis mul nöör, hoolimata sellest, et eemaldati ainult 3 valvesõlme. See on teie keha traumaatiline reaktsioon, kui sama piirkonna lihased ja närvid üksteise ümber keerduvad. See oli üks mu elu valusamaid kogemusi ja selle ravimiseks kulus 5 kuud füsioteraapiat.
Kiirgus tuumastab kõike. Arstid ütlesid mulle, et kui ma kunagi lapsi saan, ei saaks ma vasaku küljega rinnaga toita. See söestas ka mu rinna ja muutis selle sõna otseses mõttes mustaks. Õnneks ei olnud mu vähk levinud, nii et keemiaravi kaotati. Kuid ma pidin võtma ravimeid (nagu ema), et pärssida hormoone, mis minu vähi põhjustasid.
Minu arst soovitas esialgu munasarjad 5 aastaks sulgeda. Mida kunagi armastada?! Jah, see on õige. Ta käsitles kõrvaltoimeid, mis hõlmavad, kuid ei piirdu nendega, juuste väljalangemist, libiido langust ja liigesevalu. Ei aitäh. Nii ma rääkisin doktor Rachel Freedmaniga, oma teise Dana Farberi arstiga (kes on juhtumisi ka mu nõbu onkoloog). Ta ütles, et uuringud ei olnud selleks, et kinnitada munasarjade sulgemist kui parimat võimalust. Selle asemel soovitas ta mul alustada Tamoksifeen ja kui tehtaks uus uuring munasarjade seiskamise kohta, võiksin vahetada. Mõni nädal hiljem sai kättesaadavaks uus uuring ja minu peamine onkoloogi soovitus ühtis dr Freedmani soovitusega.
Ta ütles ka, et "rasedus on teie keha jaoks hormoonide torm. Sa ei saa vähemalt 5 aastat." See oli ilmselt kõige raskem kuulda. Ma otsustasin oma munarakke mitte külmutada, sest ausalt öeldes piisas tollal tegelemiseks vähist vabanemisest ja ravi läbimisest. Olen mures, et kahetsen seda otsust.
Sel aastal sain 5 aastat selgeks. Pean tamoksifeeni võtma kokku 10 aastat või kuni 46-aastaseks saamiseni. Tõenäoliselt saabun menopausi vahetult enne või pärast seda. See on nõme. Õnneks pole tamoksifeen mind seganud vara menopaus; vähemalt veel mitte. Sel põhjusel olen tegelikult põnevil selle perioodi pärast, mida ma iga kuu kirusin. Niikaua kui ma seda ikka saan, võib-olla on mul veel võimalus lapsi saada.
Vaadake seda postitust Instagramis
Reshma Gopaldas (@reshmago) jagatud postitus
Bella ja Emma
Minu nõbul Priyal on kaks tütart, 16-aastane Bella ja 14-aastane Emma. Umbes 2 kuud tagasi olime väljas lõunal koos minu tädi Veenaga, nende vanaemaga. Teema rinnavähk tuli jutuks ning Emma, Bella ja mina tegime mõned naljad, nagu meie pere on kohane. Mu tädi näis kohkunud ja Emma ütles kergelt: "Mis Nani? Teame, et tõenäoliselt saame selle kätte."
Loodan, et nad ei liitu kunagi selle klubiga. Ja järgmise paari aasta uuringute ja edusammude tõttu võib-olla nad seda ei tee. Tänapäeval skaneeritakse meid kõiki usinalt ning tehakse iga-aastaseid MRI-d ja mammogramme. Mul on vereanalüüsid iga 3 kuu tagant. Ja kui saame selged testid, saadame oma peregrupi vestlusesse uudiste edastamiseks sõnumi, sest me kõik oleme mingil määral hirmul. Hirm, et see tuleb tagasi, ei kao kunagi. Mõnikord, mida kaugemale ma sellest jõuan, seda rohkem kardan kogeda.
Vaadake seda postitust Instagramis
Reshma Gopaldas (@reshmago) jagatud postitus
Nii et vähk muudab asju. Palju. Kuid hea rinnarühmaga – sõbrad, perekond ja arstid – on kõik korras. Mu sõbrad päästsid mind, kui ma seda kõike läbi elasin. Tegelikult ütleb see post-it, mille mu sõbranna Marisa 2014. aastast oma laualt leidis, kõik. (Tõsiselt, kui teil tekib vähk, võite panna oma sõbrad teie heaks asju tegema). Ja pidage meeles, et iga päev avastavad nad uusi geene ja uusi ravimeetodeid. Nii et võtke oma emad, prouad.
