Nüüd, kui mul on kolm last, olen aru saanud, et lapse saamine Downi sündroom (nagu Charlie, mu vanim) on nagu omamine ükskõik milline laps — kuid emotsioonide pendliga, mis võib veidi kõrgemale tõusta ja kohati veidi madalamale langeda.
Näiteks olen veetnud tunde nuttes ja ägenenud pärast seda, kui kuulsin, et keegi nimetas vaimupuudega inimest „peegliks”. Pheh. Miski ei too mu karuema välja nii nagu tunnistamine et.
Samamoodi olen nutnud koledat, nutvat, punase näoga ja räiget nutmist, sest olen lihtsalt olnud nii uskumatult uhke Charlie üle ja selle üle, kuidas ta lihtsalt jätkab ja teeb kõvasti tööd, et oma sõpradega sammu pidada. See on elevus, mida ma kirjeldada ei oska – aga ma olen õppinud kudesid pakkima.
Siis on mul täieliku hullumeelsuse hetked. Hetked, mil täiesti võõras inimene teeb kas heatahtliku, kuid võhikliku kommentaari või teeb lihtsalt nii selgelt suu lahti, kui oleks pidanud varbaid närima.
Nii et liituge minuga, kui sukeldume imelisse maailma "OMG, kas ta just ütles seda?!" Nimesid on süütute kaitsmiseks muudetud ja takistada mitte nii süütutel asju hullemaks tegemast, järgnedes mis tahes kujul: „Oh, issand, vau, sa tead, et ma ei mõelnud seda et tee."
Veel:Minu Downi sündroomiga lapse kasvatamine ei ole kõik vikerkaared ja ükssarved
1. "Kas tal ikka on Downi sündroom?"
Lauriel on kaks Downi sündroomiga poissi, kellest üks on adopteeritud. Tal on ka kõige armsam ja armsam väike naaber, kes ei suuda end tagasi küsida, kas väikesel Juunioril on ikka veel Downi sündroom. Nagu lõunas öeldakse, õnnista tema südant! Kuigi me võib-olla tahame mõnikord selle lisakromosoomi sisse tõmmata ja eraldada, ei saa keegi oma Downi sündroomi tühistada. Täpselt nagu armas naaber ei suuda oma kummalist rahvakeeli omaksvõttu tühistada, mis paneb mind The Clapile mõtlema.
2. "Ma ei suuda uskuda, et sa lasid oma lapsel enda poole keele välja pista!"
Mäletan kibeda heldimusega aega, kui vanem naine karistas mind toidupoes selle eest, et lasin Charliel enda poole keele välja pista. Esiteks oli ta imik. An imik, inimesed! See on nagu meeldetuletus kaelkirjakule tänukirja saatmiseks. Sel juhul oli see võimalus teda harida selle kohta, kuidas Downi sündroomiga lapsel on sageli madal lihastoonus, sealhulgas suu motoorne oskus. Niisiis, Charlie ei ajanud mulle meelega keelt välja – aga tagantjärele mõeldes võis ta teda päris õigesti sihtida! Kahjuks olin ma alles värske ema, nii et kiristasin hambaid, liikusin edasi ja täiustasin uut tüüpi roppusi.
Veel:11 inimest, kes purustasid stereotüübid Downi sündroomi kohta
3. "Tead, neid on ravimid selle eest…"
Heldeke. Õhtul, mil naaber mind mu abikaasa läbimõeldud Halloweeni Garage of Doom'is nurka surus ja kinnitas mulle, et saame Charlie asjaga toime tulla. (Ma eeldan, et ta pidas silmas Downi sündroomi) koos "narkootikumidega" oli ka öö, mil hakkasin ette kujutama, kuidas saaksime oma naabreid Doomi garaaži integreerida. Laipadena.
P.S.: Downi sündroom ei ole haigus ega haigus. See on lisakromosoom. Parim retsept on armastus ja kaasamine. Anna edasi.
4. "Aga ta ei tee seda vaata nagu tal oleks Downi sündroom!"
Karen tahab vastuseks öelda: "Oh issand, sa mõtled, et unustasime sildi talle uuesti kaela panna?" Ta tunnistab, et peab teda taltsuma sisemine hull inimene, kui ta kuuleb inimesi märkamas, et tema tütar "ei näe välja nagu tal oleks Downi sündroom". Mis tundub täiesti ebamõistlik. See tähendab, et ma kuulen sageli: "Vau, sa ei tee seda vaata nagu sul oleks depressioon!" See on lihtsalt liiga palju vaeva, et vastata: "Tõesti? Ja sina ära näe välja, nagu oleks soolakurgipaadilt alla kukkunud!”
5. "Ta ei näe isegi mongoliid välja!"
OK, ma pidin selle lisama, kuigi see sarnaneb lausega "ta ei näe välja nagu tal oleks Downi sündroom", sest… OMG. Kas tõesti? Keegi tõesti ütles seda? Lee ütleb, et ta tormab siiani, et seda meenutada. Tausta andmiseks on termin "mongoloid" umbes sama vananenud ja kohatu, kui see geneetiliste tingimuste ja terminoloogia maailmas on. Seda kasutati laialdaselt päevil, mil perekonnad paigutasid geneetiliste seisunditega lapsed institutsioonidesse. Kas on liiga palju soovida, et saaksime täna neid kommentaare esitavad inimesed institutsionaliseerida?
Veel:Mida Downi sündroomita õed-vennad tegelikult mõtlevad
6. “Awww! Downi lapsed on kogu aeg nii armsad ja rõõmsad!”
Ginger ei saanud seda kuuldes irooniast mööda minna, sest tema kallis, armas keerub, kellel on seda ekstra kroomi, lõi talle näkku. Vaata, kõik. Lapsed on lapsed. Olenemata nende kromosoomide arvust, kogevad nad kõiki imelisi, masendavaid, totraid ja armastavaid emotsioone, mida iga teine laps kogeb. Ja mõnikord võtab raskuse ema nägu. Kui teete neid kommentaare Facebooki lõimedes, nagu Jen's, pärast seda, kui ta võttis hetke, et jagada oma pettumust enda peale lapse vähem kui nõuetele vastav käitumine, noh, sa oled tundetu ja vajab lugemist arusaamist klass. P.S. Kasutage sõna "Downi sündroomiga lapsed", mitte "Downi lapsed". Kutt, kes selle lisakromosoomi tuvastas, ei oma ega määratle mu väikest paugutist!
7. "Oh, ma võin öelda, et ta töötab hästi!"
Jeni kommentaar, kui ta sellele kommentaarile vastust jagas, ajas mind valjusti naerma: #MagicSkills! Kui laps sünnib – ükskõik milline beebi päikese all –, ei saa keegi, mitte kusagil, mitte-kuidas midagi öelda selle kohta, mida see laps teha saab või ei suuda. Periood. Kunagi. Mitte kunagi.
Samuti võib olla võimatu ette kujutada, et lapsest, kes sööb nina kaudu herneid ja kannab uhkelt pidžaama peal aluspükse, saab ühel päeval maailmakuulus kirurg… aga see võib juhtuda! #Eelda Kompetentsi!
8. "Ma tahaksin kindlasti Downi sündroomiga last. Neil on nagu tõeliselt lojaalne koer!”
See ei nõua absoluutselt mingit selgitust, kuid palun seiskem ja aplodeerigem Annele, emale, kes pidi kuulma selle õe kommentaari, kui talle oli tulemas kolonoskoopia. Anne, saagu meil kõigil juurdepääs rahustile, enne kui esitate need täiesti jaburad kommentaarid!
Enne minekut vaadake üle meie slaidiseanss allpool.
Seda postitust sponsoreeris Sündinud sellisena.
