Kuueaastaselt on mu tütar pikkuse poolest 90. protsentiilis. Tema ja veel üks tema klassi tüdruk on pikemat aega seotud. Kõik, kes temaga kohtuvad, kommenteerivad seda. "Ta on nii pikk," ütlevad nad. Ja ma lihtsalt naeratan ja noogutan.
Ta on pikk, mistõttu näeb ta vanem välja kui ta on. Ja tänapäeval, kui panen ta meie BOB vankrisse (millest ta on selgelt välja kasvanud) või luban tal toidupoes käruga sõita, saame paratamatult välimuse. Iga kord.
Ka varem on olnud kommentaare. Disney Worldis ja Universal Studios, kui lasin tema jalutuskäru sildistada ratastooliks, mis võimaldas meil vahele jätta Järjekorras inimesed oigasid ja nurisesid rohkem kui üks kord, kui ta sellest vankrist hüppas sõidab. Ühel korral oli mehel tegelikult julgust öelda piisavalt valjusti, et ma saaksin kuulda: „See on tänapäeva maailma viga. Kõik kasutavad kõike ära ja see ajab meid, kes teeme asju õigesti. ”
See võttis minus kõik, et mitte ringi turtsata ja luua stseen, mis oleks meie päeva ainult rikkunud. Selle asemel järgisin oma väikest tüdrukut sellele sõidule ja tuletasin endale vaikselt meelde, et inimesed seda ei tee
tea meie lugu.Siin oleksin aga öelnud, kui mu laps poleks seal olnud:
Kui mu tütar oli 4-aastane, hakkas see praegune suur tüdruk vankris tundma tugevat valu. See algas tema kaelast, mille tulemuseks oli kiirabi visiit, mis oli kindel, et see lõpeb meningiidi diagnoosiga. Kuid tal polnud meningiiti ja meid saadeti minema - paluti paar päeva hiljem MRI -le tagasi tulla.
"Igaks juhuks," ütles arst, vihjates, et nad otsivad tema peas kasvajaid. Ka see tuli kenasti tagasi. Ja järgneva paari kuu jooksul järgnesid rohkem testid, rohkem haiglakülastusi, rohkem arsti vastuvõtte ja spetsialiste, rohkem valu minu pisitüdrukule ja rohkem küsimusi kui vastuseid. Ikka uuesti ja uuesti.
Neli kuud pärast tema esimesi sümptomeid oli meil lõpuks diagnoos: minu tütrel on juveniilne idiopaatiline artriit (JIA). Sest jah, lapsed saavad artriit ka.
Enne tütre diagnoosi, minu artriidi mõistmine oli piiratud. Ma arvasin, et see oli lihtsalt midagi, mida vanurid arendasid, liigeste ja luude kulumine aja jooksul, mis oli valus, kuid vältimatu.
See pole see, mida mu tütar kogeb.
See, mis tal on, on autoimmuunne seisund. Tema keha ründab oma liigeseid, põhjustades põletikku, valu ja püsivaid liigesekahjustusi. JIA erineb täiskasvanute artriidist ka selle poolest, et see võib mõjutada ka silmi; kuni 24 protsenti JIA -ga lastest haigestuvad uveiiti ja 12 protsenti neist lastest jääb pimedaks. Isegi raviga.
JIA raviks kasutas mu tütar üle kahe aasta iganädalast keemiarežiimi, mille eesmärk oli rahustada tema immuunsüsteemi nii, et see lakkaks teda ründamast. Mõlema Disney ja Universal Studios reisi ajal pidime tema kaadrid kaasa võtma. Ravim ise aitab JIA kontrolli alla saada, kuid põhjustab peavalu, iiveldust ja äärmist väsimust.
Me kasutame tema vankrit, sest see võimaldab tal välja tulla ja teha asju, mida ta muidu ei suudaks. Kui ta põleb või võib vaja minna pikki vahemaid, pakub jalutuskäru varukoopiat, kuhu saab vajadusel hüpata. See võimaldab tal enda eest seista ja oma keha kuulata. Sest kui seda ei tehta, võib ta mitu päeva järjest voodisse kukkuda.
Tõde on see, et lüpsan seda käru asja nii kaua kui võimalik. Mitte nende hüvede tõttu, mida see meile lõbustusparkides toob, vaid sellepärast, et järgmine samm on ratastool. Ma tean mitmeid tema seisundiga teismelisi, kellel see on. Mitte alati igapäevaseks kasutamiseks, kuid rakette ajal ja väljasõitudel, mis võivad vajada rohkem kõndimist, kui laps jaksab. Täpselt nagu see, kuidas me praegu kasutame mu tütre vankrit.
Sõltuvalt sellest, kuidas mu tütre seisund aja jooksul areneb, on ratastool tema tuleviku jaoks väga reaalne võimalus. Ja ma pole selleks valmis. Kuidas see mõjutab mind emotsionaalselt, kuidas see paneb teda end tundma ja kuidas see paneb mõned teist meid veelgi rohkem hindama.
Sest see on asi: tõenäoliselt saab ta ikkagi kõndida. Ta saab tõusta sellest ratastoolist, et kasutada tualettruumi, istuda autosse ja sealt välja või lihtsalt minna vaatama midagi, mis teda huvitab. Ja inimesed näevad teda, tõusevad toolilt välja või parkivad puudega kohtadesse ja arvavad, et see on pettus. Nad veenavad end, et teavad, kes me oleme, kes ta on, ja hindavad. Nad võivad isegi oma hinge all midagi vihkavat pomiseda.
Kuid nad ei saa teada tõde, st et ma seisaksin nende kõrval kooskõlas a -ga terve laps iga päev kurat, et see tingimus toob mulle ja mu tütrele. Kuid ma ei saa seda valikut, nii et kasutan selle asemel olukorda, milles oleme, parimat.
Ja mõnikord tähendab see, et luban endiselt oma väga pika ja terve välimusega lapsel kärus sõita. Sest välimus võib petta. Loodan, et mõtlete sellele järgmine kord, kui hakkate kahtlema, kas vanema lapse sobivus on endiselt ratas.
