Kui Ryan seisab silmitsi uute ja hirmutavate tagasilöökidega oma võitluses autism, otsivad tema vanemad vastuseid ja leiavad oma uues elus eesmärgi ja rahu.
Nicole püüdis oma poja tähelepanu ümber juhtida. "Sööme hommikusööki," ütles ta rõõmsal toonil, tõmmates teda õrnalt uksest eemale. Ryan nuttis ja keeldus liigutamast. Nicole haaras lähedal asuva mänguasja ja ulatas selle talle. Teda ei saanud segada. Lõpuks tõmbas ta ta uksest lahti ja kandis ta alla, kui too vihaselt karjus. Pärast mõneminutilist televiisori vaatamist Ryan rahunes, kuid järgnenud pingelistel päevadel oli murelik. Nicole ja tema abikaasa Tim (39) märkasid, et nende poeg oli tujukas ja loid, lisaks ei rääkinud ta palju. Neid ei häirinud ka see, kui nad märkasid, et Ryan nipsas üha sagedamini sõrmi näo ees. (See nipsutamine on näide "stimmeerimisest", käitumisest, mida autistlik laps arvatavasti kasutab enda rahustamiseks või oma väljendamiseks. soovid, näiteks soov jääda üksi.) Veel üks häiriv tagasilöök: mõnikord heitis Ryan põrandale pikali ja surus end seljale. gaasiline kõht ja karjumine: "Ai, ma tegin haiget" – stseen, mis oli tavaline enne, kui ta aastas gluteeni- ja kaseiinivaba dieediga alustas. varem. (Mõned meditsiinieksperdid usuvad, et see raviskeem leevendab autismi sümptomeid.) Ka Ryani terapeudid väljendasid muret. Oma seansside ajal väikese poisiga olid nad hüüdnimeks "Mr. Itsitab,” näis ta nüüd olevat vähem motiveeritud juhiseid järgima ja ülesandeid täitma. Ryani uue pärmseente vastu võitlemise režiimi määras tema arst Geoffrey P. Radoff, meditsiinidoktor ja homöopaatia arst, kes praktiseerib võitlust: Võida autism kohe! (DAN) ravimeetodit. DAN-i arstid otsivad meditsiinilisi probleeme, mis võivad vallandada autistlikke sümptomeid, ja parandavad neid peamiselt toidulisandite ja toitumismuudatuste kaudu. Radoff oli hoiatanud Nicole'i, et pärmivastane ravim võib ajutiselt esile kutsuda mõningaid probleemseid sümptomeid, kuna Ryani keha kohaneb uue ravimiga, kuid ta selgitas ka et see ravi oli ülioluline, sest pärmseene liigne vohamine põhjustab sageli soolepõletikku ja muid haigusi, mis võivad potentsiaalselt õhutada autiste. käitumised. Sellegipoolest ei saanud Nicole ignoreerida oma peas kõlavat süüdlast häält, mis küsis: „Kas ma tegin vea, kui andsin talle ravimit? Kas ma võiksin seada ohtu kõik Ryani edusammud?
Mürgised vihjed
Ryani üleküllus pärmi oli vaid üks paljudest probleemidest, millega tema arst tahtis tegeleda. Pärast Ryani verd, väljaheidet ja uriini analüüsinud testide tulemuste ülevaatamist leidis Radoff mitmeid ebakorrapärasusi, sealhulgas kõrge alumiiniumisisaldus, kergelt kõrge. elavhõbeda ja plii kogus, mõnede peamiste vitamiinide ja mineraalainete puudus (autistlikel lastel on sageli probleeme erinevate toitainete omastamisega) ja infektsioon tema seedesüsteemis. süsteem. "Kõik need probleemid võivad põhjustada autismi sümptomeid, nagu unetus, pea tuksumine ja seedeprobleemid," rääkis Radoff Nicole'ile ja Timile, kes kuulasid aruannet umbusklikult. "Olin põnevil, et sain lõpuks vastused," ütleb Nicole, kes näljas vihjete järele selle kohta, mis võis olla tema poja sümptomite taga. "Kuid ma olin ka nii vihane Ryani kehas leiduvate metallide pärast," lisab ta. "Mõtlesin, kust nad tulid ja mida ma võisin nende probleemide tekitamiseks teha. Tundsin, et mingil moel pole ma oma poega piisavalt kaitsnud. Pisarsilmil rääkis Nicole Radoffile võimalikest metallide allikatest, eriti alumiiniumist, mis oli väga kõrge. (Mõned uuringud hiirtel on näidanud, et liigne kokkupuude alumiiniumiga võib kahjustada närvisüsteemi, ja kuigi tulemused on vastuolulised, on mõned inimestel tehtud uuringud leidnud, et kehas leiduv metall võib põhjustada Alzheimeri tõbe.) Radoff selgitas, et keskkonnas on palju alumiiniumiallikaid, alates teatud tüüpi kööginõudest, kraaniveest ja lõpetades konservidega. toit. Nicole raputas pead, öeldes, et tema perekond ei kasutanud neid asju peaaegu üldse. Seejärel mainis Radoff, et mõned vaktsiinid sisaldavad alumiiniumi. Haiguste tõrje ja ennetamise keskuste (CDC) andmetel on vaktsiinides sisalduvat väikest kogust seda metalli ohutult kasutatud 75 aastat ja see muudab immuniseerimise tõhusamaks; ilma selleta võib laps vajada rohkem süsti või vähem kaitsta haiguste eest. Aga kui Nicole seda sõna kuulis vaktsiinid, ta kõht langes. "Ryani taandareng algas kohe pärast seda, kui ta oli 17-kuuselt viis süsti," ütleb Nicole. "Ma usun, et mu pojal on geneetilised erinevused, mis on osaliselt autismis süüdi, kuid mu sisetunne ütles mulle alati, et ka vaktsiinid on omavahel seotud. Nüüd seisin lõpuks selle faktiga silmitsi. Alates Ryani diagnoosist on mul olnud sõpru ja isegi võõraid inimesi, kes näevad "Mõtle autismile, mõtle ravile" mu auto kaitseraua kleebis küsi, mida ma arvan vaktsiinidest ja kas nad peaksid oma lapse saama immuniseeritud. Minu vastus on: "Ma ei ole vaktsiinivastane, kuid võiksite lihtsalt küsida oma arstilt aeglasema vaktsiini ajakava kohta, et teie laps ei peaks nii palju korraga saama." (vt. "Kas vaktsiinid põhjustavad autismi?" saidil Redbook.com, et saada lisateavet laste immuniseerimisega seotud poleemika kohta.)
Radoff nõustus, et Ryani kehas leiduvad metallid võivad olla vaktsiinide tulemus. Ta lisas siiski, et ka tüüpilistel lastel võib olla kehas metalle; kogunemine põhjustab neil lastel sümptomeid vähem tõenäoliselt kui autismi põdevatel lastel, kes on keskkonnasaasteainete, sealhulgas metallide suhtes tundlikumad. Kui need ebakorrapärasused on Ryani süsteemist eemaldatud, oleks ta õnnelikum ja tervem, lubas Radoff. Esimene samm: pärmseenevastane ravim ja toidulisandid toitainete saamiseks, millest Ryanil puudus. Järgmisena ravib Radoff poisi seedesüsteemi nakkust antibiootikumidega ja lõpuks töötab ta lahtisaamise nimel. metallide eemaldamine kelaatimise protsessi kaudu (mis võib kesta aasta või kaks ja Ryani puhul hõlmab suposiidid). Kuigi Nicole tundis kergendust, et tal oli plaan paigas, ei suutnud ta mõelda, et Ryani šokeerivates testitulemustes on osaliselt süüdi tema. Kui ta sai autismi käsitlevalt DVD-lt teada, et ehitustolm võib sisaldada pliid, tuli ta paanikasse tagasi 2006. aasta suvesse, mil Kalkowskid oma kodu renoveerisid. Nicole mäletas, et tema uudishimulik poiss oli alati asjade keskel ja jälgis kõiki tegevusi. Päevi küsis ta Timilt: "Kas me tegime oma pojale haiget?" Kui Nicole ja Tim oma mured Radoffile esitasid, ütles ta, et see põhineb kasutatud ehitusmaterjalide ja nende kodu uudsuse tõttu ei olnud ehitus tõenäoliselt Ryani autism. Kuid Nicole'i süütunne püsis endiselt. Ta oli kinnisideeks oma äsja lakitud kappide suitsudest ja suurest kogusest pestitsiididest, mida nad olid pritsinud, et vabaneda kõigist ehituse käigus välja tulnud putukatest. "Mõtted Ryanist, kes on nende mürkidega kokku puutunud, kummitavad mind praegu," ütleb Nicole. "See on täiesti kohutav tunne." Pärast kahte piinavat nädalat kohanes Ryani keha pärmseenevastase ravimiga; välja arvatud aeg-ajalt tekkivad gaasilised kõhuvalud, kadusid tema taanduvad sümptomid. Pärast takistust saavutas ta isegi paar läbimurret: ta ütles oma seni pikima lause: "Ei, ma ei taha seda teha, ema." Ja esimeseks ajal osutas ta üksi neljale autole, ükshaaval oma kodus rongilaual, mida Nicole ja üks tema terapeut põnevusega jälgisid. "See oli mõnda aega raske, kuid see on tohutu," ütleb Nicole. Tema ja Tim, kes omab lepingulist ettevõtet, teevad nüüd jõupingutusi, et vabastada oma kodu võimalikest toksiinidest, mis võivad Ryanit ärritada või tema sümptomeid süvendada. Nicole on vahetanud oma tavalised puhastusvahendid nende vastu, millel on looduslikud, mittetoksilised koostised; ostnud madratsikatted, et piirata pere kokkupuudet tolmulestadega; välja visatud pidžaamad, mida on töödeldud leegiaeglustavate kemikaalidega; ja väldib pestitsiidide kasutamist. "Ma ütleksin, et oleme seni muutunud "mündiroheliseks", kuid otsime rohkem võimalusi, kuidas meie pere saaks elada puhtamas ja turvalisemas keskkonnas," selgitab ta.
Ema sai advokaadiks
Otsustades lõpuks lõpetada kinnisidee selle üle, millist rolli ta Ryani seisundis mängida võis, otsustas Nicole suunake oma energia millegi palju produktiivsema poole: kasutage oma kogemusi teiste abistamiseks, kes temas on olukord. "Alguses ma lihtsalt ei tahtnud autismiga leppida ja mul polnud erilist huvi [autismi] kogukonna naistega sõbruneda," ütleb ta. „Olin rangelt missioonil, et oma poega paremaks saada. Nüüd võin uhkusega öelda, et olen selle kogukonna aktiivne liige.” Nicole on liitunud Families for Early Autism Treatment (FEAT) juhatusega; ta osaleb rahakogujatel ja vabatahtlikel programmidel, mis pakuvad peredele emotsionaalset tuge. "Kui näen suurt gruppi inimesi, kes hoolivad autismi vastu võitlemisest, tunnen, et muutused toimuvad," ütleb Nicole, kes on FEATi kaudu saavutanud oma uskumatu tugirühma. "Paljud neist naistest on olnud reisil kauem kui mina ja nad on mind oma tiiva alla võtnud," ütleb ta. "Need hämmastavad, kaasatud emad tähistavad tõesti oma lapsi ja annavad mulle jätkuvalt nii palju jõudu." Tema töö FEATiga on andnud Nicole'i kinnitus ja lootus, kuid tema osalemine teises rühmas, Nevada Autismi Koalitsiooni hariduskomitees, on andnud talle hääl. Nicole, endine eripedagoog, saab nüüd oma tausta tööle panna, ajurünnakuid silmapaistvate kohalike poliitikutega, meditsiini eksperdid, õpetajad ja kaasvanemad telekonverentside ajal, kuidas parandada varajase sekkumise ja autismiga inimeste haridussüsteemi Nevadas. "Selle asemel, et lihtsalt oma köögis karjuda asjade pärast, mis süsteemis on valesti, saan anda sisukat tagasisidet ja loodetavasti seda perede jaoks paremaks muuta," ütleb ta. "Samuti on hea tunne, et need osariigi tähtsad inimesed kuulavad, mida mul öelda on." Vähem kui aasta pärast seda, kui ta sai teada, et Ryan autism, Nicole räägib nüüd ka üks-ühele emadega, kelle lastel on just diagnoositud, selgitades neile naistele, mida oodata, ja vaadates läbi ravi valikuid. "Arvestades, kui masendunud ma autismi pärast ühel hetkel olin, olen mõnikord šokeeritud sellest, kui julgustav ja positiivne ma sellest emadele rääkides olen," ütleb Nicole. "Ma tunnen, et mu enda vaim tõuseb nende kõnede ajal." Tim on oma naise üle uhke, et ta endast nii palju andis, ja hiljuti kohtus ka tema isaga, kelle kahel pojal oli diagnoos. "Kui Nicole ja mina palavikuliselt vastuseid otsisime, võttis üks härrasmees, kellel oli autismiga poeg, oma kiirest päevast 45 minutit, et rääkida minuga sellest, mida oodata," räägib Tim. "Ta rääkis minuga mehe vaatenurgast ja ta ei ajanud asju üle. Mäletan, kui palju see jutt mulle tähendas, ja aitasin hea meelega järgmist inimest. See on kohutav tunnistada, kuid enne, kui see kõik Ryaniga juhtus, ei teinud ma kunagi midagi, et aidata inimesi peale oma pere ja sõprade. Meie kogemus autismiga on pannud meid tagasi andmise režiimi.
Uus suhtumine
Ühel päeval pärast seda, kui Nicole katkestas telefoni meeleheitel emaga, kes otsis teavet autismi kohta jooksis Ryan ema kallistama ja tänutunne tema elu üle tormas üle teda. Pojast kõvasti kinni hoides puhkes ta nutma. "Olin alati kujutanud täiuslikku perekonda valge taraga kommertsversioonina," ütleb Nicole. "Nii et kui Ryanil diagnoositi, ei tundnud ma mitte ainult oma pojale haiget, vaid tundsin ka, et mu enda unistused olid purunenud. Ma mõtlesin, Kuidas saaksin autismiga kunagi nautida rõõmu ja "normaalset" pereelu? See on midagi, millega ma sisimas maadlesin." Kuid sel hetkel tundis Nicole end uskumatult õnnelikuna. Ta oli tänulik oma armastava abikaasa, kahe kauni tüdruku ja imearmsa poja eest, kes on suhteliselt lühikese aja jooksul uskumatuid edusamme teinud. Ja ta oli elevil, et leidis iseaidata teisi autismiga silmitsi seisvaid peresid. "Ma poleks kunagi uskunud, et halvim asi, mis minuga juhtus, võib mu eesmärgini viia," ütleb ta. Kui Nicole hakkab lõpuks oma keerulist ja nõudlikku uut elu omaks võtma, õpib ta lootma ka teiste abile, et elu kulgeks võimalikult sujuvalt. Ryan läbib intensiivse Lovaas Applied Behavioral Analysis (ABA), mis hõlmab temaga koostööd tegevaid juhendajaid kodus umbes 40 tundi nädalas erinevate arendavate oskuste kallal ja Nicole paneb selle aja väga hästi kasutada. "Sel ajal, kui Ryan saab vajalikku tähelepanu, saan ma hoolitseda majapidamistööde eest, aeg-ajalt koos a sõber teises toas või veeta aega, keskendudes oma tüdrukutele, kellest olen selle kõige jooksul väga puudust tundnud,” räägib Nicole. Ta on isegi alustanud oma tütardega magusat rituaali, et nendega uuesti suhelda: iga päev kirjutab ta iga tüdruku päevikusse väikese armastuse. Tema tütred kirjutavad emale armsaid märkmeid tagasi ja tormavad oma päevikuid tema padjale asetama. Kui autism rebib mõned pered lahku, siis Kalkowskid on veelgi lähedasemaks saanud, armastades koos veedetud aega. Nad kõik käivad koos tüdrukute jalgpallimängudel laupäeviti (Ryan plaksutab ja juubeldab oma õdedele), ja pärast pühapäevaseid jumalateenistusi ootab pere oma matku lähedal asuvasse Red Rocki Kanjon. "Autism on kindlasti sundinud meid oma elu kohandama," ütleb Nicole, "kuid nüüd tean, et leian sellest kõigest õnne."
Alustage Redbook.com-is algusest:
1. osa: Elu koos autismiga
2. osa: Mida teeb autism emaga
3. osa: "Me peame Ryani sellesse maailma tõmbama"
Kordustrükk Hearst Communications, Inc. loal. Algselt avaldatud: "Olen missioonil oma poja paremaks muutmiseks ja teiste abistamiseks"
