Mõnikord on ema kõhutunde kuulamine kõige olulisem oskus, mis meil vanematena on. Kui ma poleks oma poega tõmblema hakates oma sisetunnet usaldanud, et midagi on valesti, poleks tal võib -olla kunagi diagnoositud keerulist neuroloogilist häiret, mida tema arstid olid aastaid vahele jätnud.
Esimest korda, kui viisin ta arsti juurde veidrate pea- ja kaelaliigutuste tõttu, oli ta 7 -aastane. Ta kukkus kohmakalt meie koduõue batuudile ja kael oli teda sellest ajast peale häirinud. Terve päeva vehkis ta peaga tahapoole, nähes välja nagu veider katse kaela avada.
Kui ma temalt küsisin, miks ta seda tegi, vastas ta mulle, et kael valutas. Arsti kabinetis röntgen ei näidanud kahjustusi, kuid turvalisuse huvides määras ta meie pojale valude leevendamiseks kaela. Läks peaaegu aasta, enne kui kaelahelbed vaibusid, kuid nende asemele tekkis mu pojal uus tüütu harjumus: kiire nina läbi nina, tavaliselt kahekesi, terve päeva.
Veel: Ära vihka emasid, kes pöörduvad arsti poole internetti
Alguses arvasin, et ta tuleb millegagi maha, nii et tegin tüüpilisi ema asju. Hõõrusin Vicksit rinnale ja ülahuulele, kasutasin öösel oma toas õhukuivatit ja palusin tema pettumuseks, et ta puhuks korduvalt nina läbi päeva. Ükski neist ei töötanud, nii et tõin ta taas arsti kabinetti. "Allergia," öeldi mulle ja kirjutati mulle Zyrtec ja Flonase, millest kumbki ei peatanud lakkamatut nuuskamist.
Lõpuks lisas ta uue ja sama häiriva sümptomi: kurgu puhastamine. Proovisin kõike, et teda aidata, sealhulgas palju köhavastaseid tilkasid, kuid mitte midagi muud kui karjumist "stop!" paneks köha üle mõneks hetkeks. Olin tänulik, et kui ta magas, minu kõrval asuvas toas, taganesid pidevad helid ninast ja kurgust.
Umbes nelja kuu pärast läksid nuuksumine ja köhimine ära, kuid kael lõdvenes tagasi. Olin kahjumis.
"Te teete oma kaelale haiget, kui seda jätkate," hoiatasin teda.
"Mul on kõik hästi," vastas mu poeg - selleks ajaks peaaegu 9 -aastane.
Siis, kuu aega hiljem, ilmnes uus käitumine: sunnitud pilgutamine. Ta oli just hiljuti saanud prillide retsepti ja ma arvasin, et pilgutamine oli seotud. Kui ta tagasi silmaarsti juurde viisin, tegid nad põhjaliku eksami ja ei leidnud midagi valesti.
"Tõenäoliselt ta lihtsalt kohaneb uute prillidega," ütles optometrist.
Veel: Miks ravitakse väikelapsi ADHD -ga?
See muster jätkus veel aasta. Ma usaldasin arste ja eeldasin, et mu pojal on halb allergia, et ravimid ei aita, kroonilised kaelaprobleemid batuudi kukkumisel ja et ta üritab oma prillidega harjuda. Kõike oli nii lihtne ära seletada, et mul polnud aimugi, et midagi muud võib juhtuda.
Kolmanda klassi lõpuks ilmnes veel üks muster, mida polnud nii lihtne taluda kui tüütuid helisid - mu poeg oli klassis hätta sattunud, kuna rääkis õpetajate ajal kordamööda või tegi hääli juhendav. See suundumus jätkus kolimise ja hinnete muutmise kaudu ning nõudis mitut lapsevanema külastust. Ma tõesti arvasin, et mul on lihtsalt liiga jutukas laps.
Kui ta sai 11 -aastaseks, hakkas ta tegema midagi imelikku, mida oli raskem tagasi lükata. Kui ta rääkis, puudutas ta lõua rinnale. Sel ajal oli ta kergelt ülekaaluline ja kaelal olid mõned lihavad sooned, mis, kui ta pühkimisega ei tegeleks, muutuksid higist kleepuvaks. Kui ma küsisin, mida ta teeb, ütles ta, et kaelal on ebamugav tunne ja nii lasin ma alguses olla. Kuid nädal hiljem, kui me elutoas rääkisime, märkasin, et ta teeb midagi, mida ma ei saa ignoreerida. Rääkides tõmbus tema kaela vasak pool kokku, sundides tema arterit läbi naha paistma, ja samal ajal ta irvitas.
"Lõpetage see," ütlesin ma ehmunult.
"Ma ei saa!" oli tema vastus.
Vaatasin tema murelikke pruune silmi ja teadsin, et midagi on väga valesti. Kallistasin teda ja pärast seda, kui ta magama läks, otsustasin natuke uurida.
Sisestasin Google'is sõna „poiss, kaelast kinni, näo grimass” ja vajutasin sisestusklahvi. Minu ekraanile ilmunud tulemused tõid kõik fookusesse.
Tourette'i sündroom.
Lugesin läbi sümptomite loendeid, nagu peapööritus, nina ja kurgu puhastamine, juhuslikud häälitsused, koputamine, liialdatud vilkumine, näo grimass, kaela kokkusurumine ja väga harva koprolaalia - korduv, tahtmatu kirumine.
Ma ei suutnud seda uskuda. Kõik aastad olid tal ilmnenud Tourette'i sümptomid ja keegi ei suutnud neid kokku siduda. Allergia, kaelavalu, nägemishäired - kõik on kvalifitseeritud arstide poolt vabandatud tavapärase käitumisena.
Järgmisel hommikul helistasin meie poja lastearstile ja panin aja kokku. Meid nähti samal päeval ja arst vaatas läbi minu poja registri, uurides teda ja nähes näotikke.
"Mul on tunne, et teil võib olla õigus, ema," ütles arst mulle ja soovitas külastada lasteneuroloogi, et seda kinnitada. diagnoos. Järgmise kuu jooksul muutus mu poja elu. Neuroloog, Walter Reedi laste neuroloogia juht, tundis koheselt ära, et mu pojal on Tourette'i haigus. Ta selgitas, et paljud lapsed kogevad puberteedieas kõige hullemat tikki, kuid paljud kasvavad neist välja, kui arenguetapp on tehtud.
"Peate ootama ja vaatama," tehti meile juhiseid.
Meditsiiniringkonnad ei mõista Tourette'i sündroomi täielikult, kuid arvatakse, et see on geneetiline seisund, mis on nakatunud vanemalt edasi antud. Avalikkus mõistab seda sageli valesti, osaliselt seetõttu, et meedias esitatakse, et Tourette on "põrutushaigus". Sisse tõsi, koprolaalia, ebasündsa keele korduv kasutamine, mõjutab ainult umbes 10 protsenti kõigist patsientidest, kellel on diagnoositud häire. Õnneks ei sisaldanud mu poja häälitsused kunagi roppusi.
Veel: Millal saada oma haigele lapsele teine arvamus
Minu poja diagnoosist on nüüd möödas viis aastat ja ta on õppinud oma häireid juhtima ja teisi harima. Mõni kuu tagasi tööl küsis klient mu pojalt: "Mis sul viga on?" Ta vastas rahulikult: „Mul on neuroloogiline haigus, mille nimi on Tourette. Kuidas ma saan teid täna aidata?"
Kuigi on olnud raske vaadata, kuidas mu laps tegeleb mõnikord valusate tikkidega (lihase kasutamine põhjustab korduvat koormust ja põletik, mis teeb haiget), on olnud hämmastav näha ka tema armu ja küpsust, kui ta teisi oma kohta õpetab häire.
Järgmine kord, kui näete kedagi veidraid nägusid või hääli tegemas, proovige ette kujutada, et olete nende kingades. Järgmine kord, kui kuulete kedagi naljatamast, et Tourette on „põdetav haigus”, proovige teda harida selle kohta, mis Tourette’i sündroom tegelikult on, ja seda tehes saate muutes maailma vastuvõetavamaks ruumiks sellistele lastele nagu mu poeg, kes peavad elama maailmas selle ebamugava ja hästi nähtava häirega, mida võib olla raske haldama.
