Minu teekond lapsevanemana a puue on olnud rida õnnistusi, vigu ja häid kavatsusi. Ütleksin sama oma kogemuse kohta kirjanikuna, kes keskendus puudega lapse kasvatamisele. Olen selle lühikese kuue aasta jooksul palju õppinud; ennekõike olen õppinud, et õppida on veel palju.
Olen õppinud natuke ka armu kohta ja lubanud endale õppimiseks aega. Elu ei paku kuuenädalast puudega öökursust 101. Kuni mul oli elus puudega inimene, kuni kogemus muutus sama isiklikuks emadus võib olla, ma lihtsalt põrkasin läbi elu, lootes seda õigesti teha, lootes mitte kedagi solvata üldine.
Veel:Röökimine, kommide söömine ja veel 8 naeruväärset põhjust, miks lapsed koolis hätta jäid
Siis sündis mul poeg Charlie, kellel on Downi sündroom. Siis kõrvad kõrvetasid, kui kuulsin kedagi välja viskamas R-sõna. Siis jalad värisesid seistes, teades, et olen valmis rääkima ja ei lase hetke mööduda.
Kuid lapse hoidmine süles ei teinud minust
Downi sündroomi ekspert. Charlie on nüüd peaaegu 6 -aastane ja mõnikord ka see teekond - õppides oma poja eest seisma ja kõik puudega inimesed-tunneb end lõputu lõpuprogrammina, kus on pidev popp viktoriinid. Kindlasti olen mõningaid mööda sõitnud.Kolm aastat tagasi, kui Charlie oli vaevalt 3 -aastane, kirjutasin artikli nimega “Inspiratsiooniporno lahkamine. ” Inspireeriv porno kirjeldab, kui puudega inimesi kutsutakse inspireerivaks üksnes või osaliselt nende puude alusel. Ma mõtlesin hästi ja ma ei saa seda esseed praegu tagasi lükata, sest ma tean täielikult, et sel ajal tundsin ma seda. Kuid isiklikud esseed on nagu päevikukirjed ja kes pole puberteedieas kritseldanud?
Sel juhul kõlab lause, mis mind nüüd kripeldama paneb: „Ebakaaslastele, kes nurisevad, kui hea enesetundega lugu levib, palun hoidke oma küünilisus iseendale. ” Ma oleksin pidanud kirjutama: „Palun hoidke oma küünilisus enda teada, sest ma pole valmis seda töödelda tähendab. ”
Minu mõtlemine arenes. Minu kogemused avardusid. Siis pidin ma nägema tõendeid selle kohta, et mu poeg võidakse kaasata. Nüüd tahan ma tõestust, et ta on täielikult kaasatud õigetel põhjustel: kuna tal on see õigus.
Inspiratsiooniporno näiteid on palju. Seal on keskkooli klass, kes nimetas Downi sündroomiga noormehe oma kodukoha kuningaks, kogudes pealkirju õpilaste "kaastundest". Mis siis, kui neile mees tegelikult meeldis? Siis oli võitmatu maadleja, kes “lasi” teisel Downi sündroomiga maadlejal matši võita. Kui seda noormeest kangelasena kiidetakse, on sõnum, et Downi sündroomiga inimesele tuleb teha pause õnnelik ja et võitmine on kõik - või vähemalt viis, kuidas see Downi sündroomiga noormees oma kuuluvust tunda.
Võib -olla mäletate lugu selle aasta alguses Nashville'ist. Kohalik ABC sidusettevõte teatas: „Robert, kellel on Downi sündroom, peab sobima ja mängima Franklin Road Academy korvpallimeeskonnaga... Mängust oli jäänud vaid viis sekundit ja Roberti kool juhtis 61: 47. Meeskonnakaaslane andis palli edasi Robertile, kes ootas üle 3-punkti piiri. Kui Robert lasku laskis, täitsid auditooriumi hõisked. Kui kell sai otsa, tormasid õpilased õue ja tõstsid Roberti õlgadele. ”
Veel:Keegi ei näidanud mulle, kuidas emaks saada, aga ma tegin seda siiski
Kas see oli Roberti jaoks elu hetk? Võib olla. Loo varasem versioon teatas, et mängu võitis Roberti korv. Võib -olla ei suutnud reporter või toimetaja uskuda, et selline hullaballoo võib juhtuda löögi tõttu ei teinud mängu võita?
Roberti treener ütles ühele meediaväljaandele: „Kui oleme mugavalt või tagapool ja mängust väljas, paneme need poisid mängu lõpus. " "Nende poiste" all pidas ta silmas Lewise ja teist meeskonnajuhti, kellel on samuti Downi sündroom.
Mis siis, kui Robertil oleks kogu hooaja lubatud mängida? Mis siis, kui meeskond oleks ta täielikult omaks võtnud ja julgustanud oma oskusi lihvima ja panustama - iga nädal? Selle asemel määrati ta "meeskonnajuhiks", roll, mis jääb pingile. Lõpuks mängimisvõimaluse saades naelutas ta kolmepunktiviske ja areen läks hulluks.
Kui sellised videod lähevad viiruslikuks, tugevdavad need sõnumit, et puuetega inimesed vajavad tavaliselt osavate inimeste halastust ja heategevust, et olla õnnelikud ja elus edukad.
Robert oleks võinud sellel hooajal igas mängus kolmepunktiviske realiseerida, kuid me ei saa seda kunagi teada. Talle ei antud võimalust. Tema treener eeldas, et ta seda ei tee. Siis patsutasid nad kõik endale selga, kui nende hetketoetus-Roberti täieõigusliku liikmena osalemiseks-tasus end saavutusena ära.
Kogu stsenaarium meenutab võimekust - termin, mida ma ei teadnud alles paar aastat tagasi. Ableism on diskrimineerimine töövõimeliste inimeste kasuks. Ableism ütleb, et puudega inimene on norm või standard ja tajub kedagi teistsugusena kui. „Oskaja perspektiiv kinnitab, et lapsel on parem lugeda trükist kui punktkirja, kõndida, mitte ratastooli kasutada, loitsida iseseisvalt, mitte kasutada õigekirjakontrolli, lugege pigem kirjutatud teksti, mitte kuulake lindilt raamatut ja veetke aega puuetega lastega, mitte teiste puuetega lastega, ”kirjutab Thomas Hehir essees pealkirjaga "Vastandumine võimekusele.”
Nüüd tean paremini. Nii nagu olen rääkinud, kui olen kuulnud, et keegi ütleb midagi valusat ja teadmatut, räägin ka siis, kui inimesed teevad midagi, mille eesmärk on neid tunne end hästi - ja kas see pole inspiratsiooniporno olemus?
Veel: Kellele meeldivad lühikesed püksid? Need on mõeldud kõigile väikeste tüdrukute emadele, kes seda ei tee
Eelmisel nädalal nutsin rõõmust, kui vaatasin Charlie esimest muusikalist lavastust lasteaialapsena. Ta oli eakaaslastega ümbritsetud ja nii uhke kui võimalik. Me võitlesime nii kõvasti, et ta käiks meie kodukoolis ja õpiks koos eakaaslastega üldhariduse klassis. Mind valdas õnn, kui sain aru, et see on edu, mille poole püüdlesime.
Vanemad, keda ma vaevu tundsin, saatsid mulle fotod Charlie tantsimisest, plaksutamisest ja laulmisest. Keegi ei öelnud: "Ta on selline inspiratsioon!" Pigem: "Tal oli nii lõbus!" Rõõm tema näol oli kõikehõlmav ja levis läbi auditooriumi. Ta oli selle lõbu ära teeninud. Ta vääris osalemist. Ta vääris rühma kuulumist.
Samuti väärib ta edu ja ebaõnnestuda. Tema partner laval oli muusikaõpetaja ja ta juhatas teda oskuslikult läbi kaheminutilise etenduse. Ta on sama õpetaja, kes on teda hommikuti väljalangemisel asjatundlikult autost meelitanud, pannes ta tööle, kandes oma ületusvalve peatumismärki. Ta saab sellest aru. Ta tahab kuuluda. Ta tahab oma panuse anda. Ja olgem ausad, ta tahab sportida ka läikiva helepunase märgiga, mis paneb kõik oma kohale külmuma.
Järgmine kord loodan, et ta saab osaleda koos klassikaaslasega tantsupartnerina. Kas läheb sujuvalt? Võibolla mitte. Kuid me ei saa kunagi teada, kas talle pole antud võimalust proovida. Pingutus on edu ja ma tähistan seda edu.
Charlie ei inspireeri mind, sest tal on Downi sündroom. Charlie inspireerib mind, sest ta haarab kindlalt kinni igast võimalusest laulda, tantsida ja särada. Ta inspireerib mind, sest kui ta avab inimeste ootused, muudab ta maailma. Mõnikord näen, kuidas see mu silme ees muutub.
Kallis sõber ja Downi sündroomiga lapse vanemkaaslane valmistas kord T-särke direktiiviga „Eeldage pädevust”.
Aamen.
