Minu poeg kaasas Downi sündroom liituda suveks õe võimlemistunniga nagu poleks, kuni nägin, kuidas juhendajad reageerisid.
Minu tütar Emma on peaaegu 3 -aastane ning hüppab ja kukub igal olemasoleval pinnal. Võimlemistund oli vältimatu, nii et kui mu vanim, Downi sündroomiga Charlie oli füsioteraapias, viisin Emma lähimasse jõusaali. Pärast registreerimise lõpetamist istusime hetke ja vaatasime pooleliolevat tundi.
Siis kustus lambipirn.
"Ma sooviksin, et mu poeg liituks minu tütre klassiga, kui see on võimalik," alustasin, lootes, et klassi suurus ei ole jõudnud oma maksimumini. "Kui vana ta on?" küsis naine.
"Ta on 4-aastane, kuid tal on Downi sündroom," vastasin ja arvasin, et teave selgitab, miks ta sobiks ideaalselt kolmeaastaste klassiga liitumiseks.
Kahetsesin kohe täiendavat detaili.
Lugege, kas puuetega õpilastel peaks olema võrdne juurdepääs spordile >>
Tema suu moodustas tähe, kui ma vaatasin, kuidas tema vaimsed rattad pöörlesid iga mõistliku vabanduse poole, et minu taotlus tagasi lükata. Tema tagasihoidlikkus oli silmatorkav.
"Noh," tõmbas ta, "meil on just mõned lapsed, kes pole suutnud tähelepanu pöörata ega juhiseid järgida."
Nagu iga 3- või 4-aastane planeedil? Mõtlesin - aga ei öelnud. Püüdsin rahulikuks jääda.
Tema passiivsed protestid muutusid kiireks. "Me muidugi ei tahaks, et keegi viga saaks," ütles ta. "Las ma vaatan, kas meil on piisavalt juhendajaid."
Täiusliku ajastuse korral sisenes instruktor ja hakkas kiiresti vilkuma. Minu pahameel muutus lõõmavaks vihaks.
"Downi sündroomiga lapsed -" alustas ta.
"Tead," katkestasin emotsioonide selguse hetkeks, "Kui olete kohanud ühte Downi sündroomiga last, olete kohanud ühte Downi sündroomiga last."
Foto krediit: Maureen Wallace
Ma olin uskumatu, et sellest saab nii suur asi. Nad polnud isegi Charliega kohtunud. Nad ei esitanud tema võimete kohta ühtegi küsimust. Kuidas saaks lastega töötanud organisatsioon olla teistsuguste võimetega lapse suhtes nii abitu?
Mõistsin, et see on õpetamisvõimalus (läbi hammaste kiristamise), seega osalesime kolmel sessioonil.
Iga kord kohtlesid juhendajad Charlie't kui beebit ja lasid tal vaevu proovida, mida teised lapsed teevad. Kolm lööki? Olete väljas.
Kas ma oleksin saanud neile rohkem õpetada? Ilmselt. Jagasin protsessi hõlbustamiseks mitmeid tema märke, sealhulgas „kuula” ja „Emma”. Enne ja pärast igat tundi, ma kohtles teda põhjalikult nagu tema õde (mida ma igatahes teen, kuid mulle tundus, et selle üleslöömine võib koju sõita minu point).
Lugege, kuidas rääkida oma lapse eakaaslastega Downi sündroomist >>
Ma rõõmustasin vaikselt, kui teised lapsed matidelt rändasid, ei kuulanud või esinesid ideaalselt. (Tead, nagu kõik.) "Neid on kolm!" Hüüdsin peas. "Näidake mulle kolmeaastast last, kes alati kuulab, ja ma näitan teile rulli kasutatud kangast!"
Midagi ei muutunud. Keegi ei üritanud kumbagi last tundma õppida, mis oli vähemalt võrdne eiramine. Keegi ei üritanud Charliele õpetada, kuidas teha asju, mida nad Emma õpetamiseks kõvasti vaeva nägid.
See oli nende viga ja Charlie on nende kaotus.
Selguse huvides ei oota ma lindilintide paraadi, kui tutvustan oma Downi sündroomiga lapsele tegevust või organisatsiooni. Kuid ma ootan alati võrdset huvi, mida iga teine laps saab - ja ma ootan alati proovimisvalmidust.
Andke mu lapsele võimalus. Ma luban, et ta šokeerib teid iga kord.
Veel Downi sündroomist
Minu puuetega õde -vend teeb mulle piinlikkust
Emme pihtimus: ma näen ainult Downi sündroomi
Seos Alzheimeri tõve ja Downi sündroomi vahel
