Oktoober on Downi sündroom Teadlikkuse kuu ja see, mida ma tõesti tahaksin teha, on valada ämber jäävett riiklikele ja ülemaailmsetele Downi sündroomi organisatsioonidele, et äratada nad reaalsuseks, et peame teadlikkusest üle minema.
Arvestades, et vähemalt 250 000 ameeriklasel on Downi sündroom, teab ühiskond, et geneetiline seisund on olemas. Lisaks näivad Downi sündroomiga tegelevate riiklike organisatsioonide teadlikkuse tõstmise kampaaniad olevat puudulikud. (Näiteks loosung „Enam sarnased kui erinevad” kordab negatiivset arusaama, et Downi sündroomiga inimesed on kõikidest teistest erinevad. Teine kampaania soovib, et kannaksite sobimatuid sokke, et näidata oma solidaarsust Downi sündroomiga inimeste suhtes.)
Täna kutsun lapsevanemana riiklikke ja ülemaailmseid Downi sündroomi organisatsioone üles panustama sellesse, mis juhtuma peaks pärast kõik on Downi sündroomist teadlikud.
Kuidas saavad koolid, ettevõtted ja tööandjad töötada, et tõhusalt vastu võtta ja kaasata meie Downi sündroomiga lähedasi? Kuidas saame aidata Downi sündroomiga inimestel elada oma elu täiel rinnal?
Tõesti, minu unistus on kaasamine. Ma ei taha, et mu 4-aastane poeg, kellel on vaid üks kromosoom rohkem kui järgmisel lapsel, „aktsepteeritaks”. Ma tahan, et ta oleks kaasatud. Ma tahan, et teda omaks võetaks kui tugevate ja nõrkade külgedega inimest.
Las Charlie näitab teile oma andeid ja võimeid, seejärel töötame kogukonnana, et aidata tema väljakutsetest üle saada. Tead, nagu järgmine laps.
Nagu teie laps.
Kuidas näeb välja edukas vastuvõtmine ja kaasamine? Koolid nagu IDEAL kool Manhattanil õnnestub, nii et kes kogub andmeid ning kogub ja jagab parimaid tavasid? Ettevõtetele meeldib Lowe koduparandus palgata vaimupuudega inimesi mitte ainult selleks, et märkida oma sotsiaalse vastutuse aruande kasti, vaid ka seetõttu, et nad tunnevad ära puuetega inimeste panuse. Mis pani need ettevõtted selle saama?
Aktsepteerimine ja kaasamine töötavad seal. Me vajame rohkem.
Vajame riiklikke ja ülemaailmseid Downi sündroomiga tegelevaid organisatsioone, et kuulata oma valijaid (vanemad ja Downi sündroomiga inimesed, kes tahavad õppida, töötada ja panustada), teha koostööd ja muuta muutusi.
Soovide nimekirja alustamiseks küsisin nõu inimestelt, kellel on selles valdkonnas kogemusi haridus ja tööhõivepoliitika ning vanemad nagu mina. Mida me saame oma riigi esindajatelt seaduslikult paluda? Allpool on esitatud lihtsad päringud.
- Tehke koostööd Kongressi ja USA haridusministeeriumiga kõigi haridusseaduste, -määruste ja -poliitika osas, mis mõjutavad puuetega õpilasi (nt IDEE, ESEA, Kõrgharidusseadus).
- Tehke kindlaks parimad hariduse ja kaasamise eksperdid ning looge strateegia ühiskonna harimiseks selle kohta, mida tõhus kaasamine tähendab. Seejärel andke oma valijatele taktika teiste edu taastamiseks.
- Võtke vaimse puudega inimeste keskharidusejärgse hariduse eksperte tööle, et aidata Downi sündroomiga inimestel haridusinfrastruktuuri meisterdada ja korrata.
- Pakkuge peredele materjale näpunäidete kohta, kuidas oma lapsi toetada erinevatel haridusteemadel, alates esimesest IEP -st kuni üleminekuni haridusest tööjõule. Mitte ainult ülesandeid, vaid malle ja elulisi näiteid. Eluliinid.
- Pooldage süsteemide moderniseerimist, mis takistavad Downi sündroomiga inimestel töötamist (nt Medicaid, sotsiaalkindlustus).
- Korrigeerige oma valijate kirge ja oskusi. Teeni meie usaldus. Peame teadma, et esindate meid. Me peame teadma, et kuulete meid, enne kui nurinad muutuvad hüüeteks.
Pärast Ethan Saylor, kes põdes Downi sündroomi, suri harimatute turvatöötajate käe läbi ja kutsus oma ema, kohkunud vanemad kogu maailmas mobiliseerisid rohujuuretasandi kampaania, et innustada meie riiklikke Downi sündroomi organisatsioone tegevus. See ei olnud ilus. Egod said sinikaid ja vahetati karme sõnu. Aga see toimis.
Kujutage ette, kui oleksime kogu aeg koos töötanud?
Lisateave erivajaduste kaitsmise kohta
Downi sündroom: kas teadlikkus on liialdatud ja tegevus hilinenud?
Ärge vabandage, et minu laps teie spordist välja jätta
Ärge öelge mulle, et oleksin pidanud oma Downi sündroomiga lapse katkestama
