Downi sündroom propageerimisorganisatsioonid väidavad, et meditsiiniringkonnad ei paku pärast sünnieelset või sünnijärgset Downi sündroomi diagnoosi tasakaalustatud teavet ja julgustavad aborti. Meditsiinikogukond väidab, et propageerimisrühmade teave piirdub propagandaga ja välistab kõik võimalused. Vahepeal tähendab täiustatud sünnieelne testimine, et rohkem naisi saavad sünnieelseid diagnoose arutelu käigus, kelle teave on parim.
Üleriigiliselt on paljud kohalikud Downi sündroomiga tegelevad organisatsioonid võtnud endale kohustuse anda erapooletut ja täpset teavet ootavad või uued vanemad, jõudes nii kaugele, et koolitab vanemaid tulevast ema vajadustest lähtuvalt tuge andma ja tahab.
Loo kaks poolt
Laiemas plaanis on sageli ignoreeritud pinge riiklike Downi sündroomi kaitsvate organisatsioonide ja meditsiiniringkondade vahel. Jääge hetkeks minuga-põhiprobleemide selgitamine nõuab pingpongi.
- Downi sündroomi kogukond nõustub üldiselt, et tulevased emad ei saa arstidelt täpset teavet kogukond Downi sündroomiga lapse saamise reaalsusest ja nad väidavad, et arstid on liiga kiirelt julgustama lõpetamine.
- Meditsiiniringkonnad on üldiselt Downi sündroomi edendavate organisatsioonide suhtes ettevaatlikud propagandasarnast teavet, mis maalib pildi inglite harmooniast kogu lapse elu jooksul Downi sündroom.
- Meditsiinikogukond on kohustatud seaduslikult teatama naisele, kelle lootel on diagnoositud Downi sündroom, raseduse katkestamise võimalusest.
Kui mõlemad osapooled - meditsiiniringkonnad ja Downi sündroomi propageeriv kogukond - nõustuvad, et naised ei saa end ajakohastada, erapooletu teave, oleks mõttekas teha koostööd kirjandusega, mis pakub kõiki võimalusi ja vaatenurki ning mida mõlemad toetavad rühmad.
Õige?
Erinevate mõtete kohtumine
Tegelikult nõustusid riiklikud Downi sündroomi propageerivad organisatsioonid omal ajal, et kirjandust peetakse usaldusväärseks ja Kui patsient (ja arst, kes soovib talle teavet edastada) on erapooletu, peaks see sisaldama kõiki võimalusi, sealhulgas lõpetamine.
„2009. aastal esitasid professionaalsete meditsiiniorganisatsioonide esindajad ja Riiklik Downi sündroomi selts (NDSS) ja Rahvuslik Downi sündroomi kongress (NDSC) kutsuti kokku sünnieelse testimise käsitlemiseks, ”selgitab raamatu autor Stephanie Meredith Kirjakast voldik, kus ühel hetkel kiideti nii meditsiiniringkondade avalikke toetusi ja riiklikud Downi sündroomi organisatsioonid.
"Üks esimesi asju, mida nad tegid, oli tuvastada, et oli väärarusaam märkida NDSS ja NDSC elu toetavateks organisatsioonideks," jätkab Meredith. "Selle kohtumise Downi sündroomi konsensuse avalduses nõustusid riiklikud Downi sündroom ja meditsiinilised organisatsioonid järgmise avaldusega:" Vanematele, kes saavad sünnieelne diagnoos, raseduse jätkamine vastsündinu kasvatamise plaanidega, vastsündinu vastuvõtmine ja mõjutatud raseduse katkestamine võimalusi. Vanematel peaks olema lubatud teha oma isiklik valik täieliku ja ajakohase teabe põhjal ilma tervishoiutöötajate või kaitsekogukonna sundimiseta. ”
Kirjakoti lugu
2008. aastal loodud Kirjatähe raamat valiti 2009. aastal kohalike ja 2009. aastal “kullastandardiks” riikliku Downi sündroomi organisatsiooni esindajad, kes osalesid Kennedy fondis „Esiteks Helista ”toetus.
2010. aastal vaadati raamat läbi Downi sündroomi konsensusrühma esindajate, sealhulgas riikliku meditsiini ja Downi sündroomiga tegelevad organisatsioonid ja antakse 2012. aastal Kennedy fondile, et seda hallata Kentucky ülikooli inimarengu kaudu Instituut.
„Kirjatähtede raamat on ainulaadne selle poolest, et see on ainus ressurss Downi tundma õppivatele lapsevanematele sündroom, mis esindab üksmeelt meditsiini- ja puuetega inimeste kogukondade tippjuhtide vahel, ”märgib Meredith välja.
Kirjatähe tõusulaine
Kuid üks sõna muutis ühiste jõupingutuste arutelude tormiks - sealhulgas "lõpetamine" kui seaduslik võimalus tulevastele emadele, kelle lootel on diagnoositud Downi sündroom.
"Downi sündroomi positiivse diagnoosi saamisel tuleb naisi teavitada lõpetamisest," ütleb Meredith. "Seda nõuavad meditsiinilised juhised ja enam kui pooltes osariikides võib lõpetamise kohta nõu andmata jätmine anda arstile kohtumenetluse, kuna ta ei ole oma patsienti nõuetekohaselt nõustanud.
"Selles osas on Downi sündroom eristatav paljudest sünnieelselt diagnoositavatest seisunditest, millel puuduvad erialased juhised, mis nõuavad lõpetamist nõustamist," lisab ta.
Kas viidatakse abordile kinnitust abordist?
Abordi teema on poliitiliselt, religioosselt, eetiliselt ja sotsiaalselt välk. "Kuid abortidest eristub oluline arutelu, millega kõik näivad nõustuvat. See tähendab, et lapseootel paarid väärivad Downi sündroomi kohta täpset ja ajakohast teavet, ”ütleb dr Brian Skotko, Downi sündroomi programm Massachusettsi üldhaiglas. "[Tulevased paarid] väärivad teadmist, mida tähendab Downi sündroom Ameerika Ühendriikides. Vanemad on sellega nõus. Tervishoiutöötajad nõustuvad. Mittetulundusühingud nõustuvad. Mida nad ei nõustu, on see, millist teavet tuleks esitada. ”
Võib -olla põhjustas vähem invasiivsete, kiiremate sünnieelse testimise võimaluste tulek sellele loole järgmise keerdkäigu (st testimist süüdistatakse rohkemate lõpetamiste eest). Võib-olla oli see reaalsus, kui vaatasime kokkulepitud keelt edukalt koostöös toimunud kohtumisel granaatideks aruteluks, kui osalejad taas oma massidesse tagasi tulid.
Sellest hoolimata, nagu ka doomino, mis reageerib kaaslaste raskusjõu survele, tunnistas iga riiklik Downi sündroomi organisatsioon oma heakskiidu Lettercase'i brošüürile.
