Kui Massachusettsis Downi sündroom Kongressi (MDSC) meeskond asutas oma vanemate esimese kõne programmi, et pakkuda ööpäevaringset tuge peredele, kes saavad sünnieelset või Downi sündroomi sünnihetkel diagnoosides teadsid nad, millega nad silmitsi seisavad-olemasolev aegunud teave ja elu toetav surve.
MDSC edasi lükatud, otsustades selle toimima panna. Täna on MDSC koolitanud vanemaid üleriigiliselt kohalike vanemate esimese kõne programmide jaoks, rõhuasetusega toele ja teabele, mitte survele või dramatiseerimisele. See ei tähenda vanema rääkimist Downi sündroomiga lapse hoidmiseks - vaid selle tagamist, et vanemal oleks täpne teave selle kohta, mida Downi sündroomiga laps tegelikult tähendab.
Tõsta usaldusväärsust, usaldust
Massachusettsis on MDSC -l rohkem kui 50 koolitatud vanemat, kes on valmis vastama uue vanema toetusetaotlusele. Aastatel 2010–2013 on organisatsioon kolmekordistanud oma sidemeid sünnieelse diagnoosi saanud vanematega.
- Downi sündroom on kõige sagedamini esinev geneetiline seisund.
- Hinnanguliselt 250 000 ameeriklasel on Downi sündroom.
- Downi sündroomiga inimestel on 47 kromosoomi, Downi sündroomita inimestel aga 46 kromosoomi.
"Nii palju meie programmi edust on tulenenud usaldusväärsuse ja usalduse loomisest meditsiinitöötajatega, kes suunavad seejärel perekonnad meie juurde," ütleb MDSC peretoe direktor Sarah Cullen.
Ta selgitab koolitatud vanemaid: "oleme siin, et kuulata, toetada ja pakkuda peredele täpseid, ajakohaseid ja tasakaalustatud ressursse."
Cullen ütleb, et MDSC on pühendunud peredega ühenduse loomisele 24 tunni jooksul pärast suunamist ja sünnieelsete perekondade puhul sageli tunni või kahe jooksul.
MDSC vanemate esimese kõne programm pakub vanematele tuge kahel viisil.
- Annab täpset, ajakohast ja tasakaalustatud teavet
- Annab vanematele võimaluse rääkida koolitatud vabatahtliku lapsevanemaga
Miks koolitusel on tähtsust?
"Oluline on kohtuda vanematega seal, kus nad on," selgitab Cullen. "Mõned võivad soovida palju kirjalikku teavet, mõned võivad rääkida mõne teise lapsevanemaga, mõned aga isegi kohtuda a Downi sündroomiga lapsele võivad teised soovida, et teave saadetaks neile koju, kuid nad pole valmis teisega ühendust võtma lapsevanem. Pakume iga pere vajadustest lähtuvalt mitmeid võimalusi. ”
Jaoks Suur -Charlotte'i Downi sündroomi ühing (DSAGC) Põhja -Carolinas oli Culleniga kohtumine ja vanemate esimese kõne programmi tundmaõppimine suur samm selle suurendamise suunas organisatsiooni teavitamine meditsiiniringkondadest ja tundliku ja erapooletu toe pakkumine peredele kogu Põhja -Euroopas Carolina.
Nagu MDSC missioon, keskendub DSAGC vanematega kohtumise tähtsusele seal, kus nad on emotsionaalselt. "Kui nad pole ühenduse loomiseks valmis, ei sunni me seda sundima," ütleb DSAGC programmidirektor Terri Leyton. "Kui nad on valmis ja soovivad palju teavet, anname neile ka seda."
MDSC koolituse õppekava
Meditsiinikogukonna ja vanemate panuse alusel välja töötatud MDSC vanemate esimese kõne programmi koolitus keskendub järgmisele:
- Ülevaade Downi sündroomi geneetikast
- Praeguste sõeluuringute ja diagnostiliste testide ülevaade
- Jagame isiklikke lugusid selle kohta, kuidas diagnoos vastu võeti, ja individuaalseid vastuseid Downi sündroomi diagnoosile
- Diagnoosiga kaasnevate emotsioonide, sealhulgas leina uurimine
- Aktiivse kuulamise oskus
- Kohalikud ressursid
- Uue või tulevase pere toetamise operatsiooniprotsess
Ühe ema lugu
Alice (mitte tema pärisnimi) ja tema abikaasa said sünnieelse Downi sündroomi diagnoosi beebi ja oli üks esimesi peresid, kes pääses juurde hiljuti loodud DSAGC vanemate esimesele kõnele Programm.
Seos tuli nende geneetilise nõustaja kaudu, kes jõudis kiiresti DSAGC -i poole, kui Alice ja tema abikaasa tunnistas: "olime liiga rabatud, et seda ise teha, kuid teadsime mingil tasandil, kui väärtuslik see võib olla," Alice aktsiad.
"Olime väga šokis ja väga ülekoormatud," mäletab Alice. Ta ütleb, et pärast seda, kui nad jagasid oma tütre diagnoosi perekonna ja lähedastega, said nad tuge ja tuge palveid, kuid diagnoosimise ajal: „meil polnud kedagi, kes suudaks seostada sellega, mida me läbi elasime, mis on/oli palju. ”
Kohtumine nende matšiga
Perekonda sobitati teise emaga, kes oli hiljuti sünnitanud kauni Downi sündroomiga poisi. „Ta oli oma südamega avatud ja aus ning pakkus nii suurepärast kõlalauda, olles varem läbi elanud… selle, mida me läbi elasime. See oli esimene kord, kui saime kellegagi rääkida, kes võiks "suhelda", ja me ei pidanud temaga midagi tundma, sest ta oli olnud seal, kus me olime, ja lihtsalt mõistis. "
Nõuanded teistele vanematele
"Ükskõik kui privaatne inimene sa oled," ütleb Alice, "on sul mingil hetkel kasu sellest, kui räägid kellegagi, kes on olnud sinu kingad, ja [lapsevanemate] esimese kõne programm on suurepärane ressurss, kui teie isiklikus elus pole kedagi, kes oleks olnud koht, kuhu pöörduda juurde. ”
Vanemate esimese kõne programmi alternatiivid
Pered saavad erinevaid uuendatud ja erapooletuid ressursse nii veebis kui ka organisatsiooni kaudu telefoni teel ühendust võttes.
"Ühendame ja saadame tervituspaketi kõigile, kes helistavad!" ütleb MDSC Cullen. "Tegelikult saatsime just paketi ühele Rumeenia perele, kus puudus kohalik Downi sündroomi organisatsioon [või] ühendus."
Teose autor on Stephanie Meredith Kirjakasti voldik, mida Downi sündroomi organisatsioonid ja meditsiiniringkonnad kinnitavad erapooletu ja ajakohastatud teabe kullastandardina. Ta ütleb, et tulevaste või värskete vanematega jagatud teave "peaks meditsiinieksperdid üle vaatama, veendumaks, et see on täpne ja tasakaalustatud, et see vastaks nende patsientidele jagamise standarditele."
Meredith juhib tähelepanu sellele, et teave on sisuliselt kasutu, kui meditsiiniringkonnad peavad seda erapoolikuks ja seega ebausaldusväärseks.
Tuvastage ajakohastatud ja erapooletu teave
Campbell K. Brasington, MS, CGC ja laste geneetiline nõustaja Levine'i lastehaigla Carolinase meditsiinikeskuses Charlotte'is, Põhja-Carolinas, pakub järgmisi nõuandeid materjalide leidmiseks, mis pakuvad ajakohast teavet Downi sündroom üldiselt ja eriti Downi sündroomiga inimeste võimete ja võimaluste spekter.
- Kontrollige kuupäeva kõigist Downi sündroomi puudutavatest raamatutest või materjalidest.
- Mõelge allikale. Kas materjal pärineb usaldusväärsest allikast, näiteks kohalikust või riiklikust Ds propageerimisorganisatsioonist?
- Kas materjal näib olevat tasakaalus, jagades nii D -dega silmitsi seisvaid võimeid kui ka väljakutseid?
Brasington hoiatab nende punaste lippude eest:
- Teave üle 10 aasta vana
- Materjalid allikast, mis näib edendavat konkreetset tegevuskava
- Materjalid, mis on kas liiga positiivsed või liiga negatiivsed
Meredith selgitab edasi. „Kui koolitame kohalikke Downi sündroomi organisatsioone meditsiiniliseks teavitamiseks, soovitame neil vältida järgmist - kultuuritundetust, emotsionaalset väited, poliitilised arutelud, hinnangulised kommentaarid, stereotüübid Downi sündroomi, arstide või haiglate kohta, valeinformatsioon ja pikk isiklik teave lugusid.
"Materjalid, mida eksperdid pole läbi vaadanud või mis näivad teabe esitamisel viltu, kaotavad ka arstide ja nende patsientide usaldusväärsuse."
Geneetilise nõustaja roll
Geneetilised nõustajad võivad olla ka teabe ja toe allikaks. "Geneetiline nõustaja on selleks, et aidata vanematel leida mis tahes teavet või ressursse, mida nad vajavad selle konkreetse pere küsimustele vastamiseks," selgitab Brasington.
"Olenemata sellest, kas see on pärast sünnieelset diagnoosi või pärast D -ga lapse sündi, on geneetilised nõustajad eriti koolitatud kuulama perede muresid ja pakkuma hinnanguteta tuge ja juhiseid. Nad tunnevad kohalikke ja riiklikke ressursse ning saavad peresid kohalike tugirühmade ja varajase sekkumise programmidega ühendust võtta. ”
Lisaressursid
- Lapsevanemad, kes soovivad teiste vanemate kogemustest rohkem teada saada, võivad lugeda Downsyndromeblogs.org lehekülge
- Lapsevanemad, kes on huvitatud usupõhisest vaatenurgast, võivad olla huvitatud teemadest „Valgus tunneli lõpus” või „Hea ja täiuslik kingitus”. Amy Julia Becker.
Veel Downi sündroomist
Seos Alzheimeri tõve ja Downi sündroomi vahel
Mul on Downi sündroom ja ma ajan oma äri
Lahutus: kas Downi sündroomi eelis on olemas?
