Kinnitage emotsioone
Samuti on oluline anda õdedele -vendadele luba tunda negatiivseid emotsioone, nagu viha või piinlikkus.
„Küsige, kas [sellel olukorral] on midagi pistmist Downi sündroom või pole sellel mingit pistmist Downi sündroomiga? ” Dr Skotko soovitas. "Tunnistage, et negatiivsed tunded on asjakohased. Kui teie laps viskas tuju üles, on kohatu öelda teisele lapsele: „te ei tohiks olla piinlik; tal on Downi sündroom. ”Häbi on hea.”
Loo "aha" hetki
"Suurim seos, mida mulle õdede -vendade jaoks meeldib luua, on äratundmine, et nad pole üksi," ütles dr Skotko. "Kui nad mõistavad:" Oh, teie vend teeb ka seda? "Vennad ja õed mõistavad juba varases nooruses, et positiivsed asjad kaaluvad üles negatiivsed."
Uuringu ülevaade, mille viisid läbi dr Skotko ja tema kolleeg Susan P. Levine näitas, et õdedel -vendadel, kellel on Downi sündroomiga vennad ja õed, on sageli kolm omadust, mis eristavad neid õdedest -vendadest, kes seda ei tee:
- Rohkem positiivset suhtlust (rohkem lahkust, vähem konflikte)
- Vähem altid käitumisprobleemidele
- Hoolivam ja empaatilisem
Õdede -vendade kõige levinumad küsimused
2011. aastal avaldas ta ja Levine oma kogemused õdede -vendade töötubade läbiviimisel. Skotko ja Levine liigitasid oma töös, milliseid küsimusi õed -vennad kõige rohkem tahavad või kipuvad küsima:
- Meditsiiniline küsimusi (nt kas Downi sündroom võib olla surmav?)
- Haridus küsimusi (nt miks mu vend kordas eelkooli?)
- Sotsiaalne küsimusi (nt kas D -ga inimestel on tööd?)
- Negatiivsed tunded küsimused (nt miks mu vend on kinnisideeks telefilmidele?)
- Raske hetk küsimusi (nt miks inimesed mu õde avalikult vaatavad?)
Charlotte Downi sündroomi kogukonnale esitluse ajal käsitles dr Skotko käputäis korduma kippuvaid küsimusi läbimõeldud täpsus ja tema vastustel oli kolm järjepidevat sammu: enne vastamist sügav hingamine, millele järgnes ausus ja kinnitamine.
"Vanem nagu Downi sündroomi poleks olemas"
Kuigi lapsevanema instinkt on tagasi lükata lapse kaebus või küsimus tundliku teema kohta, siis „kui panete rinda, ei saa te muid küsimusi,” ütles dr Skotko.
"Ma arvan, et vanemad reageerivad mõnikord üle ja arvavad, et olukord on dramaatiline, kuna Downi sündroom on selle osa," ütles ta. "Kui me selle tõesti laguneme ja sellest räägime, [mõistame, et sobiv vastus on]:" Palju õnne! Teil on tüüpiline hull ja keeruline Ameerika perekond ning Downi sündroom on vaid väike osa sellest. ”
Tegelikult oli Downi sündroom alati osa minu perekonnast, kuid mitte kunagi kesksel kohal, ”rääkis dr Skotko. "Ma arvan, et vanemad mõistavad, et peavad lihtsalt mõnikord olema lapsevanemad, nagu poleks Downi sündroomi olemas."
Näpunäiteid vanematele
Dr Skotko ja Levine soovitavad Downi sündroomiga lapse õde -venda kasvatavatele vanematele järgmisi kaheksat "doosi":
- Ole avatud ja aus, selgitades Downi sündroomi võimalikult varakult.
- Luba vendadel ja õdedel väljendada negatiivseid tundeid.
- Tunnistage raskeid hetki, mida vennad ja õed võivad kogeda.
- Piirata hoolduskohustusi.
- Tunnistage perekonna iga lapse individuaalsust ja ainulaadsust.
- Ole õiglane.
- Kasutage õdede -vendade toetusi.
- Vanemad peaksid saama toetust ise.
Arutelu jälgib teadust
Downi sündroomi kogukond seisab ristteel. See on saavutanud tohutuid edusamme teadlikkuse tõstmisel ja inimeste aitamisel Downi sündroomist rääkimisel; samas hoiatab dr Skotko ohu eest, et D -st võib saada harvaesinev haigus.
Tänapäeval võimaldavad täiustatud ja mitteinvasiivsed testid tulevastel vanematel tuvastada sünnieelseid kromosomaalseid seisundeid, mille tulemuseks on Ameerika Ühendriikides kõrge raseduse katkestamise määr.
"Teadus on ületanud meie arutelu sellel teemal," ütles dr Skotko hiljuti.
Kahe tunni jooksul Charlotte'is võttis teadus tagaistme.
Saate dr Skotkoga ühendust võtta tema veebisaidil aadressil brianskotko.com, samuti edasi Facebook, Twitter @brianskotko, Youtube või aadressil Massachusettsi üldhaigla Downi sündroomi programm.
Pildikrediit: rahvusvaheline Downi sündroomi koalitsioon
Veel Downi sündroomist
Downi sündroomiga õde -vend
Emad jagavad lemmikraamatuid Downi sündroomi kohta
NIH kuulutab välja Downi sündroomiga isikute registri
