Iga kord, kui läksin arsti kabinetti ja täitsin patsiendivormi, joonistasin perekonna haigusloo jaotisele alati tumedad X -id - kõik samas mõtlesin, mis tunne oleks teada, kas mul on teatud haiguste risk või kas mõni minu praegustest seisunditest oleks avastatud varem. Kuid New Yorgi osariigis sündinud lapsendatuna pitseeriti minu sünniandmed [toimetaja märkus: novembris 2019, New Yorgi osariik allkirjastas eelnõu seadusesse, mis võimaldab lapsendajatel saada oma sünnitunnistuse]. Nii et igal kohtumisel tuletasid need tühjad kohad mulle meelde sünnitajat, keda olin otsinud rohkem kui 20 aastat.
Lapsena unistasin teadmisest, kas tal on mu hallid silmad või on ta kunstiline nagu mina, aga vanemaks saades minu loomulike vanemate leidmine ei tähendanud ainult minu identiteediga ühenduse loomist, vaid minu DNA -d ja meditsiinilist ajalugu. Tundus arusaamatu, et mul ei olnud võimalik saada põhilist, kuid kriitilist teavet oma keha kohta.
Kuna olin keskkoolis, Olen kannatanud alates kurnavad krambid, tugev verejooks menstruatsiooni ajal, mis kestab mitu päeva, tugev selja- ja jalavalu, valulik puhitus, palavik ja krooniline väsimus. Kahekümnendate keskel külastasin ühte Park Avenue OB-GYNi teise järel, kes jättis mu sümptomid lihtsalt ebameeldivateks perioodideks. Mitmel korral pakuti välja, et mul on madal valulävi ja mind juhatati nende uksest välja väga sõltuvust tekitavate valuvaigistite ettekirjutuste ja järelkontrollideta.
Minu olukorra halvenedes muutus vajadus saada oma perekonna haiguslugu veelgi kohutavamaks. Ühel hommikul ärkasin oma Manhattani korteris liikumisvõimetuks ja 2002. aastal oma lapsendajaks isa ostis mulle ühe suuna lennupileti Gruusiasse. Seal ütlesid arstid mulle, et mul oli see tõenäoliselt olemas endometrioos - "töötavate naiste haigus", nagu nad seda nimetasid - ja temalt küsiti, millised on minu rasedusplaanid, mida nad usuvad olevat raviks (Ameerika Endometrioosi Sihtasutus on pärast seda müüti ümber lükanud). Mõni kuu hiljem minestasin oma korteripõrandal vaagnavalust ja mind kiirustati kiirabi, kus mind opereeriti ja mul diagnoositi endometrioos 4. etapis.
Perekonna kokkutulek
Sünnitaja otsimine oli sageli üks valus tupiktee teise järel, kuid seotuse puudumine sellega, kust ma pärit olen, ajas mind lõpuks edasi. Teadsin, et juurdepääs oma isiklikule ajaloole on väärt iga hilisõhtut, mille veetsin koos oma sõbra ja otsinguingli Jodi ehitamisega võimalikud sugupuud, meilides ja helistades kolmandale ja neljandale nõbule, otsime mõlemad meeleheitlikult naist, kelle nimi oleks ehk Mary Mayo.
Ligi kaks aastakümmet ei andnud meie otsing ühtegi Mary Mayost, mis vastaks mulle antud ebamäärasele kirjeldusele, kuni 2018. aasta detsembrini, kui saime täiendavat otsingu tuge. Edasi seitsme kuu jooksul Brooklyni suvisele päevale: mulle ulatati mustvalge foto noorest naisest, kellel oli mu taevane nina rhinestone tähtede parvega kaunistatud choker, samasugune kaelakee, mida kandsin kahekümnendates eluaastates kuni sädelevate tähtkujude ja lindilipsuni. Järgmisel päeval kohtusin oma ema Mary Mayoga ja nägin esimest korda elus tükke minust peegeldumas kellegi teise silmis. Ta oli tõeline ja elus ning minu oma.
Mul ja mu emal on sama silmavärv. Oleme vanade poodide otsinud säästupoodide leidusid ja õmmelnud mustrita riideid, kuna olime nõela niitimiseks piisavalt vanad. Meie ka mõlemad menstruatsioon algas noorelt (mina kümneaastaselt, tema üheteistkümneaastaselt) ja mul on endometrioos. Kirjas, mille ta mulle pärast meie taaskohtumist kirjutas, loetles ta oma terviseprobleeme. Endometrioos oli meditsiiniline haigus number kaks. Tema mäletamist mööda algas valu kahekümnendate eluaastate keskel ja kestis mitu aastat. Tal tekkis äärmine verejooks suurte verehüüvetega. Günekoloog diagnoosis tal endometrioosi ilma operatsioonita ja hooldusplaanita. “Ta ei andnud mulle isegi ravimeid,” ta kirjutas mulle. Olles seda haigust aastaid uurinud, kahtlustan, et mu emal oli palju muid sümptomeid, mida ta pole kunagi haigusele omistanud.
Minu uus haiguslugu
Kuna ma polnud oma emaga enne seda päeva kohtunud, tundus väga tõenäoline, et endometrioos võib edasi kanduda, nii et rääkisin mitme arstiga haiguse ja geneetika. Kuigi kõik nõustusid, et neil, kellel on seda põdev naissoost pereliige, on suurem riskitegur, oli neil geneetilise seose eripära erinev.
"Uuringud on näidanud, et endometrioosil on multifaktoriaalne pärilikkus. Teisisõnu, kuigi tegemist on selgelt geneetilise seosega, on see pisut keerulisem kui paljud teised geneetilised tunnused. Pole kahtlust, et naisel, kellel on endometrioosiga naissoost sugulasi, on oluliselt suurem risk ise haigestuda, ” Dr. Kaylen Silverberg, reproduktiivse endokrinoloog Texas Fertility Center, ütleb SheKnows.
Siiski ei saa kuidagi teada, kas olete ohus. "Praegu pole endometrioosi spetsiifilist geneetilist markerit kindlaks tehtud," ütleb ta. "Seega, nagu pole vereanalüüsi, et teha kindlaks, kas naisel on endometrioos, pole seda ka geneetiline test, mida saab teha kas tema või tema arenevate embrüote diagnoosimiseks haigus."
Suutmatus naisi endometrioosi suhtes testida, rõhutab, kui raske on meil oma tervist hallata ja minimeerida diagnoosimise võimalused aastaid enne ravi saamist. Nagu me nüüd teame, on endometrioos progresseeruv haigus ja varajane avastamine võib selle kasvu oluliselt vähendada ja annab naistele võimaluse haiguse eest hoolitseda enne, kui see potentsiaalselt nende viljakust ohustab.
"Me teame, et endometrioos võib koguneda perekondadesse," ütles reproduktiivse endokrinoloogi dr Jennifer Hirshfeld-Cytron.Illinoisi viljakuskeskused räägib SheKnows. "Teadlased uurivad erinevaid geeniteid, mis võivad endometrioosini viia. Tõenäoliselt on see meie geenide ja keskkonna kombinatsioon. "
Keeruline, sooline seisund
Arvestades asjaolu, et kulutatakse vähem raha naiste haiguste meditsiiniliste uuringute kohta ja naisi ei kasutata sageli meditsiiniõpingutes, olin masendunud, kuid ei üllatunud geneetika ja endometrioosi puudutavate konkreetsete vastuste puudumisest.
"Endometrioos on keeruline haigus, mis sõltub paljudest teguritest ja mille täpne põhjus [või põhjused] pole teada. Kuid geneetika ja pärilikkus mängivad olulist rolli. Esimese astme sugulaste-näiteks kellegi ema, õde, tütar-haigestunud inimese endometrioosi risk suureneb kuus korda. Praeguseks on teaduslikult huvipakkuv 14 geneetilist piirkonda, kuid igaüks neist annab vaid väga väikese summa, ”selgitabChristine Metz, doktor, Feinsteini meditsiiniuuringute instituudi professor Northwell Healthis.
Naised, kes pooldavad oma tervist, on olnud mitmete endometrioosikampaaniate keskmes. Kuid ilma laialdase teabeta selle haiguse kohta põlvkondade valeinformatsiooni ja häbi peale ümbritsevatel perioodidel pole ime, et naised ei tea, mida on asjakohane nendega jagada arstid.
Ka dr Metz nõustub, et ka naispatsiente ei kuulata. "On kurb, et nii paljud jätavad patsientide valu kõrvale. Kuidas me seda muudame? Patsiendid peavad jätkuvalt oma sümptomitest oma tervishoiuteenuse osutajatele teatama. On mõningaid tõendeid soolise eelarvamuse kohta valudes; naistel kaotatakse valusümptomid tõenäolisemalt kui meestel. Mõnel juhul ei pruugi patsientidel endometrioosi spetsiifilisi sümptomeid olla ja muudel juhtudel võivad sümptomid olla ebamäärased. Sellistel juhtudel on diagnoosimine arusaadavalt raske. Naistel, kellel puuduvad spetsiifilised sümptomid, ei diagnoosita neid sageli enne, kui nad seisavad silmitsi viljatusega. Juhtudel, kui naised jätavad iga kuu valu, kooli, töö ja seltskondlikud üritused vahele, on diagnoosi edasilükkamine tõepoolest vastuvõetamatu. ”
Tee edasi
Kui ma oleksin teadnud, et mu ema põeb endometrioosi ja kogesin samu sümptomeid, mis mul enne seda kui mul oleks diagnoositud, oleks mul olnud palju lihtsam oma tervise eest võidelda ja endometrioos välja kutsuda minu valu. Kuna endometrioosi teadlikkus on kasvanud, ei tohiks ükski teismeline tüdruk vaikuses kannatada; iga tüdrukut tuleks harida selle kohta, milline näeb välja ja tundub tavaline periood. Kõik emad peaksid oma perioode kirjeldama osana nende vestlus tütrega menstruatsioonist. Kuid nagu mina, ei pruugi mõned meist oma emadega rääkida ega perekonna haigusloole juurde pääseda.
Perioodide destigmatiseerimine ja tüdrukute koolitamine menstruatsiooni ja endometrioosi kohta toob kaasa selle, et endometrioosiga elab ilma nende teadmata vähem naisi. Ja lapsendajad, kes on ainsate USA kodanike rühmade hulgas, eitasid oma isiklikku ja haiguslugu (vastavalt New Yorgi osariigi adopteeritud võrdsus, lapsendatud õiguste aktivistide rühmitus), peavad jätkama võitlust, et saada juurdepääs oma haiguslugudele.
Ma alles hakkan õppima paljusid asju, mida mu ema ja mina jagame. Me mõlemad tunneme end ookeani ääres koduselt, usume numeroloogiasse ja terviklikku hoolitsusse. Me himustame liblikaid ja näkke ja ingleid. Kuid endometrioos on üks asi, mida ma soovin, et meil poleks ühist. Kuigi mitte iga naine ei pärida seda haigust, kui nende emal see on, on hädavajalik, et need vestlused emade ja tütred, arstid ja patsiendid muutuvad normiks naiste keha mõistmisel ja kaitsmisel kurnava, eluaegse elu eest haigus.
See on sponsoreeritud postitus.
