Inspiración porno. Niños con Síndrome de Down en portadas de catálogos. Fotos, videos y citas compartidos y re-compartidos a través de las redes sociales. ¿Qué se rompe a través de este desorden de dulzura bien intencionada?
Los padres debaten lo bueno, lo malo y lo loco
Inspiración porno. Niños con síndrome de Down en portadas de catálogos. Fotos, videos y citas compartidos y re-compartidos a través de las redes sociales. ¿Qué se rompe a través de este desorden de dulzura bien intencionada?
La verdad es que no todos los niños con síndrome de Down son dulces, del mismo modo que no todos los niños son dulces. Son niños. Se ponen de mal humor. ¿A quién ayudan y quién se ve afectado por las interminables campañas de marketing para abrazar a las personas con síndrome de Down?
Para las organizaciones cuyas misiones incluyen las palabras "abogar por las personas con síndrome de Down", sus esfuerzos por educar a menudo vivir a través de campañas de marketing dirigidas destinadas a superar los estigmas y comunicar los aspectos positivos de una persona con Down síndrome.
Pero, ¿cuándo llega ese esfuerzo demasiado lejos? ¿Cuándo el marketing se convierte en promoción de estereotipos? ¿Qué pasa si esos esfuerzos imparten la ilusión de un niño o un adulto con cualidades espirituales sobrehumanas?
El efecto halo
Ahora, algunos, si no muchos, padres de un niño con síndrome de Down realmente creen que su hijo es un regalo de Dios, una bendición otorgada solo a personas especiales.
No soy uno de esos padres. Creo que tanto mis hijos (y mi tercer hijo, actualmente en desarrollo) son bendiciones, pero ninguno es más especial que el otro, y bajo ninguna circunstancia soy una persona extra especial elegida para criar a un niño con diferentes habilidades. De ninguna manera.
Soy como tú, y mi hijo es como tu hijo, en lo que respecta a la igualdad. Las diferencias son lo que nos hace únicos, después de todo.
Quizás la inclinación de la comunidad con síndrome de Down por pregonar los aspectos positivos de las personas con síndrome de Down y pasar por alto las realidades se deriva de la palabra D con la que luchamos todos los días. La palabra "discapacidad" parece evocar naturalmente una imagen negativa, porque es un foco directo de lo que alguien no poder hacer. El impulso de comercializar el síndrome de Down puede estar impulsado por la abrumadora necesidad de combatir esa palabra y desviar el enfoque de discapacidad para diferentes habilidades.
A veces, esos esfuerzos van demasiado lejos.
Las organizaciones nacionales caminan por la cuerda floja
Ni el Congreso Nacional del Síndrome de Down ni la Sociedad Nacional del Síndrome de Down respondieron a las solicitudes de comentarios para este artículo sobre los pros y los contras de la comercialización del síndrome de Down. Quizás sensibles al tema, cada uno ha sido criticado en varias ocasiones por implementar una campaña de marketing que, para algunos, se sintió falsa, similar a la propaganda o simplemente irrelevante.
La verdad es que cada organización ha hecho un tremendo bien para las personas con síndrome de Down, y en la historia de cualquier organización, un programa o campaña está destinado a fracasar. La concienciación es un primer paso fundamental para acercarnos poco a poco a la tolerancia y la aceptación. Y luego, el objetivo final: la adopción de la inclusión, es decir, una sociedad que comprenda y defienda la beneficios de incluir individuos con un cromosoma adicional en todas las facetas de la vida, desde la escuela hasta el juego y el trabajo.
Consejos de los padres
Entonces, ¿qué puede aprender una organización con síndrome de Down de los padres y los expertos en marketing? Mi primera súplica es simple: escúchanos e involúcranos. Por supuesto, incluso el "nosotros" real puede estar en desacuerdo sobre lo que es un mensaje eficaz y lo que cae en una categoría con ligereza. llamado "porno de inspiración". Después de todo, todos somos diferentes y, como con cualquier tema, no hay dos opiniones que sean exactamente las mismo.
"Soy un gran admirador de la concienciación, y con eso, no me refiero a concienciar a la sociedad sobre el síndrome de Down, me refiero a disipar mitos y abogar por la inclusión, la compasión y la igualdad", comparte. Lisa Morguess, cuyo hijo, Finn, tiene síndrome de Down.
"No soy fan de 'vender' el síndrome de Down", dice. “Quiero que Finn, y todos mis hijos, vivan en un mundo que asume que cada persona tiene un valor intrínseco porque es parte del ser humano familia, independientemente de cómo se vean, cómo aprenden, de qué son capaces o incluso si alguna vez lo serán o no. 'independiente.'"
"Porno de inspiración"
en un Artículo de Bustle.com sopesando el valor de un concurso solo para participantes con discapacidades, la conversación se centró en la inspiración pornográfica. Cara Liebowitz, una estudiante de 21 años con parálisis cerebral, le dijo a Bustle: "La inspiración pinta discapacitados como los menos afortunados, los que siguen siendo Pollyanna-valientes a pesar de todos sus desgracia. La verdad es que no somos más ni menos afortunados que la población sin discapacidades. Somos simplemente humanos ".
Paul Jones es un consultor y entrenador de marketing de causas que escribe en el blog Causemarketing.biz.
"Me preocuparía menos ser acusado de pornografía inspiradora que ser explotador de niños o discapacitados", dice. “No todas las causas necesitan o quieren hacer marketing, pero si su causa lo necesita, no explote a la población a la que sirve. Es decir, no los ponga en situaciones que los degraden o deshonren o hagan que pierdan su dignidad humana ".
Educación vs. propaganda
Sin embargo, ¿qué tan subjetiva es esa área? ¿Es el "honor" de una persona el "deshonor" de otra?
"Personalmente, siempre me han disgustado las campañas que muestran a un niño o una persona discapacitada en una situación lamentable manera o circunstancia y luego sugerir que esto no habría sucedido si solo hubieras ayudado ", Jones dice.
Sandra tiene tres hijos con síndrome de Down. “… Hay una gran diferencia entre educar y engañar”, dice. “Creo que la línea divisoria entre lo empírico y lo que podría considerarse espiritual.
“Los rasgos de personalidad caen en algún lugar de un área gris y creo que eso es lo que más discute la gente. Quizás algún día la ciencia nos muestre de una forma u otra si la personalidad está impulsada por los cromosomas, y específicamente por el vigésimo primero. Cuando se cruza la línea, se diluye el mensaje de que las personas con síndrome de Down son seres comunes y corrientes como nosotros ".
Las palabras importan
La Coalición Internacional del Síndrome de Down (IDSC) tiene una campaña fotográfica a través de las redes sociales. En su sitio web, IDSC dice que el objetivo de la campaña, que solicita fotos de seres queridos con síndrome de Down, es "Para difundir la conciencia de nuestros seres queridos mediante el envío de mensajes al mundo con subtítulos en las fotos que envía en."
La campaña de fotos ha provocado cierto descontento entre los padres de niños con síndrome de Down, generalmente no por las fotos, sino por las palabras que acompañan a la foto.
IDSC explica el proceso. “¡Puede ayudarnos a crear un pie de foto o nosotros le ayudaremos a crear uno para usted! … Uno de nuestros editores se comunicará con usted poco después de que envíe su foto para discutir la verborrea de su foto ".
Linda Nargi es la directora ejecutiva de la organización sin fines de lucro y madre de dos niñas con síndrome de Down.
“Los editores de la campaña fotográfica de IDSC trabajan muy duro detrás de escena todos los días con la guía de los líderes de IDSC”, dice ella. “Trabajamos en estrecha colaboración con la familia para afinar el mensaje que quieren enviar al mundo sobre su ser querido con síndrome de Down y, al mismo tiempo, tener en cuenta a la comunidad de discapacitados en general. Es un equilibrio delicado ".
A veces, la balanza se inclina en su contra.
