Θεραπεία
Η Katie ήταν ευγνώμων που η ομάδα του NICU ήταν εκεί για να βοηθήσει αυτήν και το μωρό της, αν και φάνηκε να πιάνουν θεραπεία - για παράδειγμα, όταν εκείνη μοιράστηκαν τις πληγές του στόματος που είχε ο Έντι μαζί με τον πυρετό και το εξάνθημά του, ανησύχησαν ότι μπορεί να πρόκειται για ιό έρπητα και αντιμετώπισαν τον Τζακ με αντιικό φαρμακευτική αγωγή. Συνεννοήθηκαν να τον μεταφέρουν, γεγονός που προκάλεσε ανησυχίες για τη μεταφορά ενός τόσο μικρού και βαριά άρρωστου μωρού. Ωστόσο, πήγε στο κέντρο της PICU με μόνο λίγο κόπο.
Ο Τζακ έκανε αξονική τομογραφία το μεσημέρι, η οποία επέστρεψε ανώμαλη. Υπήρξαν μια σειρά από συναντήσεις με την ομάδα PICU εκείνο το πρωί, με ανησυχία και αβεβαιότητα κατά τη διάρκεια της διαδρομής. Μια μαγνητική τομογραφία αποκαλύφθηκε ότι ήταν «φυσιολογική» από έναν γιατρό, μόνο για να διαψευστούν οι ελπίδες τους όταν τους επισκέφθηκε η νευρολογική ομάδα. «Ο ξάδερφός μου επισκέφτηκε και ο νευρολόγος με ρώτησε αν ήθελα να μείνει», είπε. «Knewξερα όταν είπε ότι τα νέα δεν ήταν καλά».
Ασχημα ΝΕΑ
Η Katie είπε: «Στη συνέχεια μας έδωσε μια εξήγηση που θα δώσει για πάντα σε αυτόν τον γιατρό το όνομα« μπαλονάκι »στο μυαλό μας. Είπε ότι ο εγκέφαλος είναι σαν ένα σωρό μπαλόνια που συνδέονται με κορδόνια. Η φαιά ουσία ήταν τα μπαλόνια και οι χορδές ήταν η λευκή ουσία. Μας είπε ότι η λευκή ουσία στον εγκέφαλο του γιου μας ήταν κατεστραμμένη και η ζημιά ήταν εκτεταμένη όσον αφορά την περιοχή του εγκεφάλου που επηρέασε. Μπήκα στο μπάνιο και πέταξα. »
Για να τα συμπληρώσουμε όλα, η Katie ρωτήθηκε στη συνέχεια από έναν κοινωνικό λειτουργό καθώς η βλάβη της λευκής ουσίας προκαλείται επίσης μερικές φορές από το σύνδρομο του κουνημένου μωρού. Η κοινωνική λειτουργός ήταν πολύ κατηγορητική και ρώτησε χωριστά τον σύζυγό της. «Δεν μπορούσα να το διαχειριστώ αυτό, μετά από όλα όσα είχα περάσει», μας είπε. Ερωτήθηκε επίσης από έναν παιδίατρο που ειδικεύεται στην κακοποίηση παιδιών, ο οποίος τους είπε ότι αν δεν υπήρχαν αποδείξεις ότι ο Τζακ είχε πυρετό ότι θα είχαν καλέσει το CPS. «Ξέρω ότι έχουν δουλειά να κάνουν και υπάρχουν άνθρωποι που κακομεταχειρίζονται παιδιά, αλλά ήταν ακριβώς ο τρόπος που το πήραν», είπε. «Κανείς δεν γνωρίζει τη διαρκή αρνητική επίδραση που έχει αυτός ο τύπος ερωτήσεων σε κάποιον».
Κούκλα κούκλα μωρό και μια διάγνωση
Ο Τζακ αφέθηκε ελεύθερος και οι γονείς του είπαν ότι απλώς δεν ήταν σίγουροι ποια ήταν η πρόγνωση του, αλλά για να μην χάσουν την ελπίδα τους. Σε επίσκεψη παρακολούθησης, ο γιατρός του διέγνωσε υποτονία ή χαμηλό μυϊκό τόνο.
«Κάπως κάναμε κλικ με τον σύζυγό μου και εγώ ότι μπορεί να φαινόταν πάντα λίγο« δισκέτα »», είπε. «Διάβασα ότι η υποτονία στα βρέφη θα μπορούσε επίσης να είναι αποτέλεσμα του συνδρόμου Ehlers-Danlos (EDs), το οποίο είναι το συνδετικό ιστική ασθένεια έχει ο άντρας μου ». Με 50 τοις εκατό πιθανότητα ο Τζακ να έχει το γονίδιο, άρχισε να έχει νόημα τους.
Έδωσαν ραντεβού με έναν γενετιστή και μετά από ένα μήνα, είχαν την απάντησή τους. Ο πρώτος της γιος, ο Έντι, δεν έχει ED, αλλά ο σύζυγός της και ο Τζακ έχουν. «Για μένα αυτό ήταν απολύτως απαραίτητο να το γνωρίζω νωρίτερα παρά αργότερα επειδή η προσέγγισή του ήταν φυσική και οι εργοθεραπευτές θα ήταν διαφορετικοί από ό, τι αν είχαν νευρολογική βάση », είπε εξήγησε. «Ακόμα δεν γνωρίζουμε την έκταση των νευρολογικών επιπλοκών του, αλλά τουλάχιστον μερικές από αυτές θα μπορούσαν να εξηγηθούν από ασθένεια συνδετικού ιστού».
Μια νέα εξέλιξη
Αφού παρατήρησε ότι ο Τζακ είχε αρχίσει να εμφανίζει μια περίεργη συμπεριφορά κατά τη διάρκεια της σίτισης, τον είχε ξαναδεί γιατρό, καθώς φαινόταν ότι είχε ξανά επιληπτικές κρίσεις, αλλά αν ήταν, δεν το πήρε ένα ΗΕΓ και οι γιατροί δεν είχαν απαντήσεις. «Φυσικά, το έκανα στο Google και αμέσως αυτό που προέκυψε ονομάστηκε σύνδρομο Sandifer», είπε. «Είναι ένας μηχανισμός αντιμετώπισης που χρησιμοποιούν ορισμένα μωρά για να καταπολεμήσουν τον πόνο της παλινδρόμησης οξέος». Έπρεπε να κάνει πολλή έρευνα και δοκίμασε μια διαφορετική φόρμουλα που φαινόταν να βοηθάει, αλλά εξακολουθούσε να έχει προβλήματα και είχε λίγο πρόβλημα να τακτοποιηθεί η παλινδρόμηση έξω. «Τα πράγματα άρχισαν να γίνονται καλύτερα, αλλά όχι τέλεια μόλις πήγε στο Prevacid», εξήγησε. «Σε αυτό το σημείο βρισκόμαστε ακόμα. Νομίζω ότι αγωνίζεται ακόμα αρκετά ».
Ο Τζακ πληροί τις προϋποθέσεις για ειδικές υπηρεσίες που βγαίνουν στο σπίτι τους για επαγγελματική και φυσικοθεραπεία. «Μου αρέσει πολύ γιατί μπορώ να ρωτήσω κάποιον τι είναι φυσιολογικό ή όχι και να αξιολογηθεί σε ένα πιο χαλαρό περιβάλλον με κάποιον που τον βλέπει μία φορά την εβδομάδα», είπε. Συνεχίζει επίσης να βλέπει γαστρεντερικό σωλήνα και νευρολόγο για τα συνεχή προβλήματα παλινδρόμησης και κρίσεων.
Αγωνιστείτε για τα παιδιά σας
Η Katie συνιστά να υποστηρίξετε το παιδί σας εάν έχετε απορίες σχετικά με την υγεία ή την ευημερία του. "Είσαι η μόνη που είσαι με το παιδί σου όλη την ώρα", μοιράστηκε. «Πρέπει να είσαι περιγραφικός, επίμονος και ενημερωμένος». Συνιστά επίσης να συμμετάσχετε σε ομάδες υποστήριξης και να γράψετε ερωτήσεις πριν από τα ραντεβού με γιατρούς.
«Θα συμβούλευα επίσης τους γονείς να αφιερώσουν χρόνο για να απολαύσουν τα μικρά πράγματα με τα παιδιά τους και μερικές φορές να υποχωρήσουν από τις ιατρικές πτυχές και να απολαύσουν τα μωρά τους», είπε. «Είναι κάτι με το οποίο παλεύω πολύ».
Πιο υπέροχες μαμάδες
Δύο φορές είναι δύο φορές πιο ωραίο: Δύο σετ δίδυμα, συν ένα
Oh bebe: Γονείς στη Γαλλία
Γονείς όταν ο μπαμπάς έχει καρκίνο
