Τον Ιανουάριο του 2009, η 3χρονη κόρη της Rachel Reynolds, Charlotte, άρχισε να παραπονιέται για πονοκεφάλους. Η 36χρονη Ρέιτσελ και ο σύζυγός της Ρότζερ, από το Άσλαντ της Βιρτζίνια, πήγαν στον παιδίατρο για αυτό που νόμιζαν ότι ήταν μια συνηθισμένη αρρώστια επίσκεψη, αλλά σύντομα μετατράπηκε σε εφιάλτη κάθε γονιού. Η Σάρλοτ είχε τεράστιο όγκο στον εγκέφαλο και χρειάστηκε άμεση χειρουργική επέμβαση. Από εκείνη την ημέρα και μετά, ξεκίνησαν ένα απίστευτο ταξίδι καθώς έμαθαν πώς να περιηγούνται στο νοσοκομειακό σύστημα και να αγωνίζονται για την επιβίωση της κόρης τους.
της Rachel Reynolds
όπως ειπώθηκε στην Julie Weingarden Dubin
Στις 20 Ιανουαρίου 2009, ενώ ο Μπαράκ Ομπάμα ορκίστηκε, μάθαμε ότι η 3χρονη κόρη μας είχε όγκο πορτοκαλί μεγέθους στον εγκέφαλό της. Δύο ημέρες αργότερα, έκανε μια χειρουργική επέμβαση για την αφαίρεση όσο το δυνατόν περισσότερου όγκου. Μόλις η παθολογία επέστρεψε, μάθαμε ότι ήταν ένας πρωτόγονος νευροεκδοδερμικός όγκος, ή PNET - ένας τύπος όγκου στον εγκέφαλο που είναι πολύ σπάνιος και πολύ επιθετικός. Κατά τη διάρκεια εκείνου του έτους, η Charlotte έκανε άλλες τρεις εγχειρήσεις εγκεφάλου, πολλαπλούς κύκλους χημειοθεραπείας, ακτινοβολία πρωτονίων και άλλες διάφορες θεραπείες.
Γεια σας, μαμάδες: Γνωρίζετε μια μητέρα με μεγάλη ιστορία; Weάχνουμε για μαμά ιστορίες. Στείλτε email στο [email protected] με τις προτάσεις σας.
Δυστυχώς, παρά την παρέμβαση ορισμένων από τους καλύτερους γιατρούς της χώρας, ο όγκος συνέχισε να μεγαλώνει. Στις 7 Ιανουαρίου 2010, το σώμα της Σάρλοτ υπέκυψε τελικά στον όγκο που είχε εισβάλει στη σπονδυλική στήλη και το κεντρικό νευρικό της σύστημα. Η Σάρλοτ ήταν σχεδόν 4 1/2 όταν πέθανε ειρηνικά στο σπίτι μας.
Άνθρωποι για να στηριχτούν
Δουλεύω με πλήρη απασχόληση ως διευθυντής σε ιδιωτικό σχολείο για παιδιά με αυτισμό και έχω συνηθίσει να βοηθάω άλλα, αλλά ήταν δύσκολο να μάθω πώς να καλωσορίζω τη βοήθεια από ανθρώπους όταν η Σαρλότ, το μοναχοπαίδι μου, ήταν άρρωστος.
Ο Ρότζερ και εγώ ήμασταν έκπληκτοι από την υποστήριξη που βρήκαμε στην κοινότητά μας. Ρθε σε μεγάλες πράξεις καλοσύνης, όπως η κατάψυξη που μας αγόρασαν οι γονείς από το νηπιαγωγείο της Σάρλοτ για την αποθήκευση επιπλέον φαγητού. Cameρθε με αεροπορικά εισιτήρια που αγοράστηκαν για να μας βοηθήσουν με τα έξοδα ταξιδιού μας, πολλά τρόφιμα έφεραν στην πόρτα μας νύχτες και τις δωρεές (μεγάλες και μικρές) που έκαναν οι άνθρωποι για να βοηθήσουν στα ιατρικά της κόρης μας Φροντίδα. Εμφανίστηκε επίσης σε μικρές πράξεις: το ανώνυμο πιάτο με τα μπισκότα που είχαμε μείνει στο κατώφλι μας, ή τις προσφορές για τη φύλαξη της Σάρλοτ, έτσι ώστε ο Ρότζερ και εγώ να συνεχίσουμε να δουλεύουμε. Ρθε με απλές σημειώσεις που έλεγαν: «Σκέφτομαι για σένα». Δεν υπήρξε ποτέ περίοδος που να μην αισθανόμαστε ότι μας στηρίζει η κοινότητά μας.
Εύρεση δύναμης
Πάντα θεωρούσα τον εαυτό μου ως αισιόδοξο άνθρωπο. Η απώλεια της Σάρλοτ ήταν σίγουρα η πιο σκοτεινή και χαμηλότερη περίοδος στη ζωή μου. Προχωράω ένα βήμα τη φορά. Βρίσκω δύναμη στο να γνωρίζω ότι η κόρη μου άντεξε περισσότερο στη σύντομη ζωή της (ιατρικά) από τον πατέρα της και εγώ στα συνολικά (σχεδόν) ογδόντα χρόνια μας. Όταν αντιμετωπίζετε προκλήσεις όπως αυτές, έχετε μια επιλογή. Δεν είναι ποτέ εύκολο, αλλά μπορείτε να προχωρήσετε κάνοντας μικρά βήματα. Έτσι τα βγάζω πέρα.
Η Σαρλότ αγαπούσε να τραγουδά και να διαβάζει βιβλία. Wantedθελε απλώς να απορροφήσει τη ζωή και να τη ζήσει εντελώς. Η Σάρλοτ με έμαθε πώς να βλέπω τον κόσμο σαν παιδί και να εκτιμώ τον χρόνο που έχουμε.
Συνειδητοποίησα μετά το θάνατο της Σάρλοτ ότι θα μπορούσα να μετατρέψω τις σκέψεις και τα συναισθήματά μου για το ταξίδι μας σε κάτι που μπορεί να βοηθήσει τους άλλους. Έγραψα το βιβλίο, Four Seasons for Charlotte: A Parent’s Journey with Pediatric Cancer, ελπίζοντας ότι βοηθά τις οικογένειες που βιώνουν δύσκολες στιγμές όπως η δική μας, αλλά ελπίζω επίσης ότι μπορεί να προσφέρει διορατικότητα ιατρικούς παρόχους, μέλη της κοινότητας και πολλούς άλλους παίκτες της ομάδας που καλούνται να υποστηρίξουν οικογένειες στην εποχή τους χρειάζομαι.
Πληρώστε το μπροστά
Ακόμα και πριν ο όγκος του εγκεφάλου της Σάρλοτ θεωρηθεί τελειωτικός, γνωρίζαμε ότι θέλαμε να επιστρέψουμε στην κοινότητα ως έναν τρόπο να ευχαριστήσουμε όλους για την απτή, νομισματική και πνευματική υποστήριξη που λάβαμε. Δημιουργήσαμε CJ's Thumbs Up Foundation (CJSTUF) προς τιμήν της Σάρλοτ προς προπληρωμή και να βοηθήσουν άλλους που έχουν ανάγκη. Το CJSTUF στηρίζει οικογένειες σε καταστάσεις όπως η δική μας, παρέχοντας επιχορηγήσεις οικονομικής βοήθειας (σε $ 500) σε οικογένειες παιδιών με χρόνιες και απειλητικές για τη ζωή ασθένειες. Συνεργαζόμαστε επίσης με άλλους κοινοτικούς οργανισμούς για να παρέχουμε υγιεινά γεύματα σε φροντιστές στο νοσοκομείο και άλλη βοήθεια έκτακτης ανάγκης όταν μπορούμε.
Ο Roger και εγώ ενθαρρύνουμε και ενθουσιαζόμαστε από την κοινότητά μας. Φίλοι και άγνωστοι μας περικύκλωσαν την ώρα που χρειαζόμασταν. Μέσω του ιδρύματος, μπορούμε να είμαστε μια σωτήρια στήριξη για όσο το δυνατόν περισσότερες οικογένειες. Μετατρέψαμε τη θλίψη μας σε κάτι θετικό και είμαστε εδώ για να βοηθήσουμε άλλους γονείς προς τιμήν της Σάρλοτ.
Μαμά σοφία
Αποδεχτείτε βοήθεια! Ως μαμάδες, κάνουμε πάντα πράγματα για τους άλλους και τείνουμε να βάζουμε τις ανάγκες μας στο κάτω μέρος της λίστας. Έμαθα πολύ γρήγορα ότι δεν μπορώ να κάνω τα πάντα. Υπήρχαν πολλοί άνθρωποι πρόθυμοι να βοηθήσουν και έπρεπε να δεχτώ αυτή τη βοήθεια.
Πίστωση φωτογραφίας: Deb Harper
Διαβάστε περισσότερες ιστορίες για πραγματικές μαμάδες
Ιστορία της μαμάς: Ο γιος μου έχει νόσο Niemann-Pick
Γονείς και αυτισμός: Η ιστορία της Έιμι
Ιστορία μαμάς: Βοηθάω τους άστεγους να ξαναχτίσουν τη ζωή τους
