Summer und Shelby, beide Mütter von Kindern, die an Craniosynostose litten, einer Erkrankung, bei der die Platten des Schädels eines Neugeborenen zu früh miteinander verschmelzen, haben ihre Erfahrung zu ihrer Sache gemacht.
Durch Cranio Care Bears bieten diese Mütter anderen Familien, die den Prozess der Kraniosynostose durchlaufen, endlose Unterstützung, einschließlich ihrer berühmten Pflegepakete!
Was ist Kraniosynostose?
Es ist wahrscheinlich, dass Sie noch nie von Kraniosynostose gehört haben – wahrscheinlich ist sogar Ihr Kinderarzt mit dieser seltenen Erkrankung nicht vertraut. Jedoch an die Familien, die mit ihrem Neugeborenen oder Säugling mit einer Kraniosynostose konfrontiert sind (ungefähr 1 von 2000 Kindern wird mit Kraniosynostose geboren), es ist sehr real und sehr beängstigend Diagnose. Entsprechend CranioKinder, eine Unterstützungswebsite für Familien von Kindern mit Kraniosynostose und die Organisation, die gebracht hat
Cranio Care Bären Gründern Summer Ehmann und Shelby Davidson zusammen lässt sich Kraniosynostose so beschreiben:„Bei einem [typischen] Säugling ist der Schädel kein festes Knochenstück, sondern mehrere Knochenplatten, die durch faserige Nähte getrennt sind. Diese Nähte ermöglichen es dem Schädel, sich mit dem Wachstum des Gehirns auszudehnen und schließlich zu einem festen Schädel zu verschmelzen. [Für Kinder mit dieser Erkrankung] Kraniosynostose ist eine Erkrankung, bei der eine oder mehrere dieser Nähte vorzeitig verschmelzen, was zu einem eingeschränkten Schädel- und Gehirnwachstum führt.
Während die genaue Ursache der Kraniosynostose nicht bekannt ist, können einige Fälle mit einer genetischen Störung in Verbindung gebracht werden In den meisten Fällen führt eine Diagnose auch zu einer Operation, bei der der Schädel des Kindes geöffnet wird, um eine normale Wachstum. Früherkennung und Operation sind die beste Behandlung für Fälle von Kraniosynostose, um dauerhafte Schäden durch das Gehirn zu verhindern, das keinen Platz zum Wachsen hat.
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Treffen Sie Summer und Shelby: Die Mütter von Cranio Care Bears
Beide Mütter von Kraniosynostose-Babys, Summer und Shelby, haben Söhne, die jetzt auf der anderen Seite ihrer Kranio-Operationen stehen.
Summers Sohn Brentley wurde im Juni 2010 geboren. Nach einem komplizierten Diagnoseprozess, der mehrere Fehldiagnosen, CT-Scans und schließlich einen Impuls von Summer umfasste, seine Scans nach einigen Tests neu zu bewerten selbst online recherchierte, wurde festgestellt, dass Brentley eine extrem seltene Form der Kraniosynostose namens Frontosphenoidale hat, die erst der sechste diagnostizierte Fall war weltweit. Im Alter von etwas mehr als vier Monaten wurde Brentley im Denver’s Children’s Hospital operiert und feiert diesen Sommer einen gesunden dritten Geburtstag.
Anthony, oder AJ, wie er liebevoll genannt wird, Shelbys Sohn, kam auf andere Weise zu seiner Kraniosynostose-Diagnose – geboren im Januar 2009, Seine Eltern bemerkten einen Grat entlang seines Schädels, der zu seiner Diagnose und Operation im Alter von neun Monaten im Seattle's Children's führte Krankenhaus. „Zuerst habe ich geweint“, erzählt Shelby über AJ zum ersten Mal nach seiner Operation. „Er sah so anders aus. Sein Kopf war vorne nicht mehr schmal, er war schön rund!“ Nachdem er gerade seinen vierten Geburtstag gefeiert hatte, half AJs Erfahrung, Shelbys Vision für Cranio Care Bears zu inspirieren. Sie sagt: "Nachdem unsere Zeit bei Children's vorbei war, habe ich mir geschworen, nie eine andere Familie alleine durchstehen zu lassen."
Der Beginn einer Freundschaft… und einer Nächstenliebe
Und Shelby hielt dieses Gelübde und betreute andere Kraniosynostose-Familien, die während ihrer Diagnose und Operationen Unterstützung benötigten, sowohl vor Ort (in Seattle) als auch online, und so lernte sie Summer kennen. Von da an wird die Geschichte von Cranio Care Bears zu einer Geschichte des „Vorauszahlens“. Shelby hatte ein Care-Paket an a. geschickt Mutter in Nebraska für die bevorstehende Operation ihres Sohnes und diese Frau schickte ihrerseits eine vor Brentleys nach Summer Operation. In diesem Moment wurde die Vision für Cranio Care Bears geboren. „Der Kreis hat sich geschlossen“, teilen Shelby und Summer.
Jetzt schickt Cranio Care Bears 70-80 prä- und postoperative Pflegepakete an Familien mit Kindern mit Kraniosynostose-Diagnose. Jedes Pflegepaket enthält Artikel, die sowohl für die Eltern als auch für die Babys tröstlich und nützlich sind, um diese zu ertragen lange Termine bei Fachärzten, die unzähligen CAT-Scans und die Wartezeit während des mehrstündigen Cranio Operationen.
Zu den Paketen gehören oft handgemachte Decken, altersgerechtes Spielzeug, Snacks für Mamas und Papas und eine beruhigende Schlaflied-CD zum Abspielen im Krankenhaus. Summer und Shelby passen die Pakete oft für Kinder an, die älter sind, wenn sie ihre Operation haben — Jede Box wird von den Gründern handverlesen und handverpackt.
Cranio Care Bears geht über die Pflegepakete hinaus. Ehrenamtliche machen auch Handarbeit Gebetsketten an Familien, die darum bitten, zu senden, jeden Monat 700-900 Gebetslinks mit ermutigenden Sprüchen und Motivation für Familien, die mitten in ihrer Craniosynostose-Reise sind. Darüber hinaus bieten Shelby und Summer beide Familien, die vor Ort (Seattle bzw. Denver) leben, individuelle Unterstützung vor, während und nach der Operation ihres Kindes. „Wir persönlich haben an 24 Operationen teilgenommen“, teilen sie mit. „Wir bieten auch Unterstützung durch E-Mails, SMS und Telefonate [für Familien] auf der ganzen Welt.“
Das Wort an die Cranio-Familien weitergeben
Während Pflegepakete und Unterstützung für Familien bei Cranio Care Bears die Nummer eins auf der Liste sind, hat das Bewusstsein für Craniosynostose auch für Shelby und Summer einen hohen Stellenwert. „Einer unserer größten Träume ist es, dass Flyer von Cranio Care Bears überall in Cranio-Gesichtskliniken und Kinderarztpraxen ausgestellt werden“, sagt Shelby. Und sobald die Familien ihre Craniosynostose-Diagnose erhalten, hoffen sie, dass sie sich der Unterstützung bewusst sind, die ihnen durch Cranio Care Bears zur Verfügung steht. „Wir haben viele Familien, die nach der Operation Pakete anfordern, die sagen, dass sie sich wünschen, dass sie vor ihrer Operation von uns gewusst hätten. Es ist immer schwer zu wissen, dass sie unsere Unterstützung hätten haben können, aber nicht wussten, dass sie da war.“
Wie kannst du helfen
Cranio Care Bears ist immer auf der Suche nach Artikeln, die sie ihren Pflegepaketen hinzufügen können, und Sie finden eine fortlaufende Liste der Artikel, die sie benötigen, auf ihrem Webseite. Eine der größten Ausgaben, denen Cranio Care Bears ausgesetzt ist, sind die ständig steigenden Kosten für den Versand ihrer Pflegepakete an Familien im ganzen Land – wenn Sie keine Zeit haben, Pflegepakete abzuholen, Spenden in Richtung Versand werden immer geschätzt.
Alle Fotos mit freundlicher Genehmigung von Cranio Care Bears
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