Trotz meiner gegenteiligen Bitten und Argumente sagen mir meine Kinder – insbesondere meine 6-jährige Tochter –, dass nichts und niemand perfekt ist. Das mag zwar stimmen, aber der Sonntag, der 2. Juni 2013, kam ihm nahe.
Der Himmel war blau, so weit das Auge reichte, ohne dass eine Wolke zu sehen war. Die Temperatur lag bei etwas zu warmen, aber nicht zu feuchten 85 Grad. Die Umgebung war elegant und doch idyllisch in einem in sich geschlossenen Weiler in der Großstadt White Plains, New York.
Es gab 15.000 Männer, Frauen und Kinder jeden Alters, alle in verschiedenen Zuständen: Kühn oder schüchtern; aufgeregt oder besorgt; selbstbewusst oder ängstlich; Aber trotz all dieser unterschiedlichen Emotionen war nicht eine Person der über 15.000 apathisch, distanziert, gleichgültig oder mutlos. Wie könnten sie sein? Die Sache, die uns vereinte, war zu groß, zu mächtig, zu wichtig.
Das E-Team
Die Ursache war Autismus (natürlich) und die Veranstaltung war der 12. jährliche Walk Now for Autism Speaks Westchester County, NY/Fairfield County, Connecticut. NewYork-Presbyterian Hospital/Westchester Division, der Gastgeber des Walks, öffnet diesen Monat offiziell seine Türen für das Center for Autism and the Developing Brain auf dem Campus der Westchester Division.*
Von den mehr als 15.000 Teilnehmern behauptete The E-Team, das nach meinem 7-jährigen Sohn Ethan im Autismus-Spektrum benannt wurde, 50 davon für sich. Darunter Ethans Lehrer, Paraprofessionals, Schultherapeuten/Führungskräfte, private Therapeuten, Familienmitglieder, neue Freunde und lebenslange Freunde, die alle bringen ihre Kinder, Michaels Geschäftspartner, Ethans öffentliche Grundschulfreunde (die ihr eigenes Team aufstellten) und vor allem vier von Ethans School of Rock Fairfield, Connecticut Bandkollegen im Alter von 12-15 Jahren – alle neurologisch typisch – und ihre Eltern, begleitet und mitgegangen ihnen/uns, als Zeichen der Solidarität nicht nur für Ethan und Autismus, sondern auch, glaube ich, aus Respekt für Michael und mich. Wie es bei E-Team üblich ist, trug jeder E-Team-Walker identische, maßgeschneiderte weiße, rote und schwarze Shirts mit der Aufschrift „The E-TEAM Rock Stars“ und dem School of Rock-Logo auf der Rückseite.
Eine mögliche Kernschmelze
Die Veranstaltung Walk Now for Autism Speaks läuft mit militärischer Präzision, dank der kolossalen Bemühungen von Christie Godowski und Virginia "Ginny" Connell, Executive Director von Autism Speaks auf Long Island und Direktorin für Feldentwicklung auf Long Island, bzw. Der einzige Fehler war, dass Ethan, der bei drei vorherigen Spaziergängen solo gespielt hatte, nun mit seiner School of Rock-Band Keyboard spielen sollte. Das Problem war nicht, dass er keine One-Man-Show mehr war – er respektiert und verehrt seine School of Rock Bandkollegen und glücklicherweise umgekehrt – es war eine Kombination aus Hitze und Songreihenfolge, die störte ihm.
Die Ironie von Ethans potenziellem Zusammenbruch war mir nicht entgangen. Wenn Ethan eine Kernschmelze haben würde, was wäre dann ein besserer Ort als ein Autism Speaks-Event, verdammt noch mal? Niemand hätte mit der Wimper zucken können, wenn ein Kind einen Wutanfall bekommen hätte; wir waren alle da, haben das gemacht, das Xanax gekauft. Außerdem, mit so vielen von Ethans Lehrern und Therapeuten in Anwesenheit, wenn Michael oder ich ihn nicht „herunterreden“ konnten, könnte es sicherlich einer von ihnen. Am Ende war die Krise abgewendet. Nichts, was kaltes Wasser, salzige Brezeln und eine Änderung der Songreihenfolge nicht beheben könnten. Ethan bestand darauf, dass Surfaris „Wipe Out“, der Beat-getriebene Song aus den 1960er Jahren mit der lustigen Lachen-Einleitung, als letztes sein sollte, damit die Menge tanzen konnte. (Und sie haben getanzt.)
Der perfekte Einstieg
Die Veranstaltung (die einstündige Bühnenpräsentation, die zum zeremoniellen Durchschneiden des Bandes führt, das beginnt den Spaziergang) begann wie immer, mit zwei DJs eines lokalen Radiosenders als Masters of Zeremonie. Die DJs bestanden darauf, dass Ethan und seine Bandkollegen ihre Plätze auf der Bühne einnehmen, um ihrem Auftritt etwas Aufregung und Vorfreude zu verleihen.
Als Autismus-Befürworter und Politiker über die Bedeutung von Autism Speaks und den jährlichen Spaziergang sprachen, ging ich leise herum, um meinen Gästen zu danken, als ich plötzlich hörte den DJ sagen: „Ethan, wolltest du ein paar deiner…“ Ethan griff buchstäblich, bevor der DJ noch ein Wort sagen konnte, zum Mikrofon und sagte: "Ja. Ähm…“ Nach ein paar weiteren Ähm starrten Michael (der auf der Bühne stand) und ich (vom Boden aus) uns unausgesprochen an „Heiliger-[Dünger]-was-ist-jetzt-passieren-jetzt“-Blick, ohne zu wissen, ob Ethans Einführung gut enden würde, oder genauer gesagt, enden würde bei alle.
Dann geschah Perfektion. Unser kleiner Kerl, der vor nicht einmal drei Jahren beim gleichen Autism Speaks Walk so unsicher war… so sozial unbeholfen und trotzdem sang eine eindringliche Interpretation von John Lennons ikonischem „Imagine“… Menge. Ethan fuhr fort: „Ich werde ‚meine Band‘ wirklich vorstellen.“ Mit Zuversicht, Enthusiasmus und Stolz Ethan zeigte auf jedes Mitglied (eine Fähigkeit, die ihm beigebracht werden musste) und begann: „Bitte heißen Sie Mike (Chapin) willkommen!“ Schlagzeug! Am Gesang Andrew (Wasserman)! Am Bass Kevin (O’Malley)! Und die Gitarre, Jake (Greenwald)! Und ich bin Ethan Walmark und spiele Keyboard!“
Mamas Tränen
So überwältigt von den Emotionen beim Anblick meines Sohnes auf der Bühne – mit fünf Jahren das jüngste Bandmitglied – also glücklich, so beherrscht über seinen Körper, seine Sprache, seinen Geist und so vollkommen angemessen in Gedanken, Worten und Tat. Umgeben von so vielen Menschen, die diesen Moment möglich gemacht haben, und von der bedingungslosen Liebe von Freunden und Familie umhüllt, brach ich in heiseres, unkontrollierbares Schluchzen aus. (Sieht so aus, als hätte ich die falsche Woche gewählt, um keine wasserfeste Wimperntusche mehr zu tragen…)
In dem, was man poetische Gerechtigkeit nennen könnte, stand zu meiner Rechten Shari Goldstein, Ethans private Sprachtherapeutin, die seit seinem zweiten Lebensjahr bei Ethan ist; eine Konstante in Ethans Leben, die ihm buchstäblich half, seine Stimme zu finden. Links von mir war Susan Panetta, eine meiner besten Freundinnen, mit der ich die besten und schlimmsten Zeiten zusammen verbracht habe. Sue, die immer genau weiß, was zu sagen und zu tun ist… sagte nichts. Sie schlang einfach ihre Arme um mich und ließ mich diesen besonderen Moment ganz allein und doch umgeben von 15.000 Menschen genießen.
Nach einigen Minuten war ich gefasst genug, um alle mit einem E-Team-Shirt zu umarmen, zu küssen und ihnen zu danken, ob sie es wollten oder nicht. (Im Gegensatz zu meinem Sohn, der manchmal leichte Schwierigkeiten hat, soziale Hinweise zu lesen, kann ich tatsächlich soziale Hinweise lesen, ignoriere sie aber. Fast täglich.)
Fünfzig Menschen, die sich für das E-Team und Autismus einig waren, konnten die Fortschritte, die mein Sohn erzielt hat, physisch sehen und hören, alles wegen ihrer heldenhaften, unermüdlichen Bemühungen. Das Schönste für mich war jedoch, dass ein 7-jähriger Junge, ein Kind, das vor gerade einmal vier Jahren Schwierigkeiten mit Sätzen und Blickkontakt und Körperbeherrschung hatte gab die anderen 14.950 Menschen – Mütter und Väter, Großväter und Großmütter, Schwestern und Brüder sowie Tanten und Onkel mit Familienmitgliedern im Autismus-Spektrum – Hoffnung. Und wenn das nicht etwas ist, worüber man singen kann, dann weiß ich es auch nicht.
*Über das Center for Autism and the Developing Brain am NewYork-Presbyterian Hospital/Weill Cornell & Columbia: Das Center for Autism and the Developing Brain ist ein umfassendes, hochmodernes Institut, das sich den dringenden klinischen Bedürfnissen von Menschen mit Autismus-Spektrum-Störungen und anderen Entwicklungsstörungen des Gehirns widmet ihre Lebensdauer. New York-Presbyterian Hospital, zusammen mit seinen angeschlossenen medizinischen Fakultäten Columbia University College of Physicians and Surgeons und Weill Cornell Medical College, hat mit den New York Collaborates for Autism (www.nyc4a.org) zusammengearbeitet, um das Center for Autism and the Developing. zu gründen Gehirn. Das Zentrum wird von Dr. Catherine Lord geleitet und befindet sich auf dem 214 Hektar großen Campus des Krankenhauses in White Plains. Es ist eine Ressource für gemeindenahe Anbieter und Familien. Für weitere Informationen besuchen Sie www.nyp.org/autism
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