Der Sommer ist die perfekte Zeit, um sich zu entspannen und alle Sorgen zu vergessen. War es dieser Mutter also möglich, sich ein oder zwei Monate vom Reden, Schreiben und Besessenheit zu nehmen? Autismus?
Vor einigen Jahren erwartete eine liebe Freundin, was sie den „Sommer der 49“ nannte. Familienfreundlich bezog sich dies auf die wie viele Tage und Nächte meine Freundin und ihr Mann „biblisch“ werden sollten, da ihre beiden Jungs sieben Wochen im Schlaf verbrachten Lager.
Ihre besten Pläne (kein Wortspiel beabsichtigt) wurden jedoch vereitelt, als der Sommer 49 zum Sommer 2 wurde, als mein Freund stolperte zwei Tage nach Beginn ihrer leeren Nestperiode eine Treppe hinunter, brach sich das Steißbein, bekam eine Gehirnerschütterung und wurde befohlen, Bettruhe. Nicht ganz so, wie sie es sich vorgestellt hatte, ihr Bett zu benutzen.
Mein eigener Sommer von 49
In diesem Sommer habe ich beschlossen, dass auch ich einen Sommer von 49 haben würde. Meiner würde jedoch eine konzertierte Anstrengung meinerseits erfordern, um 49 Sommertage ohne Autismus zu verbringen. Ganze 49 Tage, in denen ich nicht über Autismus schreiben, reden, Geld sammeln oder besessen davon sein würde. Nun, auch dieser Plan dauerte volle zwei Tage, bevor die schlaflosen Nächte begannen.
Offenlegung: Für den ersten Sommer seit Ethans Schulbeginn haben wir uns entschieden, ihn nicht zu ESY (Extended School Year) zu schicken, sondern ihn ganztags in das Tageslager zu schicken, das er und seine Schwester lieben. Im Grunde lag die Verantwortung für Ethans Sommerfortschritte direkt auf meiner Schulter. Wenn Ethan im Laufe des Sommers pädagogische Rückschritte gemacht hat, ist niemand außer mir schuld. Kein Druck.
Was ich in meinem Sommerurlaub gemacht habe
Zu Ehren der Schulkinder überall habe ich in meinen Sommerferien folgendes gemacht (angeblich ohne Autismus):
- Online eingekauft – und online zurückgekehrt – bis sogar ich es satt hatte, einzukaufen.
- Habe festgestellt, dass meine linke Brust größer ist als meine rechte. Umgekehrt ist mein rechter Fuß größer als mein linker Fuß. Verschwörung? Sie machen den Anruf.
- Ich habe mich zwei Wochen lang mit dem Nachtangst meiner 6-jährigen Tochter beschäftigt und mich gefragt, warum sie schreien musste: „Mama! Mama!" statt „Papa! Vati!" um 2 Uhr morgens?
- Jeden Morgen von meiner Tochter geweckt mit folgendem Lied:
Guten Morgen liebe Erde,
Guten Morgen liebe Sonne,
Guten Morgen liebe Bäume,
Und die Blumen, alle.
Guten Morgen liebe Bienen,
Und die Vögel in den Bäumen,
Guten Morgen,
Und guten Morgen für mich. - Habe Kinder mit der New York City Circle Line mitgenommen. Sie wetteten darauf, ob die Freiheitsstatue kacken würde, wenn wir vorbeikamen. Sacrebleu! (Hat sie nicht.)
- Habe Ethan und seine gesehen Band spielen Lynyrd Skynyrds „Free Bird“ im School of Rock Best of NYC-Show. Er war dort der jüngste Musiker.
- Beide Kinder wurden fünf Tage die Woche zum Tageslager chauffiert. Während des Camps traten beide Kinder auf.
- Zirkus der Kinder (Großartiger OT für Ethan, so dass die Basis abgedeckt war)
- Disneys „Die kleine Meerjungfrau“. Ethan war der Lotse des Schiffes und Eliza war Flotsam, die rechte Muräne der Seehexe Ursula. (Ethan musste das Drehbuch, die Lieder und mehr als ein paar Soloparts auswendig lernen. Das zählt doch sicher zum Sprach- und Leseverständnis, oder?)
- Ethan und seine Kollegen machten einen Ausflug mit Übernachtung nach Cluburlaub, seine erste Nacht ohne seine Familie. Nun, es wäre seine erste Nacht ohne seine Familie gewesen, wenn ich nicht reserviert hätte und in einem privaten geschlafen hätte Koje auf der anderen Seite des Geländes für den Fall, dass Ethan mitten in der Nacht Trennungsangst hatte Nacht. (Ungeachtet dessen, da er die meiste Zeit mit seinen Kojenkameraden verbracht hat, zählt das als große Sozialisation.)
- Nach 6 1/2 Stunden Camp täglich sammelte sich Ethan, um neun After-Camp-Therapien pro Woche durchzuführen – zweimal täglich am Montag, Dienstag und Samstag und einmal täglich am Mittwoch, Donnerstag und Freitag… und am Sonntag, er ausgeruht. Mir? Nicht so viel.
- Gezwungen, Ethan und Eliza bis zum Überdruss zuzuhören, wie sie „The Cup Song“ proben und proben. Multipliziere bis zum Überdruss mit 500, was dir ergibt, wie oft Taylor-Swift-Songs bei mir zu Hause gesungen wurden.
- Arbeitete mit der School of Rock und dem Kapitol-Theater ein Konzert zugunsten von Autismus-Wohltätigkeitsorganisationen zu veranstalten.
- Aßen im örtlichen Sherwood Diner nicht weniger als viermal die Woche. Meine Kinder sind wie Norm aus Danke schön… jeder kennt ihren Namen. (Förderte positive Ernährungsgewohnheiten, auch wenn Ethans Gaumen nur Hühnchen-Tender, belgische Waffeln und Thunfisch-Sandwiches umfasst. Ich hoffe sehr, dass der Mehrkorntoast Quecksilber ausgleicht.)
-
Habe den Erfolg meiner Cousine gesehen Ian Zierings Hauptrolle in Sharknado. Man könnte meinen, ein Mann, der Los Angeles vor menschenfressenden Haien gerettet hat, könnte eine praktikable Behandlung und / oder Heilung für Autismus finden. Kein solches Glück. Habe auch versucht, zu meinem Mädchennamen zurückzukehren, um zu sehen, ob ich eine Vorzugsbehandlung erhalten könnte Sharknado Verband. Ich habe es nicht getan... und mein Mann sagte mir, ich solle es "ausschneiden". - Hat geholfen McCarton-Stiftung mit ihrem Genius of Autism Event. (Ethan wird auch dieses Jahr wieder geehrt!)
- Ich habe mich mit Müttern von kürzlich diagnostizierten Kindern und Müttern getroffen, die die gleiche Reise wie meine Familie haben. Gemeinsam haben wir Strategien entwickelt, um Spenden zu sammeln und die Öffentlichkeit über Autismus aufzuklären.
- Treffen mit einem sehr philanthropischen, unermüdlichen Freund (der zwei typische Kinder hat), um eine Autismus-Spendenaktion im April in der Stadt zu planen, die mit dem Weltautismus-Aufklärungstag zusammenfällt.
- Geplante Treffen mit Freunden, um Spanstock, ein One-Night-Musikfestival zum Wohle von Autism Speaks, wieder einzuführen. Nach einer zweijährigen Pause ist Spanstock IV zurück – vielleicht – Baby!
- Fuhr die Kinder und meine Nichte zum Hersheypark, da Ethan der eingeladene Entertainer bei einem Golfturnier war, um Autism Speaks zu unterstützen, veranstaltet von Nur Schränke und Ted und Lorrie Bernstein von Furniture & More. (Fahrgeschäfte im Vergnügungspark = vestibulärer und propriozeptiver Input in meinem Buch.)
- Getroffen John Mayer Backstage bei einem seiner Konzerte. Korrekt. Die. John. Clayton. Verrückt. Mayer. Als John Ethan zum ersten Mal entdeckte, sagte er: „Hey, ich kenne dich. Du bist die Internet-Sensation.“
- Nahm unseren vierten jährlichen Disneyland-Ausflug in Folge. Auf der insgesamt zehnstündigen Flugreise lernten Ethan und ich die Mathematik aus einem riesigen Ordner wieder kennen, den mir sein Sonderschullehrer am Ende der Schule gab. Nur fürs Protokoll, ich kannte jede einzelne dieser Mathefragen der zweiten Klasse. Ich kann jedoch nicht garantieren, dass ich Mathematik der dritten Klasse kenne. Lassen Sie uns abwarten und den Ansatz beobachten.
Schließlich, am 27. August 2013, küssten Michael und ich beide Kinder, als wir sie in ihre jeweiligen Schulbusse brachten. Mir war nie klar, wie anstrengend mein Sommer von 49 ohne Autismus sein kann. Vielen Dank an Pädagogen und Therapeuten. Sie gehören alle dir!
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