Wenn Sie Mutter werden, erleben Sie das seltsame Phänomen, dass die Leute sich frei fühlen, über alles zu urteilen, von der Art und Weise, wie Sie Ihr Baby rülpsen, bis hin zu den Schuhen, die Sie Ihrem Kleinkind kaufen. Für Mütter von Kindern mit Zerebralparese ist der Kommentar jedoch nicht nur unaufgefordert – er kann auch versehentlich verletzend sein.
Unabhängig von unseren Absichten haben wir uns wahrscheinlich alle irgendwann schuldig gemacht, einem Elternteil mit einem Kind mit besonderen Bedürfnissen etwas Anstößiges herauszuplatzen. So ist die alltägliche Realität für Eltern von Kinder mit Zerebralparese, oder CP, eine Sammlung von Störungen, die durch eine abnormale Gehirnentwicklung oder eine Gehirnschädigung verursacht werden, die normalerweise auftritt um die geburtszeit.
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Obwohl diese Eltern mit unglaublicher Anmut reagieren, indem sie lächeln, nicken und sich bei Bedarf die Zeit nehmen, aufzuklären, bedeutet dies nicht, dass die Kommentare weniger brennen. In dem Bemühen, diese unbeabsichtigten Stachelmomente zu minimieren, sind hier sechs Dinge, die man einer Mutter, deren Kind CP hat, nicht sagen sollte.
1. „Ich würde es nie wissen, wenn ich ihn/sie nur ansehe“
Es mag den Anschein haben, als würden Sie eine CP-Mutter damit beruhigen oder trösten, aber was es tatsächlich bewirkt, ist die Verharmlosung der täglichen Herausforderungen, denen das Kind und seine Eltern gegenüberstehen. Die Realität ist, dass Sie nicht verstehen, wie viel Mühe die Familie gekostet hat, damit das Kind diesen besonderen Punkt erreicht. Es war sehr wahrscheinlich mit jahrelanger Therapie, Forschung, Tränen, Lächeln, Kämpfen und Müdigkeit verbunden. Schließen Sie diese Reise nicht mit einem Satz ab.
2. "Ist es genetisch bedingt?"
Viele Faktoren können zu einer Lähmung des Kleinhirns führen. Bestimmte genetische Bedingungen, die von den Eltern getragen werden, können die Entwicklung des Gehirns beeinträchtigen, daher sind einige Fälle von Zerebralparese genetisch bedingt. Aber die Genetik ist nur einer von vielen Faktoren. Obwohl Sie vielleicht denken, dass dies eine einfache Frage ist, denken Sie einen Moment lang über ihre Implikationen nach. Wenn die Mutter tatsächlich Gene hatte, die mit der Zerebralparese ihres Kindes in Verbindung stehen, können Sie sehen, wie die Frage ihr Schmerzen und sogar Schuldgefühle verursachen könnte. Wenn die Behinderung ihres Kindes nichts mit der Genetik zu tun hat, implizieren Sie immer noch, dass jemand schuld ist. So oder so ist diese Frage schlecht durchdacht.
3. "Ist es ansteckend?"
Absolut nicht. Zerebralparese ist eine Störung, keine Krankheit und kann nicht von Mensch zu Mensch übertragen werden. Das Letzte, was die Eltern eines CP-Kindes hören möchten, ist, dass Sie vorsichtig sind oder Angst haben, sich zu „fangen“, was sie haben.
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4. „Ich könnte nie tun, was du tust“
Es ist wahrscheinlich anzunehmen, dass die meisten Leute dies als Kompliment für die elterlichen Fähigkeiten der CP-Mutter beabsichtigen. Sie ist eine Supermama! Sie ist großartig! Du weißt nicht, wie sie das alles zusammenhält! Das Problem ist, dass sie dich möglicherweise irgendwann in ihre Lage versetzen muss, weil sie Hilfe braucht. Die Wahrheit ist, dass sie eine Mutter ist, genau wie Sie, und alle Mütter sind von Zeit zu Zeit überfordert. Dies gilt insbesondere für Mütter mit einem Kind mit besonderen Bedürfnissen. Sollte sie sich jemals hilflos fühlen und deine Hilfe brauchen, könnte dieser Kommentar ihr das Gefühl geben, dass diese Tür geschlossen ist.
5. „Ich habe gelesen, dass [das Feld ausfüllen] helfen könnte“
Seufzen. Dies ist eine schwierige Angelegenheit. Sie möchten helfen. Sie möchten der CP-Mama einige Sorgen abnehmen können. Dennoch ist es im besten Fall nicht hilfreich, sich den Artikel, den Sie einmal gelesen haben, von einem Stück zu hören, wie das Trinken von Karottensaft die CP von jemandem heilt. Erkenne, dass sie als Mutter die Nachforschungen angestellt haben. Sie haben unzählige schlaflose Nächte damit verbracht, sich über alternative Behandlungen zu informieren. Sie arbeiten wahrscheinlich auch mit einem großen Team hochqualifizierter Mediziner zusammen, die auf CP spezialisiert sind. Wenn es ein Allheilmittel für CP gäbe, stehen die Chancen gut, dass die Mutter eines Kindes mit CP davon erfährt, bevor diese Nachricht den Rest von uns erreicht.
6. "Es tut mir Leid"
Diese Worte sind keinesfalls böse gemeint. Und während Eltern von Kindern mit CP das Gefühl, das Sie ausdrücken möchten, zu schätzen wissen, sind sie nicht so verrückt, diese beiden Wörter in Bezug auf ihr Kind zu hören. Wieso den? Ganz einfach: Es tut ihnen nicht leid. Obwohl CP nicht etwas ist, was sie sich für ihr Kind gewünscht hätten, bedauern sie es nicht – sie sind dankbar für jeden Moment, den sie mit ihrem Kind verbringen können. Sie feiern die kleinen Siege und nehmen die Einzigartigkeit ihres Kindes an. Sie nehmen sich Mut, wie weit ihr kleiner Kämpfer gekommen ist. Und das ist nicht zu bedauern.
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Was du kann sagen
All diese „Gebote“ können Sie nervös machen, wenn es darum geht, mit Eltern von Kindern mit Zerebralparese zu sprechen, aber das ist nicht nötig. Es ist tatsächlich viel einfacher, mit CP-Eltern zu sprechen, als Sie denken. Denken Sie darüber nach, wie Sie über Ihr Kind sprechen, und geben Sie ihm die Möglichkeit, dasselbe zu tun. Anstatt auf die Schwierigkeiten oder die Gründe für die Behinderung ihres Kindes einzugehen, nehmen Sie sich eine Minute Zeit, um auf die positiven Aspekte hinzuweisen.
Beginnen Sie Ihr Gespräch mit einem Kompliment, indem Sie zum Beispiel sagen: „Er macht das großartig!“ oder „Sie hat so ein tolles Lächeln!“. Gib Mama oder Papa die Chance, das zu tun, was Eltern am besten können – mit ihrem Kind anzugeben.
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