Zu erfahren, dass Ihr Kind mit einem Geburtsfehler, einer Behinderung oder einer lebensbedrohlichen Erkrankung geboren wurde, bricht unweigerlich das Herz eines Elternteils. Aber was passiert, wenn Ihre eigene Familie – Fleisch und Blut, die versprochen haben, Sie zu lieben, egal was passiert – in die entgegengesetzte Richtung läuft?
Eltern von Kindern mit besondere Bedürfnisse teilen, wie sie gelernt haben, damit umzugehen, und Experten geben Tipps, wie es weitergehen kann.
Aus vielen Gründen entscheiden sich einige Familienmitglieder möglicherweise dafür, sich aus der Beziehung zu einem Elternteil eines Kindes mit besonderen Bedürfnissen zurückzuziehen oder – wahrscheinlich noch schlimmer — ein Teil ihrer Welt bleiben, aber die Zeit mit krassen, gedankenlosen und manchmal unglaublich schmerzhaften Kommentaren unterstreichen und Fragen.
"Wann bringen Sie Ihren Sohn in ein Heim?" eine Mutter fragt ihre Tochter, die mit ihr ein Kind hat Down-Syndrom.
"Oh schau! Er kann sich selbst ernähren! Es geht ihm einfach wunderbar!“ sagt ein wohlmeinender Verwandter zu einer anderen Mutter eines Kindes mit Down-Syndrom.
Jane (nicht ihr richtiger Name) teilt ihre ersten Erfahrungen mit Schmerzen, Wochen nachdem ihr Sohn mit Down-Syndrom geboren wurde. „[Meine Mutter] rief an … und teilte mir mit, dass sie ein Programm in ihrer Nähe hatten, bei dem er lernen könnte, Hausmeister zu werden. Sie hat sich diese Programme angesehen, sagte sie, ‚weil ich lerne, [Ihren Sohn] zu lieben.'“
Ursprünge von Fehltritten
Was bewegt ein Familienmitglied dazu, am Horizont eines schönen Kindeslebens zu leben? Dr. Kay Seligsohn ist der Personalpsychologe des Massachusetts General Hospital Down-Syndrom-Programm. Sie arbeitet seit mehr als 20 Jahren mit Familien von Kindern mit besonderen Bedürfnissen und teilt einige Theorien – und Lösungen.
Sie weist auf zwei wichtige Gründe hin, warum die Familie nicht mit dem umgehen kann, was ein Elternteil braucht – gute Absichten, die auf jahrzehntelangem Wissen basieren, und, ja, manchmal einfach die allgemeine Unfähigkeit, Mitgefühl zu zeigen.
Veraltete Informationen
„Das Feld der Kinderpsychologie ist noch sehr jung“, erklärt Dr. Seligsohn.
„Wenn wir als Fachleute gerade erst anfangen, das Funktionsspektrum von Kindern mit Behinderungen wirklich zu verstehen, müssen Sie Ihrer Familie eine Pause machen.
„[Familienmitglieder] bringen oft veraltetes Wissen in ihre Beziehung zu Ihrem Kind ein. Es wird die Aufgabe eines Elternteils eines Kindes mit Down-Syndrom, seine Familie, Freunde und sein Unterstützungssystem aufzuklären“, rät sie.
Wie man Familie erzieht
„Die große Botschaft ist, dass die meisten Menschen wollen hilfreich sein, aber sie sind überfordert und wissen nicht wie“, betont Dr. Seligsohn. „Wir haben allzu oft Erwartungen an unsere Familie, die wir nie explizit machen. Das Wichtigste ist, klare Kommunikatoren zu sein.“
Dr. Seligsohn empfiehlt Folgendes, um Ihre Familie aufzuklären:
- Bereitstellung von Ressourcenmaterialien. Dies können Bücher aus der Leihbibliothek Ihres lokalen Support-Centers sein (z. B. haben die meisten Down-Syndrom-Verbände diese) oder, wenn Ihr Familienmitglied kein begeisterter Leser ist, können Videos hilfreiche Ressourcen sein. Dr. Seligsohn rät dazu, Bücher zu suchen, die ein allgemeines Thema behandeln, und nicht persönliche Berichte, die sich eher auf die Situation eines Kindes konzentrieren als auf die Bandbreite der Möglichkeiten.
- Sei direkt. „Die Leute brauchen die Erlaubnis, direkt und direkt zu sein… um zu sagen: ‚Können wir ein Gespräch über die Art von Hilfe führen, die nützlich wäre?'“, sagt Dr. Seligsohn.
Vorbereitung auf schmerzhafte Kommentare
Dr. Seligsohn weist darauf hin, dass Familien von Kindern mit besonderen Bedürfnissen oft auf ähnliche schmerzhafte Kommentare „verpackt“ stoßen verschiedene Formen." Sie rät dazu, die Jahre zu nutzen, in denen Kommentare von Familie, Freunden oder Fremden die Ihres Kindes übersteigen Verständnis. „Man hat den Luxus, die jüngeren Jahre als Übungszeit zu nutzen“, sagt sie.
Denk nach, bevor du antwortest
Selten ist man auf eine schmerzhafte oder unhöfliche Frage oder einen Kommentar vorbereitet, obwohl wir wahrscheinlich Wochen, wenn nicht sogar Monate damit verbringen, das, was wir gerne gesagt hätten, noch einmal aufzuwärmen – und hervorragende Antworten zu finden.
In der Tat werden Eltern von Fragen überrascht, daher ist es wichtig, darüber nachzudenken, wie Sie antworten möchten. SheKnows hat Dr. Seligsohn gebeten, eine häufig gestellte Frage zu beantworten, deren Beantwortung schmerzhaft sein kann: „Gibt es keine Medikamente, um den Zustand Ihres Kindes zu behandeln?“
Dr. Seligsohn sagt, dass Sie sich zwei Fragen stellen sollten, bevor Sie eine schmerzhafte Frage beantworten:
- Würde ich diese Frage mit einer Antwort würdigen? „Wenn es ein Lebensmittelkaufmann ist, hat er kein Recht, etwas über [Ihr] Kind zu erfahren“, sagt Dr. Seligsohn.
- Möchte ich diese Frage beantworten jetzt? Vielleicht ist Ihr Kind bei Ihnen, oder Sie möchten sich eingehend mit der Frage befassen und haben keine Zeit.
Auswahl nicht Antworten
Wenn du dich entscheidest, tust du es nicht die Frage beantworten möchten, schlägt Dr. Seligsohn zwei Arten von Antworten vor, die beide dazu dienen sollen, dem Fragesteller zu erkennen, dass er eine aufdringliche, unangemessene Frage gestellt hat:
- „Fragen Sie die Leute normalerweise, welche Arten von Medikamenten sie verwenden?“
- „Das ist eine sehr interessante Frage an einen Kunden.“
Wenn du brauchen Antworten
Manchmal muss die Person, die die Frage stellt, die Antwort wissen und verstehen, zum Beispiel ein Lehrer an der Schule Ihres Kindes. Wenn das Timing nicht stimmt, „Halten Sie eine zweizeilige Antwort bereit, die die Person aufklärt und ihr hilft, sie zu verstehen“, bietet Dr. Seligsohn an.
Wenn eine gründliche Antwort mehr Zeit in Anspruch nimmt oder Sie es vorziehen, ohne Ihr Kind zu antworten, schlägt Dr. Seligsohn eine einfache Antwort vor: „Ich möchte diese Frage wirklich beantworten, aber es ist eine lange Antwort. Können wir irgendwann in der Zukunft darüber sprechen?“ Stellen Sie dann sicher, dass Sie zu einem günstigeren Zeitpunkt zurückkehren.
Unnachgiebige Verwandte
Manchmal sind Familienmitglieder „einfach unnachgiebig in ihrer Erwartung“, erklärt Dr. Seligsohn. "Es gibt Zeiten, in denen bestimmte Familienmitglieder nicht wirklich das Privileg haben, Ihr Kind zu kennen, und es gibt bestimmte Familienmitglieder, die Unterschiede nicht tolerieren können."
Zum Beispiel kann ein Familienmitglied erwarten, dass sich ein 4-Jähriger auf eine bestimmte Weise verhält, aber vielleicht ist Ihr 4-Jähriger nicht auf dem gleichen Niveau. In diesem Fall empfiehlt Dr. Seligsohn eine direkte Ansprache: „Mein 4-jähriger ist wirklich eher ein 2-jähriger, also denke ich, wenn Sie ihn so sehen, werden Sie gut zurechtkommen.“
Manchmal gehen Familienmitglieder zu weit. Ann (nicht ihr richtiger Name) hat eine Tochter mit Down-Syndrom und erzählt, dass ihr Schwiegervater sich über Kinder mit besonderen Bedürfnissen lustig gemacht hat. “ich konnte nicht glaub mir was ich gehört habe... [dachte ich], das könnte deine Enkelin sein, über die du dich gerade lustig machst! Ich habe an diesem Tag mehr Respekt vor ihm verloren und werde sie nie allein lassen.“
Wenn alles in Ordnung scheint
Oft sehen Familien „[unser Kind] als dieses süße kleine Mädchen, dem es so erstaunlich gut geht, warum sollte ich also zusätzliche Hilfe brauchen?“ erklärt Christi, deren Tochter das Down-Syndrom hat. „[Die Wahrnehmung, die sie vermitteln, ist, dass meine Tochter für sie großartig aussieht, also müssen wir alles unter Kontrolle haben.
„Sie sehen nicht die ganze Arbeit, die Therapiebesuche, die Arztbesuche, die Spezialisten, die Forschung, die Kosten, die [Bewertungen], [Individualisierte Bildungspläne] Treffen, die emotionale Belastung, die es braucht, um dieses "süße kleine" zu produzieren Mädchen.'"
Eine andere Mutter, die darum bat, nicht genannt zu werden, teilt mit: „Manchmal denke ich, dass es ihnen einfach egal ist die Wahrheit kennen, oder sie hören mich nicht beschweren, also denken sie, dass alles in Ordnung sein muss und aufhören fragen."
Dr. Amy Keefer ist klinische Psychologin im Zentrum für Autismus und verwandte Erkrankungen am Kennedy Krieger Institute und arbeitet mit Familien an den emotionalen Aspekten von Autismus.
„Familienmitglieder glauben oft, dass sie unterstützend wirken, wenn sie die Sorgen der Eltern um ihre Kinder minimieren“, erklärt sie. „Allerdings haben Eltern oft das Gefühl, dass ihre Bedenken von ihren Familienmitgliedern ignoriert wurden, was zu Gefühlen der Isolation und sogar des Verlassenwerdens führen kann, wenn sie mit der Diagnose fertig werden.“
Dr. Keefer gibt Tipps für das weitere Vorgehen:
- „Versuchen Sie es mit einem Kommentar, der die andere Person nicht in die Defensive drängt, wie zum Beispiel: ‚Ich verstehe, dass Sie versuchen, mich zu beruhigen, wenn Sie sagen, dass Sie die Schwierigkeiten meines Kindes nicht sehen. Was ich jedoch wirklich brauche, ist jemand, der sich meine Sorgen und Gefühle anhört.“
- Laden Sie wichtige Familienmitglieder zu Therapie- und Evaluierungsterminen ein. „Manchmal kann das Anhören der Diagnose und der Schwierigkeiten des Kindes von einem Fachmann die Störung legitimieren“, betont Dr. Keefer.
- Verstehen Sie, dass die Akzeptanz dieser Diagnose oft Zeit braucht. „Seien Sie bereit, den Familienmitgliedern Zeit zu geben, diese Informationen zu verarbeiten und mit ihren eigenen Gefühlen bezüglich der Diagnose umzugehen“, sagt sie.
Missverständnisse bei den Merkmalen eines ASD
„Manchmal können die Merkmale einer Autismus-Spektrum-Störung (ASS) subtil sein und sind bei kurzen Interaktionen wie gelegentlichen Familientreffen schwer zu erkennen“, betont Dr. Keefer. „[Diese Merkmale] ähneln oft auch Schwierigkeiten, die anderen Problemen wie Schüchternheit, Hyperaktivität, sozialer Unreife, Temperament und Sprachschwierigkeiten zugeschrieben werden. Daher kann es für Familienmitglieder schwierig sein, zu erkennen, wenn eine ASS vorliegt.“
Können Freunde die Familie ersetzen?
Wenn die Familie eher verletzend als hilfreich ist, nehmen Freunde möglicherweise nicht unbedingt ihren Platz ein, können aber sicherlich dazu beitragen, eine Lücke zu füllen, insbesondere Freunde, die ähnliche Elternerfahrungen machen.
„Freunde von Kindern mit Ds sind so wichtig, weil sie wissen, dass, wenn ich meine Hände hochwerfe, fluche und schreie: ‚Onkel!‘, dass das nicht bedeutet, dass ich Mitleid will [oder] brauche“, teilt Jenn mit. „Sie wissen, dass es nicht bedeutet, dass ich mein Kind nicht so liebe, wie es ist. Sie wissen, dass ich nur schreien muss, um weitermachen zu können.“
Wenn die Zusicherungen platt bleiben
„Zumindest für mich sagen [meine] Familienangehörigen mir immer, dass es besser wird [und] es wird in Ordnung sein“, erklärt Jenn. „[Meine Familie denkt] Ich brauche Beruhigung. Meine Down-Syndrom-„Familie“ reicht mir ein Glas Wein und sagt: „[Was auch immer du durchmachst] ist scheiße.““
Christi weist auf Freunde hin ohne Ein Kind mit besonderen Bedürfnissen kann ebenso unterstützend sein.
„Meine Freunde sind meine Familie geworden“, teilt sie mit. „Die Freunde, die nach ihrer Therapie fragen, verbringen mehr Zeit mit ihr und zeigen echtes Interesse an ihr.“
Cammie teilt ihren Ansatz: „Mir ist klar geworden, dass ich nicht immer auf die Menschen zählen kann, aber auf den Herrn.“
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