Zwei Eltern aus Oregon machen Schlagzeilen, weil sie gezwungen sind, eine Entscheidung zu treffen, die kein Elternteil jemals treffen sollte: Sollten sie weitermachen? die Behandlung ihrer todkranken Tochter oder sollen sie ihre Tochter zu Hause sterben lassen, wenn sie das nächste Mal krank genug ist, um in die Krankenhaus?
Die fünfjährige Julianna Snow hat die meiste Zeit ihres Lebens mit einer unheilbare neurodegenerative Erkrankung. Jetzt lassen ihre Eltern, Michelle Moon und Steve Snow, ihrer Tochter bei dieser erwachsenen Entscheidung zu. Julianna leidet an der Charcot-Marie-Tooth-Krankheit, einer Form der spinalen Muskelatrophie, die häufig Kinder vor dem 2. Lebensjahr tötet.
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Moon und Snow fragten Julianna, als sie 4 Jahre alt war, um ihren Beitrag zu ihrer Pflegequalität: Wollte sie? ins Krankenhaus zu gehen, wenn sie das nächste Mal sehr krank wurde, oder würde sie lieber zu Hause bleiben und in den Himmel kommen?
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Ein von Michelle Moon geteilter Beitrag (@julianna.yuri)
Auf Moons persönlichem Blog veröffentlichte sie einen Auszug der herzzerreißendes Gespräch mit ihrer kleinen Tochter:
„Ich: Julianna, wenn du wieder krank wirst, willst du wieder ins Krankenhaus oder zu Hause bleiben?
J: Nicht das Krankenhaus
M: Auch wenn das bedeutet, dass du in den Himmel kommst, wenn du zu Hause bleibst?
J: Ja
M: Und du weißt, dass Mama und Papa nicht gleich mitkommen? Du gehst zuerst alleine.
J: Mach dir keine Sorgen. Gott wird für mich sorgen.
M: Und wenn Sie ins Krankenhaus gehen, kann es Ihnen helfen, besser zu werden und Sie wieder nach Hause kommen und mehr Zeit mit uns verbringen können. Ich muss sicherstellen, dass Sie das verstehen. Das Krankenhaus lässt Sie möglicherweise mehr Zeit mit Mama und Papa.
J: Ich verstehe.“
Angesichts einer so unmöglichen Entscheidung scheinen diese Eltern alles richtig gemacht zu haben. Sie haben jahrelang mit Ärzten beraten. Moon sagt, sie habe Online-Entscheidungen zum Lebensende ausführlich recherchiert. Moon führte ein schmerzlich ehrliches Gespräch mit ihrer kranken Tochter, in dem sie Juliannas Optionen erklärte und fragte, ob sie die Konsequenzen ihrer Entscheidung verstehe.
Und doch versteht die Welt immer noch nicht.
Nachdem die Nachricht von Juliannas Entscheidung auf Facebook explodiert war, war die emotionale Reaktion von vollkommen Fremden überwältigend. Juliannas Eltern wurden als "absolut ekelhaft" bezeichnet, weil sie diese Entscheidung in die Hände eines jungen Mädchens legten, das das Konzept des Himmels möglicherweise noch nicht vollständig begreift. Einige Kommentatoren gingen sogar so weit zu sagen: „Die Eltern sollten verhaftet und ins Gefängnis geworfen werden… und sie… sind sicherlich nicht geeignet, irgendwelche Entscheidungen in Bezug auf das Wohlergehen von Kindern zu treffen.“
Aber vor allem die Eltern auf der anderen Seite Eltern kranker Kinder, scheinen zu wissen, woher Moon und Snow kommen. So unglaublich es einem 5-Jährigen auch erscheint, eine weitere Behandlung abzulehnen – eine Behandlung, die nur Schmerzen und Leiden und verlängern eine schlechte Lebensqualität – Unterstützer glauben, dass Juliannas sterbender Wunsch sein sollte geehrt. Ein Kommentator erklärte: „Wenn es mein Kind wäre, würde ich dasselbe tun – Gott bewahre, ich würde möglicherweise sogar so weit gehen, dass mein Kind keinen qualvollen Tod erleidet.“
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Keiner von uns weiß, wie wir in den Schuhen dieser Eltern reagieren würden. Aber was wir wissen ist, dass Juliannas Eltern mutig sind. Alles, was wir sehen, sind ein paar Nachrichtenschnipsel, die uns sagen, dass zwei Eltern beschlossen haben, ihre todkranke Tochter entscheiden zu lassen, wie sie ihr Leben beenden soll. Was wir nicht sehen, sind die Jahre vor diesem Moment, Jahre schmerzhafter und oft wirkungsloser Behandlung, in der zwei Elternteile gezwungen waren, ihre Tochter leiden zu sehen.
Die Pflege am Lebensende wird nie aufhören, ein heiß diskutiertes Thema zu sein, das den Menschen Schaum vor dem Mund bringt. Aber vielleicht streiten wir so viel über die Entscheidung einer Familie, weil es einfacher ist als die Alternative – angesichts der unbequemen Wahrheit, die diese Geschichte ans Licht bringt. Wir dürfen unsere Kinder nicht „behalten“. Sie gehören nur eine Zeitlang uns. Und niemand kann Juliannas Eltern vorwerfen, dass sie versuchen, ihre kurze gemeinsame Zeit sinnvoller zu gestalten.
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