Meine Schwester wurde mit schwerer Zerebralparese geboren. Ich weiß seit vielen Jahren, dass ich mich um ihre Pflege kümmern muss, wenn unsere Eltern nicht mehr da sind.
Wenn Sie ein Eltern eines behinderten und typischen Kindes, das sich über die Zukunft Gedanken macht, hier sind Ideen von erwachsenen Geschwistern, die es auch sind.
Vorbereitung von Anfang an
Shannon Greenleafs Bruder wurde zu früh geboren und hat infolgedessen verschiedene Behinderungen – die nie vollständig diagnostiziert wurden. Greenleaf wurde der Vormund ihres Bruders, als sie 19 war und er 21 war. Sie erklärt: „Ich war sein ganzes Leben lang immer sehr in die Pflege von Patrick involviert und habe ihn in ein Gruppenheim überführt. Ich sitze im Vorstand und bin in einem Beirat für psychische Gesundheit. Da ich in der Krankenhausverwaltung tätig bin, habe ich auch Zugriff auf viele Ressourcen. Ich mache mir keine Sorgen, dass ich mich um ihn kümmern muss, da er in einer Wohngruppe ist. In den Weiten meines Verstandes mache ich mir Sorgen darüber, was passieren würde, wenn es untergeht. Ich bin voll ausgestattet und bereit für die Herausforderung, sollte das passieren.“
Wenn Ihr typisches Kind älter ist, sollten Sie mit ihm ausführlicher darüber sprechen, was die Zukunft bringen könnte. Ihr typisches Kind braucht Details zur Logistik der Geschwisterbetreuung – von Wohnung und Finanzen bis hin zu Bildung und medizinischer Versorgung. Diese Gespräche können hart sein, aber die Vorbereitung auf die Zukunft ist eines der wichtigsten Dinge, die Sie tun können alle Ihrer Kinder.
Fertig werden
Troy McClains Schwester hat Entwicklungsverzögerungen und eine tiefe Taubheit. „Heute haben wir Pläne auf den Weg gebracht, dass sie ganztägig in unser Heim einzieht, wenn meine Mutter nicht mehr in der Lage ist, ihren täglichen Bedarf zu decken“, erklärt er. „Um den Übergang und die Unterbrechung der Routine zu vermeiden, haben wir in unserem Haus ein von ihr entworfenes und gestaltetes Zimmer eingerichtet, in dem sie einmal pro Woche bei uns übernachtet. Es wird als „Pause von Mama“-Nacht präsentiert. Zusätzlich planen wir 19:00 Uhr. einmal in der Woche ein Abendessen bei uns zu Hause, das sie leiten und organisieren darf.“
Unterstützung finden
Wenn ich an die unvermeidliche Zukunft denke, würde ich lügen, wenn ich sagen würde, dass ich nicht manchmal gestresst bin. Es hilft, Gespräche mit meiner Mutter geführt zu haben, damit ich weiß, was zu tun ist, wenn es soweit ist.
Es hilft auch, eine starke Ehe und Unterstützung von meinem Mann zu haben, der auch einen Bruder hat, der aufgrund einer Kopfverletzung in der Kindheit lernbehindert ist. Während die Probleme unserer Geschwister enorm unterschiedlich sind, „versteht es“ mein Mann.
Greenleaf sagt: „Wenn ich in eine Familie mit jemandem mit besonderen Bedürfnissen einheirate, weiß ich, dass ich ein sehr starkes Unterstützungssystem hätte. Die Art, wie wir erzogen wurden, hat uns immer darauf vorbereitet, uns um Pat zu kümmern. Wir wurden zu seinen Beschützern erzogen und haben ihn so priorisiert wie unsere Kinder. Ich hätte es nicht anders."
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