Pediasure, Nutrivene, Juice Plus, Grüntee-Extrakt… Hersteller und Eltern weisen auf dramatische Unterschiede hin, wenn diese alternativen Therapien bei Kindern mit Down-Syndrom.
Medizinische Experten und Eltern geben Tipps zum Erkennen von Potenzial vs. Propaganda.
Eltern von Kindern mit Down-Syndrom sind ein reifes Publikum für Marketingtricks, und natürlich würden wir alles für unsere Kinder tun, wenn wir dachten, es würde helfen. Mein 3-jähriger Sohn Charlie hat das Down-Syndrom und ich lauere seit einigen Jahren in verschiedenen Down Syndrom-Communitys online und versuchten, die überzeugenden Plugs der Eltern nach verschiedenen Ergänzungsmitteln zu durchsuchen Behandlungen.
Bisher sind wir konservativ vorgegangen, denn „Flintstones Gummies“ und „konservativ“ gehören in einen Satz. Wir haben mit Logopäden, Physiotherapeuten und Ergotherapeuten zusammengearbeitet, aber noch nie den Weg der homöopathischen oder ergänzenden „Behandlungen“ beschritten.
Ratschläge von Interessengruppen
Nationale Interessenvertretungen für das Down-Syndrom und medizinische Experten haben eine stetige Perspektive auf das Geschwätz beibehalten. Verlassen Sie sich nicht auf anekdotische Ergebnisse und suchen Sie nach empirischen Beweisen aus klinischen Studien.
Die Website der National Down Syndrome Society bietet Tipps zum Abwägen der Vor- und Nachteile alternativer Therapien.
Tipps für Eltern
Dr. Brian Skotko ist Co-Direktor der Down-Syndrom-Programm am Massachusetts General Hospital und hat sein Berufsleben der Erforschung, Betreuung und Förderung von Menschen mit Down-Syndrom gewidmet. Seine persönliche Motivation? Seine Schwester Kristin, die das Down-Syndrom hat.
SheKnows fragte, wie das Down-Syndrom-Programm von Mass General das Thema alternative Therapien angeht oder darauf reagiert. Dr. Skotko teilte die folgenden Tipps.
„Bei allen alternativen Medikamenten und Behandlungen ermutige ich die Eltern, sorgfältig über die Antworten auf die folgenden Fragen nachzudenken:
- Gibt es ausreichende Belege für die Wirksamkeit der Behandlung? Die Goldstandard-Forschung wäre eine „doppelblinde, placebokontrollierte Studie“. Ich glaube, dass Menschen mit Down-Syndrom es verdienen, von qualitativ hochwertiger Forschung zu profitieren, genau wie der Rest der Bevölkerung.
- Sind Nebenwirkungen bekannt? Manchmal ist es wichtig zu fragen, ob die Behandlung lange genug getestet wurde, um beurteilen zu können, wo langfristige Nebenwirkungen bekannt sein könnten.
- Wie hoch sind die Kosten? Die Ausgaben können in Form von Zeit und/oder Geld erfolgen, und Eltern müssen abwägen, wie viel Zeit sie in unbewiesene Therapien investieren und andere Möglichkeiten oder Erfahrungen.“
Mach deine Hausaufgaben
„Manchmal bieten Down-Syndrom-Spezialisten Ratschläge gegen einige alternative Therapien an“, sagt Dr. Skotko. Ein Beispiel befasst sich mit der Verwendung von Ginkgo, Prozac und Focalin als „Behandlung“ für das Down-Syndrom.
Ruft zu Vorsicht und Forschung auf
Dr. Michael M. Harpold ist Chief Science Officer der Down Syndrome Research and Treatment Foundation (DSRTF). Er weist darauf hin, dass „wissenschaftlich [und] medizinisch akzeptable, evidenzbasierte Methoden unerlässlich sind“, um wirksame Behandlungen zu identifizieren. „Das ist ein grundlegendes Prinzip der Forschungsstrategie und des Forschungsprogramms der DSRTF“, sagte Dr. Harpold und fügte hinzu, dass es unmöglich, die Wirksamkeit einer potenziellen Behandlung zu bestimmen „ohne … qualitativ hochwertige, evidenzbasierte klinische Studien [oder] Studien."
“Menschen mit Down-Syndrom verdienen die gleiche evidenzbasierte Forschung und klinische Studien [und] Studien von höchster Qualität wie für andere mit jeder anderen Störung. Dies sollte die gesamte [Down-Syndrom]-Gemeinschaft in Bezug auf jede potenzielle Therapie fordern, einschließlich solcher potenzieller alternativer Therapien.“
Down-Syndrom „unterfinanziert“
Dr. Skotko drängt ebenfalls auf Unterstützung für mehr Forschung. „Bei ihrer Suche nach Informationen könnten Eltern frustriert sein, dass es an Forschung zum Down-Syndrom mangelt. Das Down-Syndrom ist eine unterfinanzierte genetische Erkrankung, insbesondere im Vergleich zu anderen seltener auftretenden Erkrankungen. Motivierte Eltern können einen Unterschied machen, indem sie sich an den von DSRTF und RDS festgelegten Gebühren beteiligen (Forschung Down-Syndrom).”
Der Ansatz einer Mutter
Melissa Kline Skavlem bloggt unter Yo Mama Mama und ist Mutter einer Tochter mit Down-Syndrom. Skavlem gewidmet a Beitrag von 2010 eine Liste mit viel gehypten alternativen Therapien für Kinder mit Down-Syndrom zu erstellen.
„Ich habe mir alles auf der Liste angeschaut und in den meisten Fällen im Namen [meiner Tochter] Entscheidungen getroffen, nichts davon zu tun, hauptsächlich weil ich es nicht kann genug evidenzbasierte Forschung finden, dass sie funktionieren (und mit einigen auf der Liste habe ich seit fünf Jahren gehört, dass die evidenzbasierte Forschung kommt "demnächst.")
Sie hat die Idee später in diesem Jahr noch einmal überarbeitet und eine achtstufiges Protokoll sie verwendet, bevor sie alternative Therapien verfolgt.
Ein Wäschelisten-Ansatz?
Andere Eltern gehen entschieden andere Wege. Andi bloggt zum Beispiel bei Down-Syndrom: Ein Leitfaden für den Alltag. Sie hat einen 3-jährigen Sohn mit Down-Syndrom, dessen Liste der ergänzenden Therapien konkurriert mit einer Wäscheliste für eine 12-köpfige Familie.
Dr. Skotko teilt diese Erinnerung. „Eltern müssen abwägen, wie viel Zeit sie in unbewiesene Therapien investieren und andere Möglichkeiten oder Erfahrungen.
„Eltern sollten sich fragen: ‚Bringe ich genug Zeit damit, nur Mama und Papa zu sein, oder konzentriere ich mich auf eine bestimmte Therapie, bei der ich möglicherweise hochwertige Familienzeit opfere?‘
„Oft gibt es nicht die eine richtige Antwort, aber ich empfehle Eltern, den Kinderarzt oder den Down-Syndrom-Spezialisten ihres Kindes zu konsultieren.“
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