Lisa Ridgley, eine 36-jährige Kreditsachbearbeiterin in Frederick, Maryland, behandelt ihre beiden Töchter Emma, 8 1/2 Jahre alt, und Tatum, 6, gleich. Tatum hat das Williams-Syndrom (WS), einen genetischen Geburtsfehler, der durch medizinische Probleme wie Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Entwicklungsverzögerungen und Lernbehinderungen gekennzeichnet ist. Ungefähr 30.000 Menschen in den USA haben WS. Es kann jeden treffen. Kinder mit WS neigen dazu, sozial, freundlich und liebenswert zu sein, was insbesondere für Tatum gilt.
Wie mein 6-jähriger positive Energie verbreitet
Lisa Ridgley, eine 36-jährige Kreditsachbearbeiterin in Frederick, Maryland, behandelt ihre beiden Töchter Emma, 8 1/2 Jahre alt, und Tatum, 6, gleich. Tatum hat das Williams-Syndrom (WS), einen genetischen Geburtsfehler, der durch medizinische Probleme wie Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Entwicklungsverzögerungen und Lernbehinderungen gekennzeichnet ist. Ungefähr 30.000 Menschen in den USA haben WS. Es kann jeden treffen. Kinder mit WS neigen dazu, sozial, freundlich und liebenswert zu sein, was insbesondere für Tatum gilt.
von Lisa Ridgley
wie Julie Weingarden Dubin erzählt
Als meine zweite Tochter Tatum 4 Tage alt war, wurde sie am Herzen operiert, um eine Verengung der Aorta zu beheben, die nach Ansicht der Ärzte jedoch ungewöhnlich klein war. Das Herzproblem veranlasste die Ärzte, Gentests durchzuführen, und nach sechs Wochen wurde bei Tatum diagnostiziert Williams-Syndrom.
Tatums Aorta ist seit ihrer Kindheit nicht gewachsen. Sie hatte schon immer Bluthochdruck. Wenn sie draußen spielt und müde wird, legt sie sich einfach auf den Bürgersteig. Es ist ihre Art, ihren Blutdruck zu regulieren. Sie wird sich nicht körperlich anstrengen. Ihr Kardiologe sagt uns nicht, dass wir ihre Aktivität einschränken sollen, weil dies bei einem beschäftigten Kleinen nicht möglich ist. Wir behandeln sie nicht anders als unsere ältere Tochter Emma.
Sonnenschein Mädchen
Tatum besucht eine reguläre Kindergartenklasse mit einer Vollzeitbetreuerin. Die Kinder lieben sie. Sie wurde aus dem Unterricht für Ergotherapie, Physiotherapie, Sonderpädagogik und Sprache gezogen. Tatum wird im nächsten Jahr den Kindergarten wiederholen.
Tatum liebt es zu singen, Trampolin zu springen, zu schwimmen, im Sandkasten zu spielen, in den Park zu gehen und Mickey Mouse und Dora im Fernsehen zu sehen. In den letzten sechs Monaten fing sie an, in kurzen Zwei-Wort-Sätzen zu sprechen wie „Getreide, bitte“ oder „Schwimmen, bitte." Tatums logisches Denken übertrifft ihre verbalen Fähigkeiten – sie versteht viel mehr, als sie kann kommunizieren.
Mein kleines Mädchen ist glücklich, positiv, liebevoll, fürsorglich und gut angepasst. Sie ist sehr sozial und alle lieben sie. Sie umarmt dich, wenn du traurig bist, und sie versucht, jeden anzusprechen. Sie macht sich keine Sorgen, dass mit ihr etwas nicht stimmt, denn ich glaube nicht, dass sie weiß, dass mit ihr etwas nicht stimmt – ich würde ihr nie sagen, dass etwas nicht stimmt.
Ich habe eine großartige Beziehung zu Tatum und sie ist mein kleiner Schatten, aber manchmal ist es schwer, weil ich nie eine Pause bekomme. Ich jage Tatum herum, als wäre sie ein Kleinkind. Außerdem ist sie nicht aufs Töpfchen trainiert. Aber ihr Auftreten ist so süß, dass es das wieder wettmacht.
Tatum zu kennen heißt, sie zu lieben. Sie ist unser kleiner Sonnenstrahl und sie berührt so viele Leben. Wenn du traurig oder schlecht gelaunt bist, wird sie dich aufmuntern und dich umarmen und lächeln.
Blick in die Zukunft
Tatums größte Herausforderungen, abgesehen von Entwicklungsverzögerungen, haben mit ihrem Herzen zu tun. Irgendwann in ihrem Leben wird Tatums Aorta nicht groß genug sein, um ihren Körper zu stützen. Die Ärzte sind der Meinung, dass es keinen Grund für eine Operation gibt, weil es ihr gut geht.
Ich mache mir Sorgen, wenn Tatum ihr Herz reparieren muss, was die Ärzte nicht können. Ich mache mir auch Sorgen, dass Kinder gemein zu ihr sein werden, wenn sie aufwächst. Aber ich kann nicht auf das Negative eingehen oder sie behandeln, als wäre sie ein kleines zerbrechliches Ding, weil das Tatum Angst macht. Ich kann nicht jeden Tag versteinert über ihren Blutdruck verbringen.
Wir schätzen jeden Tag, den wir mit Tatum haben – sie bringt so viel Freude in unser Leben.
Mama Weisheit
Jemandem geht es immer schlechter als dir. Gehen Sie mit dem Strom, seien Sie positiv und nehmen Sie das Gute mit dem Schlechten. Konzentrieren Sie sich voll und ganz auf das Gute – nur so kommen Sie durch.
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