Das Internet ging schnell in die Höhe, nachdem sie einen Blog-Beitrag der Mutter eines kleinen Mädchens gelesen hatte, dem aufgrund ihrer geistigen Behinderung eine Nierentransplantation verweigert wurde.
Lesen Sie weiter, um zu erfahren, warum die Ärzte sie für keine gute Kandidatin hielten und was getan wird, um sich zu wehren.
Crissy und Joe Rivera sind die Eltern der 3-jährigen Amelia, die an einer seltenen genetischen Störung leidet. Laut einem Blogbeitrag von Crissy wurde ihnen das gesagt Amelia qualifiziert sich nicht für eine Nierentransplantation aufgrund ihrer geistigen Behinderung und Hirnschädigung. Crissy behauptet, dass die Ärzte nicht optimistisch waren, dass der Eingriff jemals im Kinderkrankenhaus von Philadelphia stattfinden könnte.
Wolf-Hirschhorn-Syndrom
Amelia wurde geboren mit einer seltenen genetischen Behinderung Wolf-Hirschhorn genannt. Das Wolf-Hirschhorn-Syndrom betrifft viele Körperteile, wobei die meisten Patienten ein spezifisches Gesichtsbild, Entwicklungs- und Geistesverzögerungen, Krampfanfälle und Wachstumsstörungen aufweisen. Darüber hinaus leidet Amelia an Nierenversagen und wird voraussichtlich nicht viel länger als weitere sechs bis zwölf Monate leben, wenn sie keine Transplantation bekommt.
Amelias Mutter und Vater setzten sich mit einem Arzt zusammen, um eine Transplantation zu besprechen, und waren entsetzt, als der Arzt erklärte, dass sie aufgrund ihrer "geistigen Behinderung" und "Gehirnschädigung" nicht in Frage komme.
Crissy sagte, der Arzt habe ihr gesagt:
Der Online-Aufruhr
Crissy hat sich ausgestreckt über eine Online-Blog und das Wort verbreitete sich schnell unter den engstirnigen besondere Bedürfnisse Gemeinschaft und ein Online-Petition wurde gestartet. Das Thema tauchte bald überall auf dem Radar der Eltern auf.
Natalia, Mutter eines Kindes, war wütend, als sie die Entscheidung des Krankenhauses hörte. „Als Mutter eines behinderten Kindes macht mich das krank“, sagt sie. "Dieses kleine Mädchen hat ihr ganzes Leben vor sich."
Jen aus Kanada hat eine langjährige Erfahrung in der Arbeit mit Schülern mit besonderen Bedürfnissen. „Ich habe mit einer Schülerin zusammengearbeitet, die das Gleiche hatte wie sie“, teilte sie mit. „Er war wunderschön und süß und ich liebte es, mit ihm zu arbeiten. Ich bin froh, ihn in den wenigen Jahren, in denen er auf die High School ging, in meinem Leben gehabt zu haben. Er ist vor ein paar Jahren gestorben und mein Herz zerbrach. Ich denke oft an ihn.“
Harte Realität
Shannon, Mama von einem und eine Empfangsdame in einer nephrologischen Praxis, sagt, sie sei nicht völlig überrascht. "Wenn Sie eine psychische Untersuchung nicht bestehen, können Sie keine Niere bekommen", erklärte sie. „Es spielt keine Rolle, ob es ein Familienmitglied ist. Es geht auch nicht darum, auf einer Transplantationsliste zu stehen oder wer Priorität hat. Es kommt wirklich nur auf deinen mentalen Status an und ob sie denken, dass du danach in der Lage bist, erfolgreich zu sein.“
Was wirklich zählt?
Es läuft alles darauf hinaus der eine ernsthafte Operation wie diese für würdig erachtet, die für den Rest des Lebens des Patienten spezifische Medikamente benötigt. Die Ärzte nannten mehrere Gründe für die Ablehnung, darunter die Frage, wer Amelia überwachen und ihr Medikamente verabreichen würde, nachdem ihre Eltern gestorben sind. Aber Jen, die die Freude und Schönheit behinderter Kinder aus erster Hand gesehen hat, sagte: „Das kleine Mädchen in diesem Artikel ist drei. Der Junge, den ich mit dem gleichen Syndrom kannte, war 23 Jahre alt, als er starb. Er war ein Mensch wie jeder andere auch. Dieses kleine Mädchen auch.“
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