Kinder, die mit einem behinderten Geschwisterkind aufwachsen, können Momente der Verlegenheit erleben, die sowohl natürlich sind als auch nicht unbedingt mit der Behinderung des Geschwisterkindes zusammenhängen. Aber für die Momente, in denen Emotionen mit Behinderung verbunden sind, Veteran Geschwister geben Ratschläge für Eltern, um bei der Vorbereitung zu helfen.
Manchmal frage ich mich, ob meiner Tochter Emma eines Tages ihr Bruder Charlie peinlich sein wird, der intellektuelle und entwicklungsbedingte Verzögerungen hat. Vielleicht ist es (für mich!) die charmante Art, wie Charlie jeden Fremden wie den Bürgermeister des Universums begrüßt. Vielleicht sind es seine Schwierigkeiten beim Gehen, seine verzögerte Sprache oder der niedrige Muskeltonus, der ständiges Sabbern verursacht.
Natürlich bedeutet das Down-Syndrom (wie bei jeder Behinderung) nicht, dass er seine Schwester in Verlegenheit bringt. Geschwister sind schließlich Experten darin, sich gegenseitig in Verlegenheit zu bringen.
Aber wie kann ich mich als Eltern auf den Moment vorbereiten, in dem es peinlich ist tut stammen aus Charlies unterschiedlichen Fähigkeiten und helfen meiner Tochter dabei, während sie gleichzeitig anerkennen, dass es in Ordnung ist, diese Gefühle zu haben?
Eine kleine Perspektive
„Alle Geschwister, die sich typisch entwickeln, erleben Momente der Verlegenheit, wenn es um ihre Brüder und Schwestern mit Down-Syndrom geht“, sagt Dr. Brian Skotko, Co-Direktor der Down-Syndrom-Programm am Massachusetts General Hospital und Co-Autor von Anschnallen: Ein Crashkurs zum Down-Syndrom für Brüder und Schwestern.
„Aber oft hat das nichts damit zu tun, dass ihre Geschwister das Down-Syndrom haben! Ich denke, es ist wichtig, dass Eltern sich daran erinnern, dass Verlegenheit ein Bestandteil jeder Geschwisterbeziehung ist.“
Wenn es ist über eine Behinderung
„Aber gelegentlich hat die Ursache der Verlegenheit alles mit dem Down-Syndrom zu tun“, fährt Skotko fort. „Und unter diesen Umständen müssen Eltern – und Geschwister – erkennen, dass dies in Ordnung ist und sie nicht allein sind.“
Skotko, Susan P. Levine und Rick Goldstein bundesweit befragte Geschwister, und von den Umfrageteilnehmern gaben 9 Prozent der 9- bis 11-Jährigen und 7 Prozent der älteren Geschwister zu, sich von ihrem Bruder oder ihrer Schwester mit Down-Syndrom im Allgemeinen verlegen zu fühlen.
„Meistens sind diese Gefühle der Verlegenheit vorübergehend, und Brüder und Schwestern haben oft Schwierigkeiten, sich Jahre später an diese Momente zu erinnern“, sagt Skotko.
Skotko kann aus erster Hand berichten. „Ich wurde einmal während einer Präsentation herausgefordert, eine peinliche Episode mit meiner eigenen Schwester Kristin zu erzählen, die das Down-Syndrom hat. Es dauerte einige Zeit, bis ich mich daran erinnern konnte, dass es mir als kleiner Junge peinlich war, von ihr gebeten worden zu sein, ihren Pferdeschwanz zu reparieren, der im öffentlichen Schwimmbad immer wieder rückgängig gemacht wurde. Nicht mein Job als Typ, der meiner Schwester die Haare macht! Aber diese Episoden wirken jetzt nur noch humorvoll, wenn ich im Nachhinein mit reiferen Augen zurückblicken kann. Diese alltäglichen Gefühlsschwankungen in der Jugend werden durch bleibende Erinnerungen an Stolz und Respekt ersetzt.“
Skotko und Levine geben Ratschläge für Geschwister zu Youtube.
Die unvergessliche Kindheit eines Bruders
Jonathan Isley ist einer von drei Söhnen der Radiopersönlichkeit von Charlotte, North Carolina John „John Boy“ Isley. Sein Bruder Matty hat das Down-Syndrom. Inzwischen haben die drei Brüder eine enge Beziehung, die von unterhaltsamen Erinnerungen unterbrochen wird, die zu dieser Zeit nicht so lustig waren.
Mit dem Vorteil von Weisheit und Reife, die nur mit der Zeit kommen können, stimmte Jonathan zu, einige seiner schönsten (oder unvergesslichsten) Erinnerungen aus seiner Kindheit mit Matty – sowie gelernte Lektionen – in der Hoffnung, Eltern zu helfen, zu wissen, was sie erwartet und wie sie am besten sind Antworten.
Szenario 1: Matty zu Hause
„Matty ist sehr aufgeregt, wenn wir Besucher haben, und er möchte sie immer unterhalten und zum Lachen bringen“, erklärt Jonathan. „Normalerweise springt oder tanzt er dabei herum und macht laute, plötzliche Lach- und Keuchgeräusche. Er hat auch die Tendenz, die Leute in unserem Haus zu begrüßen, indem er nur in Unterwäsche die Treppe herunterkommt (er geht nach Papa). Ich bin mir ziemlich sicher, dass er jedes Mädchen, das ich je nach Hause gebracht habe, auf diese Weise begrüßt hat.“
Rat
„Nur mit Leuten zu tun, die auf diese Weise einen Sinn für Humor haben. Wenn sie nicht genug verstehen, um Matty in seiner Komfortzone zu schätzen und seine persönliche Art des Hostings zu schätzen, kann ich sie auch gleich gar nicht einladen.“
Szenario 2: Matty in der Öffentlichkeit
„Matty durchlief während unserer Kindheit eine Phase, in der er sich in Restaurants schlecht benahm. Er würde laut sein, schreien, Chaos anrichten und nie stillsitzen. Er hat das Konzept, ruhig und respektvoll zu sein, einfach nie verstanden“, erklärt Jonathan.
„Wenn wir zu lange dort waren, würde er sich aufregen und weglaufen. Manchmal war das die beste Option, denn wenn wir ihn nicht gehen ließen, benahm er sich so schlecht, dass die Leute, die in unserer Nähe saßen, meine Mutter konfrontierten und ihr sagten, sie solle ihr Kind kontrollieren.
„Als Kind wollte ich immer gegen diese Leute aufstehen und erklären, dass Matty es einfach nicht verstand … aber ich hatte Angst davor. Er verstand wirklich nicht, warum er gegenüber Fremden ruhig und gut erzogen sein musste. [Mittlerer Bruder] Michael und ich verstanden das und hörten auf, wenn sie von den Eltern getadelt wurden. Matty hingegen brauchte viel länger, um herauszufinden, warum wir uns in der Öffentlichkeit nicht genauso verhalten konnten wie zu Hause.“
Rat
„Ich habe definitiv gelernt, ein erhöhtes Bewusstsein zu entwickeln, wenn wir in bestimmte Situationen geraten (wie Restaurants) und ich wusste, dass die Chance groß wäre, eine Szene zu machen.“
Tipps für Eltern:
- Bringen Sie Aktivitäten mit, um die Kinder zu beschäftigen.
- Warnen Sie die Server, um besonders aufmerksam zu sein.
- Helfen Sie Ihren anderen Kindern, nach Wegen zu suchen, um ihren immer unruhiger werdenden Bruder oder ihre Schwester zu unterhalten.
- Gute Manieren, die im Haus geübt werden, können sich auf Situationen außerhalb des Hauses übertragen.
Szenario 3: 911 wählen
„Eine von Mattys legendärsten ‚Fehlverhalten‘-Phasen war, als er lernte, 911 zu wählen. Er war schon immer von Autos fasziniert, und ich glaube, er dachte, die Notrufnummer 911 würde garantieren, dass sein eigener persönlicher Polizist mit dem Auto direkt zum Haus geliefert wird, spielbereit.
„Matty war sehr schlau darüber. Er fand sogar heraus, dass die Polizei zurückrufen würde, also würde er den Anruf von einem Telefon in einem nicht überfüllten Schlafzimmer aus tätigen und dann das Telefon ablegen, um Rückrufe zu verhindern. Also musste der Offizier an unseren Standort geschickt werden und die Spielzeit war an!
„Zum Glück waren alle Beamten am Ende verständnisvoll … [aber] es war sehr stressig, dass es einfach so weiterging.“
Rat
„Matty liebte es so sehr, die Beamten und ihre Autos zu sehen, dass ich anfing zu zweifeln, dass er jemals damit aufhören würde. Aber wie bei den meisten anderen Phasen ist auch diese vergangen. Ich denke, die Lektion hier ist, weiter zu versuchen, zu lehren und zu erklären, ohne den Glauben zu verlieren, denn schließlich wird die Botschaft empfangen und es geht weiter!“
Szenario 4: Flucht und Hausfriedensbruch
„Wir haben Matty immer als Fluchtkünstler bezeichnet. Egal, wie viele Schlösser wir an unseren Türen anbringen, er würde immer noch einen Weg finden, auszubrechen und die Nachbarschaft zu durchstreifen.“
Rat
„Das Beste, was wir gemacht haben, war, unsere Nachbarn kennenzulernen und sie Matty vorzustellen. Man weiß nie, wann er in eines ihrer Häuser kommt und sie müssen aus der Dusche steigen, sich in einen Bademantel hüllen und ihn nach Hause bringen (ja, wirklich).“
„Jeder, der Matty trifft, liebt ihn absolut und würde alles tun, um ihn zu beschützen“, sagt Jonathan. „Aber es ist sehr wichtig, sich an andere in Ihrer Gemeinde zu wenden, damit sie Ihnen helfen können, wenn Sie sie brauchen!“
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