Erst als meine Tochter 7 Jahre alt war, wurde bei ihr offiziell diagnostiziert Zöliakie nach Jahren des Kampfes mit einer scheinbar „mysteriösen“ Krankheit. Wie Sie vielleicht schon vermutet haben, war die Autoimmunerkrankung, die am häufigsten mit einer glutenfreien Ernährung verbunden ist, kaum das Erste, was der Arzt zur Sprache brachte. Aber als diese offizielle Diagnose gestellt wurde, nachdem Laurens Biopsie positiv war, veränderte sich unser aller Leben grundlegend.
Lauren lebt seitdem glutenfrei.
Lauren wurde 2002 geboren und war ein gesundes Baby, Kleinkind und Vorschulkind. Sie hatte jedoch ein paar Vorfälle, die nie erklärt wurden, als sie noch recht klein war – klein genug, um zu weinen und wach zu bleiben, uns aber nicht genau sagen zu können, was los war. Sie ging ein paar Mal mit starken Bauchschmerzen in die Notaufnahme, aber
wir haben nie eine antwort bekommen was sie kränkte. Das einzige, was mich zu diesem Zeitpunkt davon abhielt, nach weiteren Antworten zu suchen, war die Tatsache, dass die Vorfälle sehr vereinzelt waren, nichts mit einer akuten Krankheit zu tun zu haben schienen und sie nicht weiter quälten.Dies änderte sich jedoch, als sie in den Kindergarten kam. Das Jahr begann gut, aber innerhalb eines Monats oder so rief mich die Schulkrankenschwester an, um mir mitzuteilen, dass Lauren Bauchschmerzen hatte. Nichts Ernstes, nichts Ernstes, aber schlimm genug, um von der Schule nach Hause zu kommen. Kein Erbrechen, keine Stuhlveränderungen, nur vage, aber schmerzhafte Bauchschmerzen.
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Die Schulkrankenschwester hatte nie Vorschläge für uns – ihre übliche Frage war: „Was soll ich tun?“ Nach einer In einigen dieser Episoden begann ich zu vermuten, dass etwas mehr vor sich ging als das, was auf der Oberfläche. Ja, Kinder bekommen oft Bauchschmerzen, und oft sind sie genau das – Bauchschmerzen – aber manchmal steckt ein ernster Grund dahinter.
Das Problem untersuchen
Der erste Arztbesuch war völlig unproduktiv. Er glaubte, wenn es nicht Stress oder Nerven waren, dass sie eine Laktoseintoleranz haben könnte, also schlug er ihr vor, eine laktosefreie Diät zu machen und zu sehen, ob es eine Besserung gab. Wir nahmen sie pflichtbewusst vollständig aus der Milch und stellten uns eine Besserung vor, aber nach etwa einem Monat klagte sie weiterhin über Magenschmerzen. Also, zurück zum Arzt gingen wir.
Diesmal schien er es etwas ernster zu nehmen. Sie machten Röntgenaufnahmen des Bauches und machten eine Reihe von Blutuntersuchungen. Test nach Test kam jedoch normal zurück. Er hat sie auf Zantac gesetzt, weil er dachte, sie könnte Sodbrennen haben, also haben wir es ein paar Monate lang ausprobiert – letztendlich die Idee ablehnen, denn obwohl es zunächst zu helfen schien, stellten wir nach einer Weile fest, dass es nur ein Wunsch war Denken.
Schließlich, nach monatelangen Versuchen, Irrtümern und zufälligen medizinischen Tests, die nichts ergaben, schlug ihr Arzt einen weiteren Bluttest vor – ein Zöliakie-Panel. Ich stimmte zu, obwohl ich keine Ahnung hatte, was Zöliakie ist. Er klang nicht optimistisch, dass es die Antwort war, aber ich hoffte, dass wir einige Wochen später zu einer Antwort gekommen waren, als die Ergebnisse „leicht erhöht“ zurückkamen.
Eine Diagnose bekommen
Wir wurden an einen pädiatrischen Gastroenterologen überwiesen, der etwa eine Stunde entfernt in einem großen Kinderkrankenhaus namens Children's Mercy liegt. Zu diesem Zeitpunkt war Lauren in der ersten Klasse und ich erwartete mein viertes Kind, das am Weihnachtstag fällig wurde. Diese Ärztin klang auch nicht so, als würde sie erwarten, dass sie positiv auf Zöliakie zurückkommt, aber sie wollte die Bluttests wiederholen, um dies auszuschließen. Lauren musste wieder eine Blutabnahme über sich ergehen lassen, aber diesmal dauerte unsere Wartezeit nur eine Woche oder so.
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Als der Anruf kam, war ich ziemlich fröhlich – ich habe wirklich nicht erwartet, dass Laurens Test positiv ausfällt, also habe ich war ziemlich überrascht, als mir die Krankenschwester am Telefon sagte, dass ihre Ergebnisse tatsächlich auf Zöliakie hindeuten Krankheit. Der Test war der Gewebetransglutaminase-Antikörper, IgA-Klasse, auch bekannt als tTG-IgA. Mit diesem Labor sollte das Ergebnis bei Nicht-Zöliakie-Patienten unter 20 liegen – ihres lag über 100. „Oh“, sagte ich mit einem Hauch intensiver Traurigkeit. Ich spürte ein Kribbeln im Magen – ich schloss die Augen.
Ich wollte eine Diagnose, ich wollte wissen, dass etwas nicht stimmte, etwas, das wir reparieren konnten – aber die Nachricht war immer noch ein Schlag. Sie ließ mich wissen, dass der Bluttest zwar ein Schritt in die richtige Richtung war, wir aber dennoch eine Biopsie für eine 100-prozentige Bestätigung ansetzen sollten. Es war für die folgende Woche geplant, als ich im 9. Monat schwanger war – eine Woche vor Weihnachten.
Annahme
Als ich diesen Anruf bekam, wusste ich, dass sie Zöliakie hatte. Ich wusste, dass die Biopsie positiv ausfallen würde, und es war – sie hatte mikroskopische Schäden an den Zotten in ihrem Magen und Dünndarm. Dieser Schaden kam von ihrem Körper, der auf das Gluten in Lebensmitteln reagierte und sich selbst schädigte – deshalb ist Zöliakie als Autoimmunerkrankung bekannt. Ich wollte, dass ihr die Biopsie gemacht wird, damit wir Beweise dokumentieren können, die sie immer in den Akten haben würde und die hoffentlich bei der Einhaltung helfen würden, wenn sie älter wird. Es war ein einfaches Verfahren – das Schlimmste war die IV – und es war in nur wenigen Minuten vorbei.
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Ich fing an, herauszufinden, was es bedeutet, glutenfrei zu werden, und war zunächst definitiv überwältigt. Alle ihre Lieblingsspeisen enthielten Gluten – Cracker, Pizza, Makkaroni, Goldfisch und Pringles. Ich fragte mich, was sie essen würde. Es bedurfte eines großen Umdenkens über das Essen von allen, um allmählich eine glutenfreie Ernährung für sie zu normalisieren. Wir ersetzen glutenfreie Produkte wie Pasta und Pizzaböden, wenn sie so etwas möchte, aber wir bemühen uns auch, Lebensmittel hervorzuheben, die von Natur aus glutenfrei sind, wie Obst und Gemüse.
Mein glutenfreies Mädchen
Es war ein langer Weg, aber ehrlich gesagt scheint sie auch schon immer glutenfrei gewesen zu sein. Wir haben alle möglichen coolen neuen Rezepte entdeckt und jeden Tag gibt es mehr Lebensmitteletiketten, die das deklarieren Inhalt glutenfrei sein, und lokale und nationale Kettenrestaurants steigen ebenfalls in die Gesetz. Es gibt sogar eine Bäckerei und ein Restaurant in einer nahe gelegenen Stadt, deren gesamte Speisekarte und Einrichtung glutenfrei ist.
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Wenn Sie diesen Weg für Ihr Kind oder sich selbst gehen, sind Sie definitiv nicht allein. Es gibt mehr Informationen über Zöliakie und das Eliminieren von Gluten, als ich vor drei Jahren noch zur Hand hatte, und Sie werden vielleicht feststellen, dass einer Ihrer Freunde oder Familienmitglieder es bereits in seiner Ernährung losgeworden ist. Es war traurig zu erfahren, dass mein Kind eine unheilbare Autoimmunerkrankung hatte, aber die gute Nachricht ist, dass es vollständig sein kann mit Diät kontrolliert und alle Schäden, die aufgetreten sind, werden sich rückgängig machen, also ist sie jetzt so gut wie neu – und ich bin so froh, dass wir kennt.
Aktualisiert von Bethany Ramos am 13.05.2016
