Wenn Ihr Kind eine Behinderung hat, verbringen Sie Stunden mit Fremden, die anscheinend darauf bedacht sind, auf die Fehler Ihres Kindes hinzuweisen. Es ist in Ordnung. Ich verstehe es. Und hoffentlich helfen Ihnen diese Tipps dabei. (Eine schöne Flasche Wein kann auch nicht schaden.)
Mein Kind hat Down-Syndrom, was bedeutet, dass wir innerhalb von Tagen nach seiner Geburt am Frühinterventionsprogramm unseres Landkreises teilgenommen haben. Wahoo! Wir glücklichen!
Nicht so schnell.
Das bedeutete Kniebeugen, wenn es darum ging, Dienstleistungen in Anspruch zu nehmen – zum Beispiel Physio-, Sprach- oder Ergotherapie. Mit 4 Monaten wurde er für die Spieltherapietage zugelassen, nachdem er wegen Physio- und Sprachtherapien abgelehnt worden war. Der Grund, warum er abgelehnt wurde? Er zeigte noch keine Verspätung.
Ähm, oh. Ein Kind, das mit Down-Syndrom geboren wird, wird Verzögerungen haben. Zeitraum. Warum heißt ein Programm „Early Intervention“, wenn sein Slogan „Only Once We See a Delay“ lautet?
Mit 4,2 Monaten wurde er für die Ergotherapie zugelassen. Der Grund? Vor allem, weil ich mir geschworen hatte, nicht wieder übertroffen zu werden, und vielleicht habe ich erwähnt, dass niemand das Haus verlässt, bis wir genehmigt wurden etwas.
Lerne die Seile
Nun, das war unsere Erfahrung mit den Diensten des Landkreises durch Frühförderung. An Charlies erstem Geburtstag wurde mir endlich klar, dass wir nicht die Genehmigung des Landkreises brauchten, um unserem Sohn die bestmöglichen Möglichkeiten zu geben – wir konnten „privat gehen“ und Dienstleistungen erhalten, wo immer wir wollten.
Warum hat diese Erkenntnis so lange gedauert? Wir waren Neulinge, wie die meisten Eltern eines Kindes, das mit einer Behinderung geboren wurde. Wir waren naiv und haben nie die richtigen Fragen gestellt, daher hat es eine Weile gedauert, bis wir das erkannt haben, und unser Servicekoordinator war nicht bereit. Ich habe durch andere Eltern von der Möglichkeit erfahren, private Therapien in Anspruch zu nehmen – ein weiterer Grund, warum ich allen Eltern wärmstens empfehlen kann, sich mit ihrer lokalen Gemeinschaft zu verbinden. Erfahrung ist von unschätzbarem Wert, und erfahrene Eltern sind immer bereit, sie zu teilen.
Nichtsdestotrotz bringt die Privatisierung immer noch die gefürchtete Bewertung mit sich. Nach dreieinhalb Jahren andauernder Bewertungen durch Fremde, die die Befugnis zur Genehmigung von Dienstleistungen haben, oder bestimmen, welches Service-Niveau Charlie erhalten soll, habe ich endlich aufgehört, ihn im Stillen anzuflehen Gut. Wieso den? Denn sein „freier“ Tag könnte bedeuten, dass wir den bestmöglichen Service erhalten würden. Traurig aber wahr.
Klingt das nach Betrug? Kaum. Jede Aufführung ist letztendlich Charlie überlassen. Es ist, als würden Sie Ihrem Kind beim Erlernen des Autofahrens helfen und dann hilflos zusehen, wie es während seiner Fahrprüfung aus einer Drei-Punkte-Kurve ein 28-Punkte-Vergehen macht.
Übergang von der Frühförderung zur öffentlichen Schule
Im Alter von 3 Jahren qualifizierte sich Charlie durch unser öffentliches Schulsystem für den Besuch der Vorschule. Da Kinder mit praktisch jeder Behinderung eine Reihe von Fähigkeiten haben können, durchläuft jedes Kind einen einstündigen Bewertungsprozess. Wir saßen an einem Tisch an einer Seite des Raumes, hinter einer Gruppe von Therapeuten, die jeden seiner Schritte (oder auch keinen Schritt) beobachteten. Charlie bahnte sich seinen Weg durch ein Spielzimmer der Träume, selbstgesteuert und demonstrierte seine grobmotorischen, feinmotorischen und sprachlichen Fähigkeiten. Ich war ein Wrack.
Mein Mann, der neu in dem Prozess war, hat sich nur einmal dazu geäußert, was Charlie könnten tun. Ich brachte ihn mit einem Todesblick zum Schweigen. Ich wusste, dass mein Sohn viel Hilfe brauchte, und ich wusste, dass wir ihn brauchen, um das selbst zu beweisen. Als es Zeit für unser erstes Treffen zum Individualisierten Bildungsplan (IEP) war, waren wir erleichtert, die Beobachtungen der Therapeuten sowohl zu seinen Fähigkeiten als auch zu seinen Herausforderungen zu hören. Und wir sind dem Bezirksdienstkoordinator (ein relativ neuer für uns) für immer dankbar, der sich für einen maximalen dreitägigen Schulplan einsetzte.
Lernen loszulassen
Die Wahrheit ist, dass der natürliche Instinkt eines Elternteils darin besteht, für ihr Kind zu kämpfen und es bis zum Tod zu verteidigen. Der physische Effekt ist vergleichbar mit einem Beifahrer in einem rasenden Auto. Ihr rechter Fuß bohrt ein Loch durch den Boden, Ihre Fäuste ballen sich und Ihre Zähne hinterlassen eine blutige Zunge.
Aber Sie müssen lernen, loszulassen und der Natur ihren Lauf zu lassen. Sie müssen lernen, nicht mit einem Gutachter zu streiten, der feststellt, dass Ihr Kind einen Löffel noch nicht richtig halten kann. Sie werden schreien wollen: "Nun, das liegt daran, dass Dienstag ist und wir am Dienstag keine Löffel halten!" zu dieser Zeit werden Sie verrückt erscheinen und unweigerlich daran erinnert werden, dass es Donnerstag ist.
Korrigiere deine Emotionen
Es hat lange gedauert, sich mit der Erkenntnis auseinanderzusetzen, dass ich bei einer Evaluation nichts tun kann, um die Leistung meines Kindes zu verbessern. Als Charlie 9 Monate alt war, stimmte ich törichterweise am Tag nach meiner Rückkehr von meiner ersten Geschäftsreise ohne mein Kind einer Sprach- und Physiotherapie zu. Ich war schon vor Rührung rot und hörte zwei Stunden lang zu, wie mir Fremde erzählten, was er konnte nicht tun.
Ich war wütend. Ich war emotional. Ich wollte sie buchstäblich mit spitzen Stiefeln aus dem Haus treten. Zufälligerweise bekamen wir an diesem Tag keine Zulassung für Sprach- oder Physiotherapie, und ich habe eine wichtige Lektion gelernt. Manchmal kommen nette Mamas als letzte in der Welt der Behindertendienste ins Ziel. Bild Sally Fields in Bedingungen der Zärtlichkeit. Bei Gott, ihre Tochter würde die Schmerzmittel bekommen, die sie brauchte. Bei Gott, mein Kind würde die Dienste bekommen, die es brauchte. Siehe oben den Hinweis auf die Zulassung zur Ergotherapie.
