Jedes Mal, wenn ein Unternehmen oder eine Person ein neues vorstellt Autismus Studie, eine neue Autismus-„Therapie“ oder neue Anwendungen für Off-Label-Medikamente, Eltern von besondere Bedürfnisse Kinder empfinden die gleiche Angst und Aufregung, die sie empfinden würden, wenn sie möglicherweise das siegreiche Powerball-Ticket halten würden.
Der gewinnende Lottoschein
Jedes Mal, wenn Sie auch nur daran denken, einen Lottoschein zu kaufen, können Sie die große Auszahlung in Ihrer Zukunft sehen. Sie recherchieren, welche Zahlen statistisch am meisten „getroffen“ sind und spielen sie. Sie träumen davon, wie anders Ihr Leben wäre, wenn Geld kein Thema mehr wäre. Sie haben alles herausgefunden. Die Lotterie dieser Woche wird anders sein, sagen Sie. Dieses Mal gewinnst du; du spürst es in deinen Knochen.
Leider gibt es keine schnelle Lösung
Der Tag der Lotterieziehung kommt und Sie warten gespannt darauf, dass die Gewinnzahlen von einer übermäßig frechen, übermäßig gebleichten Blondine in einem ein allzu klein-schlecht-passendes Kleid (was mich irgendwie beschreibt, wenn ich es mir überlege) und vergleiche dein Ticket mit den Zahlen auf den Tischtennisbällen, die gleiten den sprichwörtlichen Dreh hinab. Dann trifft die Realität. Sie haben nicht nur die Lotterie dieser Woche nicht gewonnen, Sie haben auch keine einzige übereinstimmende Zahl; nicht eins.
Ihre Schultern ziehen sich ein wenig für den Verlust von leichtem Geld und langfristiger finanzieller Lösung zusammen, aber Sie sind daran gewöhnt, weil Sie diesen Tanz hunderte Male auf viele verschiedene Arten gemacht haben. Leichtes Geld ist schwer; Es gibt keine schnelle Lösung, sei es im Lotto oder bei Autismus.
Hoffe auf Heilung
Als mein Sohn Ethan 5 Jahre alt war, lokal Connecticut-Nachrichten12 kam zu uns nach Hause, um Ethans Klavierkünste zu präsentieren, die Öffentlichkeit über Autismus aufzuklären und die Spendenaktionen meiner Familie im Namen von. zu beschreiben Autismus spricht. (Das Segment mit dem Titel „Imagine“ gewann anschließend einen New York Emmy Award für die beste Public/Current/Community Affairs: Single Story/Series.)
Zum Zeitpunkt des Interviews (2011) war meine Denkweise eine gemischte Mischung aus Emotionen: Wütend, traurig, glücklich, unglücklich, dankbar, ängstlich, Selbstmitleid. An einem Punkt des Interviews stellte ich der Moderatorin/Reporterin/Interviewerin Kristi. meine eigene hypothetische Frage Olds: „… ich höre ihn diese großartige Musik spielen und ich frage mich nur: ‚Muss er Autismus haben, um das zu haben? Geschenk?'"
Das Video wurde auf der Facebook-Site von Autism Speaks gepostet und erhielt viele Antworten, von denen viele mich verunglimpften, weil ich ein Heilmittel finden wollte. „Autismus ist keine zu heilende Krankheit“, schrieb eine Person. Ein anderer schrieb: „Es macht mich traurig, dass sie ihr Kind nicht so akzeptieren will, wie es ist.“ Und dann war da noch das: „Sie sollten nicht versuchen, ihn zu heilen, sie sollten versuchen, ihm zum Erfolg zu verhelfen. Er ist ein besonderer und einzigartiger kleiner Kerl und er muss nicht geheilt werden.“ Und das waren einige der "schöneren" bösen Briefe.
Während ich jeden Kommentar las, respektiere ich die Standpunkte der Andersdenkenden und versuchte, sie zu verstehen. Es stimmt, Autismus ist eine neurologische Störung, keine Krankheit; Ich habe nie etwas anderes gesagt. Aber wenn Sie ein Kind mit juvenilem Diabetes, Zerebralparese, Kinderkrebs, Muskeldystrophie usw. haben, möchten Sie nicht helfen, eine praktikable Behandlung und Heilung zu finden, um das Leben Ihres Kindes zu erleichtern? Warum unterscheidet sich der Versuch, ein Heilmittel für Autismus zu finden, so stark von der Suche nach einem Heilmittel für jede andere Störung? Mein Kind ist etwas Besonderes und Einzigartig, und das akzeptiere ich bedingungslos. Aber ihn so zu lieben, wie er ist, bedeutet nicht, dass ich seine unzähligen Therapien aufgeben werde, um ihm zu helfen, sich besser in die Gesellschaft zu integrieren.
WWKSD?
Flash-Vorwärts in den Januar 2013, als mir eine andere hypothetische Frage in den Sinn kam. „Was würde ich tun, wenn ein Arzt anruft und sagt, dass er eine risikolose Operation an Ethans Gehirn durchführen könnte, die ihn völlig typisch machen würde?“
Ohne zu zögern wäre meine hypothetische Antwort: „Wir sind in fünf Minuten da.“ Und dann der nachfolgende Vorbehalt: Was wäre, wenn die Operation Ethan ganz typisch machen würde, ihm aber seine Liebe zur Musik und seinem Musical völlig nehmen würde? Fähigkeit? Diese Frage hielt mich in meinen Bahnen. WWKSD? (Was würde König Salomo tun?)
Letzte Woche hat eine neue Studie von der Die Zeitschrift für Kinderpsychologie und Psychiatrie besagt, dass Kinder „aus dem Autismus herauswachsen“ oder sich „vollständig erholen“ können. Gleicher Tanz, gleiche Lotterie, anderer Tag. Kann Ethan – oder jedes andere Kind im Spektrum – wirklich aus dem Autismus herauswachsen? Jeder, der schon einmal einen Lottoschein gekauft hat, wird Ihnen sagen: „Das Haus gewinnt immer“. In meinem Haus hoffe ich es auf jeden Fall.
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