Wenn bei Ihrem Kind Epilepsie diagnostiziert wird, können Sie von Angst und Traurigkeit erfüllt sein. Epilepsie-Experten und Mütter geben Tipps, wie Sie mit einer Epilepsie-Diagnose fertig werden und wie Sie sich um Ihr Kind – und sich selbst – kümmern können.
Eine Epilepsie-Diagnose kann verwirrend sein – es gibt viele verschiedene Formen der Anfallsleiden. Sprechen Sie unbedingt mit dem Arzt Ihres Kindes über seine besondere Situation und berücksichtigen Sie diese Tipps nach der Diagnose.
Mach dir keine Vorwürfe
Angus A. Wilfong, M.D., medizinischer Direktor des umfassenden Epilepsie-Programms am Texas Children's Hospital, erklärt: „Wir legen besonderen Wert darauf, Mütter darauf hinzuweisen dass die Epilepsie ihres Kindes nicht ihre Schuld ist und dass es keine Möglichkeit gab, zu wissen, dass dies passieren würde, und dass nichts hätte getan werden können, um dies zu verhindern es."
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Informieren Sie sich über die Epilepsie Ihres Kindes
Wilfong erklärt: „Familien müssen wissen, wie sie mit Anfällen umgehen, wenn sie auftreten, und wie sie bei Bedarf abortive Therapien anwenden können. Bestimmte Sicherheitsvorkehrungen können auch notwendig sein, insbesondere rund ums Wasser, und natürlich sollte er beim Fahrradfahren einen Helm tragen, wie es alle Kinder tun sollten. Das Leben mit Epilepsie ist dem eines Kindes mit den meisten anderen chronischen Erkrankungen wie Asthma oder Diabetes sehr ähnlich. Ein gesunder Lebensstil ist wichtig, einschließlich ausreichendem Schlaf und Bewegung sowie der regelmäßigen und rechtzeitigen Einnahme von Medikamenten.“
Erziehen Sie auch andere
Möglicherweise sind Sie besorgt, die Epilepsiediagnose Ihres Kindes mit anderen zu teilen.
Patty Osborne Shafer, R.N., M.N., Community-Managerin für Epilepsie.com, sagt: „Erwachsene, die Verantwortung für das Kind tragen, sollten informiert werden. Die Freunde eines Kindes oder Menschen, mit denen es Zeit verbringt, sollten es auch wissen. Das Sprechen über Epilepsie mit Kindern wird jedoch für verschiedene Altersgruppen unterschiedlich durchgeführt. Im Idealfall geschieht dies so, dass die Freunde verstehen, was es ist, [und] die Epilepsie nur als einen Teil davon zu sehen ihrem Freund und nicht etwas, das ihn oder sie definiert, und hilft dem Freund zu wissen, wie er oder sie bei einem Anfall helfen kann tritt ein."
Nehmen Sie kein „Nein“ als Antwort
Bei Erin Leydens Sohn, Emmett, wurde im Alter von 2 Jahren eine Form von Epilepsie namens Doose-Syndrom diagnostiziert, und er hatte zeitweise bis zu 200 Anfälle pro Tag.
Leyden gründete die American Epilepsy Outreach Foundation (die Gruppe fusionierte schließlich mit der Epilepsy Foundation of Greater Chicago), um das Bewusstsein zu schärfen und Menschen mit Epilepsie und ihren Angehörigen Hoffnung, Unterstützung und Inspiration zu geben Familien.
Sie ermutigt Eltern, „sich weiterzubilden und sich nie niederzulassen“. Sie fügt hinzu: „Ein Anfall ist einer zu viel. Je früher Sie die Anfälle stoppen, desto eher wird das Gehirn darauf trainiert, nicht zu krampfen. Wenn Sie einen Arzt haben, von dem Sie glauben, dass er sich nicht auskennt, holen Sie sich eine zweite Meinung ein, holen Sie sich eine dritte, holen Sie eine vierte ein!“
Passen Sie auf sich auf, während Sie auf Ihr Kind aufpassen
Das älteste Kind von Jennifer Bourgoyne erkrankte im Alter von 8 Jahren an Epilepsie. „Ich würde den Eltern eine Beratung vorschlagen, wenn sie sich große Sorgen um ihr Kind machen“, sagt sie. „Unsere Aufgabe als Eltern ist es, dafür zu sorgen, dass sich unser Kind sicher fühlt und dass die Dinge tatsächlich unter Kontrolle sind. Wenn Sie das Gefühl haben, Angst vor Spielterminen, Schlafen [oder] der Schule zu haben, wäre es eine große Hilfe, andere Eltern zu hören und zu erfahren, wie sie durch den Besuch von Selbsthilfegruppen zurechtkommen.“
Leyden stimmt zu – sie fand auch online Unterstützung.
„Yahoo Groups war unsere Rettung“, sagt sie. „Es ist fast sieben Jahre her und ich bin immer noch sehr gute virtuelle Freunde mit vielen der Familien, die den Spaziergang gemacht haben. Wir haben füreinander geweint und die Erfolge des anderen gefeiert. Sie waren während der ganzen Zeit wie eine Familie. Ich habe viele Nächte lang am Computer gesessen, Fragen gestellt und inspirierende Geschichten gelesen und konnte dann im Gegenzug andere mit unserem eigenen Erfolg aufklären.“
Auch wenn Sie das Gefühl haben, auf diese Weise keine professionelle Unterstützung zu benötigen, betont Osborne Shafer, wie wichtig es ist, Ihre Beziehung zu Ihrem Partner zu pflegen. „Lass Epilepsie nicht dein Familienleben bestimmen“, sagt sie. "Es ist ein Teil davon, aber nicht das Ganze."
Denken Sie daran, es gibt Hoffnung für Ihr Kind
Dr. Wilfong erklärt: „Für Kinder mit Epilepsie stehen heutzutage viele ausgezeichnete Behandlungsmethoden zur Verfügung. Einige Behandlungen können eine Heilung bieten. Auch für Kinder mit sehr schwer zu kontrollierenden Anfällen, bei denen eine Gehirnoperation keine Option ist oder sein kann nicht alle Anfälle unter Kontrolle gebracht haben, werden neue Fortschritte in der Diagnose und Behandlung gemacht Täglich. Dies ist eine sehr aufregende Zeit in der Neurologie und Neurowissenschaft, und Kinder profitieren von unseren Entdeckungen, die zu einer verbesserten Lebensqualität für sie und ihre Familien führen.“
Bourgoynes Sohn ist seit neun Jahren ohne Medikamente. Er hat auch gerade sein College mit einem Abschluss in Englisch abgeschlossen, so dass kein dauerhafter Schaden entstanden ist, dass er nicht über sich hinauswachsen und alle seine Bildungsziele erreichen konnte, erklärt sie.
Nachdem er zahlreiche Ärzte aufgesucht und verschiedene Medikamente und Diäten ausprobiert hatte, feierte Leydens Sohn kürzlich ein Jahr medikamentenfrei und sechs Jahre anfallsfrei.
„Es gibt Hoffnung“, sagt sie. „Emmett ist der lebende Beweis.“
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