Wenn Sie die Wahl haben und Ihnen gesagt wird, dass mehr als 90 Prozent der Leute A statt B wählen, entscheiden Sie sich dann eher für A? Fragst du dich, was mit B nicht stimmt? Glaubst du, "Mein Gott, ich hatte keine Ahnung, dass B so eine unerwünschte Wahl ist!" Aber was wäre, wenn dieser ausgerufene Prozentsatz völlig falsch wäre?
Mein Sohn, der hat Down-SyndromEr war fast ein Jahr alt, als ich aus einer seriösen gemeinnützigen Broschüre las, dass mehr als 90 Prozent der Babys mit Down-Syndrom abgetrieben werden.
Das Konzept tat mir im Herzen weh und schockierte mich. Für eine Nanosekunde im Bruchteil einer Nanosekunde hinterfragte ich unsere Wahl. Was lächerlich ist, denn ich würde meinen Sohn für nichts im Universum hergeben. Als ich einige Jahre später erfuhr, dass die Statistik absolut falsch war, Ich wurde wütend.
Ich war wütend, dass mir eine Ungenauigkeit auch nur einen Moment Zweifel bereitete. Ich war wütend, weil ich weiß, dass ich stark bin, und mein Mann und ich waren uns von dem Moment an einig, als wir erfuhren, dass wir es erwarteten: Dies war unser Baby, unsere Zukunft. Wir würden alles tun, um unser Kind zu schätzen.
Aber nicht jeder hat solche Überzeugungen oder eine so unterstützende Beziehung. Und so wurde ich noch wütender, als ich an die Menschen dachte, die eine pränatale Diagnose erhalten und dann ohne aktuelle Informationen oder ein bisschen Unterstützung rudern mussten.
Jede Frau verdient es, genaue, aktualisierte und unvoreingenommene Informationen zu erhalten, wenn sie eine vorgeburtliche Diagnose des Down-Syndroms erfährt. Zeitraum.
Überarbeitete OB-Anforderungen
Als das American College of Obstetricians & Gynecologists (ACOG) 2007 seine Empfehlungen zu pränatalen Tests auf das Down-Syndrom änderte, wurde es betonte, dass Geburtshelfer über das Down-Syndrom „gut informiert“ sein und die „natürliche Geschichte“ des Down-Syndroms bei der Geburt eines Diagnose.
Stattdessen berichten Frauen von Erfahrungen, die typischerweise in zwei Kategorien fallen: OBs gehen davon aus, dass Eltern, die feststellen, dass ihr ungeborenes Kind eine genetische Anomalie hat, die Schwangerschaft abbrechen wollen. Nochmal beginnen. Sauberer Schiefer und so. Also lenken sie das Gespräch in diese Richtung.
Alternativ erstickt eine Druckdecke die werdenden Eltern, da die Befürworter des Down-Syndroms sich beeilen, sie ähnlich zu beeinflussen Segment der Stillberaterinnen, bekannt als Nipple Nazis, stürzt sich in postpartale Emotionen mit großen Dosen von Schuld, Druck und Beurteilung.
Ich bin nicht hier, um mich gegen die Abtreibung oder den Champion für die Wahl zu erheben. Ich sehne mich verzweifelt nach dem Tag, an dem eine Frau alle Informationen erhält, die sie braucht, um eine fundierte Entscheidung zu treffen, entweder die Schwangerschaft fortzusetzen oder abzubrechen.
Kündigung verweigern
Nationale Organisationen mit Down-Syndrom scheuen sich, das T-Wort (Beendigung) zu erwähnen, da sie glauben, dass die Erwähnung des Wortes die Option von Natur aus befürwortet. Zum Beispiel haben die National Down Syndrome Society und der National Down Syndrome Congress ihre Unterstützung für Briefkasten Materialien, Literatur, die von der medizinischen Gemeinschaft als unvoreingenommener und gründlicher Goldstandard zur Information von Patienten, die eine pränatale Diagnose des Down-Syndroms erhalten haben, gebilligt wird.
Diese Organisationen, sagen Quellen in der Nähe der Entscheidungsträger, haben dem Druck von Selbstvertretern nachgegeben der darauf bestand, dass die Verwendung des Wortes „Kündigung“ – nur die Erwähnung – beleidigend und respektlos ist.
Ich möchte die Meinungen von Menschen mit Down-Syndrom ehren und respektieren; Mein Sohn ist einer dieser Personen. Aber wenn eine Organisation vorgibt, Frauen mit einer pränatalen Diagnose zu unterstützen, wird die Glaubwürdigkeit gemindert – wenn nicht sogar ganz verloren –, wenn die einzigen Informationen, die sie bereitstellen, eine Agenda vorantreiben. Echte Unterstützung muss genau, gründlich und unvoreingenommen sein.
Trotz der zurückgezogenen Unterstützung von Lettercase enthält NDSS die folgende Sprache auf seiner Webseite:
„NDSS erkennt an, dass es mehrere Gründe gibt, warum man sich für pränatale Tests und Screenings entscheiden könnte, darunter: erweitertes Bewusstsein für das Down-Syndrom, Adoption oder Abbruch. In allen Fällen sollten Frau und Familie nach Erhalt einer positiven Diagnose des Down-Syndroms genaue, aktuelle und ausgewogene Informationen über das Down-Syndrom erhalten.
„Die NDSS ist vor allem der festen Überzeugung, dass durch öffentliche Sensibilisierung, Bildung und Interessenvertretung, Gesundheitsfachkräfte, politische Entscheidungsträger und die Gesellschaft insgesamt können dazu beitragen, dass Menschen mit Down-Syndrom immer mehr wertgeschätzt, akzeptiert und inbegriffen."
Der Ansatz eines medizinischen Fachpersonals
Ich habe vor kurzem mit einer medizinischen Fachkraft gesprochen, die täglich mit Hochrisikopatienten zu tun hat. Dieser Experte bat darum, anonym zu bleiben, weil er nicht mit Medien sprechen darf, es sei denn, die Worte des Interviewpartners werden von PR-Leuten überprüft. Das ist Standard für Organisationen, aber wenn es um Leben und Tod geht, verdient die Gesellschaft ungefilterte Meinungen. Die Wahrheit fühlt sich nicht immer warm und verschwommen an. Aber es muss geteilt werden.
„Ich spreche das Thema Schwangerschaftsabbruch immer mit jeder Patientin an, die ich mit einem ‚bedeutenden‘ Problem sehe“, teilte der Arzt mit. „Dazu gehören Föten mit Chromosomenanomalien, schweren Herzfehlern, Neuralrohrdefekten usw.
„Ich denke, es ist meine Verantwortung und Verpflichtung, sicherzustellen, dass die Patienten über ihre Optionen informiert sind, und der Versorgungsstandard erfordert, dass Patienten auf diese Option hingewiesen werden.
„Dennoch muss es so gemacht werden, dass dem Patienten vermittelt wird, dass ich ihm nicht zur Kündigung rate, sondern nur, dass er sich seiner Möglichkeiten bewusst ist. Die überwiegende Mehrheit versteht, woher ich komme. Und einige Patienten äußern Erleichterung, weil sie ihnen die „Erlaubnis“ geben, die Option zu besprechen.
„Mein Bauchgefühl ist, dass zwei von drei Patientinnen, die die pränatale Diagnose des Down-Syndroms erhalten, die Schwangerschaft fortsetzen. Sicherlich ist es die Minderheit der Patienten, die abbrechen. Ich sage den Patienten, dass es meine Aufgabe ist, jede ihrer Entscheidungen zu unterstützen.“
Laufende Fehlinformationskampagne
Wie hat sich diese Statistik „90 Prozent beenden“ im Laufe der Jahre entwickelt und erhalten?
Mark Leach ist Rechtsanwalt mit einem Master in Bioethik, der international vor Geburtshelfer, medizinische Genetiker, genetische Berater, Bioethiker und Unterstützung des Down-Syndroms Organisationen. Sein Blog, Pränatale Tests des Down-Syndroms, ist eine Fortsetzung seiner Bemühungen, Perspektiven und Ressourcen für eine informierte Entscheidungsfindung für diejenigen bereitzustellen, die an der Durchführung von pränatalen Tests auf das Down-Syndrom beteiligt sind.
„Wenn ich auf medizinischen Konferenzen präsentiere, sagen fast alle OBs schnell, dass ihre Patienten nie abbrechen. Wir wissen jedoch, dass dies nach wie vor das ist, was viele Frauen nach einer vorgeburtlichen Diagnose tun – wir kennen nur den genauen Prozentsatz nicht. Der blinde Fleck bei der wahren Abtreibungsrate ist meiner Meinung nach überraschend.“
Die Statistik verstehen
Leach teilt einen weiteren Schock, den seine Forschungen aufgedeckt haben: „[Es ist] kontraintuitiv … zu erfahren, dass die Abtreibungsrate niedriger ist als die traditionell mit „90 Prozent“ angegeben, aber das bedeutet wirklich, dass es noch mehr selektive Abtreibungen für das Down-Syndrom gibt, als wenn die Rate tatsächlich 90 war Prozent."
Verwirrt? Halte durch. Ich hasse es auch, mit Statistiken zu ringen, aber diese richtig zu machen, kann Leben retten.
„Das liegt an der Verwechslung zwischen ‚Raten‘ und ‚tatsächlichen Zahlen‘“, erklärt Leach. „Ein Satz ist ein Prozentsatz eines Ganzen. Als die Rate 90 Prozent betrug, wurden nur Frauen ab 35 Jahren routinemäßig vorgeburtliche Tests auf das Down-Syndrom angeboten. Das macht nur 20 Prozent aller Schwangerschaften in Amerika aus.
„Seit 2007 sollen nun allen Frauen vorgeburtliche Tests auf das Down-Syndrom angeboten werden, sodass das ‚Ganze‘ jetzt 100 Prozent beträgt. Auch wenn, wie die Natoli Studienschätzungen zufolge liegt die wahrscheinliche Kündigungsrate derzeit bei etwa 75 Prozent, und obwohl 75 Prozent niedriger sind Bewertung als 90 Prozent, 75 Prozent von 100 Prozent sind in tatsächlichen Zahlen viel größer als 90 Prozent von 20 Prozent.“
Eine ausführlichere Diskussion finden Sie in Leachs Gästeeintrag auf der Website von Amy Julia Becker. >>
„Pränatale Tests sind einfacher, früher, sicherer und billiger geworden“, betont Leach. „Und dennoch erhalten Frauen immer noch nicht die genauen Informationen darüber, was für ein Leben mit Down-Syndrom“ kann wie oder die Zusicherung sein, dass es öffentliche und soziale Unterstützung gibt, die ihnen hilft, sich um ihre zu kümmern Kind."
Die Down Syndrome Guild of Greater Kansas City veröffentlichte diesen One-Pager, der den „90-Prozent“-Mythos analysiert und entlarvt.
Bildnachweis: Down Syndrome Guild of Greater Kansas City
Lösung: Ein Dorfansatz
Also, was ist die Lösung? Wie bekämpfen wir fehlerhafte Statistiken mit vollständig informierter Wahrheit? Der Erfolg erfordert einen dörflichen Ansatz: Gesundheitsexperten, genetische Berater, Down-Syndrom-Organisationen und die Eltern selbst müssen diesen Kampf um Genauigkeit aufnehmen.
„Jeder Elternteil eines Kindes mit Down-Syndrom sollte anerkennen, dass unabhängig von der Abbruchrate sie hoch ist“ genug, dass es für jedes Gesicht mit Down-Syndrom ein anderes Leben gibt, das abgebrochen wurde “, Leach betont.
„Wenn Sie glauben, dass das Down-Syndrom einen Platz in unserer Gesellschaft hat, wenn Sie glauben (wie Studien belegen), dass Menschen mit Down-Syndrom die Welt ein besserer Ort, ich würde mir wünschen, dass die Eltern die Herausforderung durch die Kündigungsgebühr erkennen und etwas dagegen tun wollen es.
„Mein empfohlenes ‚Etwas‘ ist, in ihrer lokalen Down-Syndrom-Organisation aktiv zu werden, Schulungen zur verantwortungsvollen Beratung neuer und werdende Eltern und wirksame Kontaktaufnahme mit der medizinischen Gemeinschaft und Spenden an Organisationen, die sich der Bereitstellung der anerkannten Ressourcen für werdende Familien, wie das National Center for Prenatal & Postnatal Down Syndrome Resources.“ (Leach hat eine bezahlte Position bei der Nationales Zentrum.)
Eltern, Autor und Fürsprecher Amy Julia Becker teilt sie Aussicht: „Meine Hoffnung bleibt, dass ‚bessere‘ pränatale Tests zu gegebener Zeit nicht nur pränatale Tests für einen größeren Teil der Bevölkerung schwangerer Frauen bedeuten. Meine Hoffnung bleibt, dass „bessere“ pränatale Tests (in Bezug auf das Down-Syndrom) Tests sind, die mehr bieten Informationen über das wirkliche Leben von Familien mit Kindern mit Down-Syndrom aus sozialer Perspektive und nicht nur a medizinische ein. Meine Hoffnung bleibt auch, dass ‚bessere pränatale Tests‘ mit der Zeit zu weniger Abtreibungen von Babys mit Down-Syndrom führen werden.“
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