Ob Sie eine pränatale Diagnose von Down-Syndrom oder erfahren Sie nach der Geburt von dem zusätzlichen Chromosom Ihres Kindes, werden Sie sich zweifellos Sorgen um die Zukunft Ihres Kindes machen.
Sich Sorgen zu machen, ist für alle Eltern selbstverständlich, aber für Eltern von Kindern, die mit Down-Syndrom geboren wurden, kann Stress durch das Unbekannte verstärkt werden. Es gibt keinen Test, um vorherzusagen, wie hoch die Leistungsfähigkeit Ihres Kindes wird.
Die Wahrheit ist natürlich jedermanns Zukunft ist unbekannt, aber Eltern und Angehörige können viel tun, um Kinder mit Behinderungen auf den Übergang in ein Leben in Unabhängigkeit vorzubereiten.
Atmen lernen
„Als [mein Sohn] Jack geboren wurde, konnte ich nicht aufhören, mich über die Möglichkeit von Herzoperationen, Leukämie, Mobbing und jeder anderen der Menschheit bekannten Angst zu konzentrieren und zu weinen“, sagt Bridget Murphy.
- Das Down-Syndrom-Übergangshandbuch von Jo Ann Simons
- Auszug: Ein Familienleitfaden zur Wohnplanung für Erwachsene mit Behinderungen von Dafna Krouk-Jordan und Barbara D. Jackins
„Mein Mann hat mich gebeten, zu warten, bis die Herzoperation, Leukämie und Mobbing tatsächlich passiert sind, bevor ich zusammenbreche. Er war damit einverstanden, mit mir zusammenzubrechen, er wollte es nur nicht, bis die Zeit gekommen war. Wir warten immer noch auf Herzoperationen, Leukämie und Mobbing.“
Heute ist Jack Student an einer großen Universität und wurde zum herausragenden Studenten des ersten Jahres gewählt, eine Stimme, die vom gesamten Campus einschließlich der Fakultät und des Personals kam.
Fokus auf Lebenskompetenzen
Die erfahrenen Mütter, die für diesen Artikel mit SheKnows sprachen, betonten, wie wichtig es ist, ein Kind mit Down-Syndrom so zu behandeln, wie alle Eltern ihre sich typischerweise entwickelnden Kinder behandeln würden. Von der täglichen Hygieneroutine über das Erlernen einer gesunden Mahlzeit bis hin zum Wissen, wie man Wäsche wäscht – Alltagskompetenzen sind unerlässlich, um das Ziel der Unabhängigkeit zu erreichen.
Bridgets größtes Bedauern ist es, Jack nicht früher etwas über Geld beizubringen. Sie listet einfache Lektionen auf, die Eltern einführen können:
- Nehmen Sie Ihr Kind mit zum Einkaufen und stellen Sie die grünen Rechnungen zur Verfügung, um Artikel zu bezahlen.
- Lassen Sie Ihr Kind im Supermarkt Snacks auswählen und kaufen, und helfen Sie ihm dann zu verstehen, was es möglicherweise zurücklegen muss, wenn die Gesamtmenge über seinem Limit liegt.
- Starten Sie ein Unterhaltungsbudget in der High School und helfen Sie Ihrem Kind herauszufinden, wie viel es ausgeben und wie viel es auf Vorrat haben sollte, falls sich eine Gelegenheit ergibt.
Die Erwachsenenjahre
„Der Übergang ins Erwachsenenleben braucht für alle jungen Menschen Zeit“, betont Susanna Peyton, deren ältester Sohn das Down-Syndrom hat und heute mit mehreren anderen Freundinnen selbstständig lebt. „Lassen Sie sie Dinge ausprobieren und seien Sie nicht zu entmutigt, wenn sie scheitern. Aber lassen Sie sie nicht mit unrealistischen Erwartungen scheitern.“
Eve Isling hat drei Jungs. Ihr jüngster Matthew ist 23 Jahre alt und hat das Down-Syndrom. Er arbeitet in Teilzeit an einem Job, der ihm Freude macht und ihn aktiv hält. Eves Rat für Eltern ist einfach. „Suchen Sie weiterhin das Glück Ihres Kindes und folgen Sie dem, was Sie über es wissen“, teilt sie mit. „Es gibt viele gute Fachleute, Lehrer usw. da draußen, aber es gibt niemanden wie dich…. Haben Sie keine Angst, Dinge auszuprobieren, aber zögern Sie auch nicht, sich zurückzuziehen, wenn Ihr Kind noch nicht bereit ist.“
"Die Einzigartigkeit und Wunderbarkeit Ihres Kindes ist etwas, das Sie am besten überwachen können."
Die Perspektive eines Bruders
Matthews ältester Bruder Jonathan, 26, spricht über seine eigenen Sorgen um Mattys Zukunft. „Ich hatte Angst, dass die meisten Jobs, die Menschen mit Down-Syndrom zur Verfügung stehen, zu eintönig und langweilig wären, um Mattys Aufmerksamkeit den ganzen Tag auf sich zu ziehen“, teilt er mit. „Ich hatte auch Angst, dass dieser neue Lebensabschnitt unsere Familie mit der nie endenden Frage zurücklassen würde: ‚Was können wir tun, um das Leben für Matthew sinnvoll zu machen?‘“
„Wir haben nie die Hoffnung verloren, dass Matty nach der Schule etwas zu tun hat. Eine der wichtigsten Lektionen, die man lernt, wenn man einen geliebten Menschen mit Down-Syndrom hat, ist, dass er einen wichtigen Platz in der Gesellschaft hat.“
„Dank der Belastbarkeit meiner Eltern, Matthews anderen Betreuern sowie Freunden und Familie lebt Matty ein Leben voller geplanter Aktivitäten, Teilzeitbeschäftigung und wichtiger Freizeit.“
Keine Scheu vor „Gruppenheim“
Peyton räumt ein, dass einige Wohngruppen „trotzlose Orte ohne Unterstützung sein können, in denen Personen leben, die keine Familie haben, von der man sprechen kann.“ Aber sie besteht darauf, dass Eltern niemals aufhören sollten, nach Möglichkeiten zu suchen, um sie zu erreichen die Unabhängigkeit.
„Es gibt jetzt auch neuere, größere ‚Gruppenleben‘-Optionen“, sagt sie. „Unser betreutes Wohnen fühlt sich eher wie ein schöner Freundeshaushalt an.“
Wie findet man das richtige „Zuhause“?
Peyton teilt ihre Tipps:
- Achten Sie darauf, wie unabhängige Lebensprogramme von Organisationen, Familien und Einzelpersonen eingerichtet werden.
- Stellen Sie sich vor, dass Ihr Kind in der Lage ist, getrennt von Ihnen zu leben.
- Denken Sie an die Art der Unterstützung, die Ihrem Kind ein selbstständiges Leben ermöglichen würde. Weiß Ihr Kind zum Beispiel, wie es sich eine Stunde allein zu Hause ohne Sie verhalten soll? Was braucht es?
- Beginnen Sie damit, sich die Optionen anzusehen, die Sie kennen.
Ressourcen finden
Die Nationaler Down-Syndrom-Kongress (NDSC) bespricht auf seiner Website Beschäftigungsmöglichkeiten und ermutigt Familien, sich individuell zu melden.
„Wir konzentrieren uns sehr gerne auf den Einzelnen und helfen Familien dabei, die richtigen Optionen für jede Person zu finden“, sagt Sue Joe, Kommunikationsdirektorin bei NDSC. „Deshalb ermutigen wir Familien, sich mit ihren individuellen Fragen an das NDSC (per E-Mail, Telefon) zu wenden, damit wir ihre Situation besprechen und Vorschläge machen können. Leider sind sich die Leute einfach nicht der Möglichkeiten da draußen bewusst.“
Peyton bietet zusätzliche Ressourcen:
- Finde Freunde und lerne deine Gemeinschaft von anderen Familien kennen, die Interesse an Unterstützungen für Menschen mit teilen besondere Bedürfnisse
- Suchen Sie nach einer definierten Organisation wie einer Interessenvertretung für das Down-Syndrom – sowohl NDSC als auch die Nationale Gesellschaft für Down-Syndrom kann Familien mit lokalen Partnern verbinden
- Kontakt Die Arche
- Eingeweiht werden in Special Olympics
„Diese Gemeinschaften bieten viele Ideen und Interessen, während Ihr Kind heranwächst“, sagt Peyton. Vor allem rät sie dazu, einen Schritt zurück aus dem Alltagsgeflecht von Therapien und arrangierten Aktivitäten zu machen.
„Genieße den Charakter und die Stärken, die dein eigenes Kind in sich hat“, sagt sie. „Du musst nicht jeden Moment des Tages unterrichten. Finden Sie langsam heraus, wie Sie auch Ihrem Kind zuhören, was wichtig ist, denn als junger Erwachsener ist das schon etwas, das wirklich hilft, auf Unabhängigkeit hinzuarbeiten, das auf ihre Freude und ihre Ziele zugeschnitten ist (nicht dein)."
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