Jess Wilson hatte nicht vor, ein Hoffnungsträger für andere Eltern eines Kindes mit zu werden Autismus. Aber ihr ungefilterter Blog, Diary of a Mom, hat eine Gemeinschaft gepflegt, in der gegenseitige Unterstützung genauso wichtig ist wie die Nuancen des Lebens mit Autismus. In Wilsons Worten: „Gefällt mir = ich verstehe“.
Vor fünf Jahren war Autismus kein Teil meiner Welt. Das Down-Syndrom gehörte nicht zu meinem Wortschatz. Verdammt, die Ehe stand auch nicht auf dem Plan – aber das ist eine andere Geschichte.
Heute habe ich einen Ehemann, drei Kinder und ein lebensveränderndes Interesse an Chromosomen, geistigen Behinderungen und Autismus-Spektrum-Störungen. Es verändert mein Leben, weil ich jeden Tag in diese Welten eintauche, sei es durch andere Eltern, andere Kinder oder online. Viel online, weil diese Welt es mir ermöglicht, meine inneren Gedanken mit einer äußeren Stimme zu durchsuchen, zu verfolgen und gelegentlich zu teilen.
So habe ich Jess Wilson „getroffen“, die bei bloggt Ein Tagebuch einer Mama und hat ein Facebook folgen über 50.000 Likes. Sie hat zwei Töchter, deren Namen für öffentliche Zwecke Brooke und Katie sind. Brooke ist autistisch (ein Begriff, den Jess bevorzugt, mit einer Erläuterung das hat mir geholfen zu verstehen, warum manche Leute Probleme mit der Muttersprache haben). Der Künstlername ihres Mannes ist Luau, was ihn meiner Meinung nach sofort cool macht.
Einzigartige Stimme
Wilson schreibt mit roher Beobachtung und Selbstironie. „Ich denke, was mich [von anderen Autoren] unterscheidet, ist mein Eifer, über mich selbst zu lachen“, teilt Wilson mit. „Ich bin absurd. Ich benehme mich wie ein Arsch und finde es lustig. Das und die Tatsache, dass ich gerne mit meinen Lesern lerne, auch wenn es bedeutet zu sagen… ‚Du hast Recht, und ich entschuldige mich dafür, dass ich es so präsentiere. Ich schätze es sehr, dass du es mir aus einer anderen Perspektive zeigst.‘ Das mache ich oft.“
Sie hat auch die Möglichkeit, Leser und Facebook-Teilnehmer behutsam daran zu erinnern, respektvoll zu sein. Die Ideen, Meinungen und Lebensherausforderungen anderer berücksichtigen. Ihr Schreiben versucht nicht, die Leute auf kontroverse Weise anzufeuern, sondern durch Einblicke in das wirkliche Leben mit einem autistischen Kind zu erziehen.
In ihren Worten: „Ich schreibe einen Blog über meinen Weg als Mutter, mit einem starken Fokus auf Autismus, Respekt und Menschenwürde.“
Die Diagnose
Mit der Autismus-Diagnose ihrer Tochter in felsige Meere geworfen, sagt Wilson, dass die Herangehensweisen ihrer und ihres Mannes sehr unterschiedlich waren, sie aber letztendlich an den gleichen Ort der Aktion und Hoffnung gebracht haben. „Ich bin ein Schnellboot“, erklärt Wilson. „Sobald ich eine Entscheidung getroffen habe, mache ich eine harte Kurve und fahre schnell auf das neue Ziel zu. [Luau] ist ein Ozeandampfer. Er braucht viel länger, um die Richtung zu ändern. Sobald er dies tut, geht es jedoch mit Volldampf weiter. Es ist die perfekte Metapher für unsere getrennten Wege zur Akzeptanz der Diagnose.“
Vielseitiger Anwalt
Wilson räumt ein, dass ihr Vorstoß in die Interessenvertretung begann, als sie 2008 ihren Blog startete. Aber sie betrachtet ihre Fürsprache aus mehreren Perspektiven – öffentliches Reden, gesellschaftliches Engagement und Beharrlichkeit.
Sie weiß:
Was wünschen Sie sich, dass mehr Menschen über Autismus Bescheid wissen?
Tagebuch einer Mama:
- Nicht zu sprechen bedeutet nicht, nichts zu sagen zu haben.
- Dass es unzählige Möglichkeiten gibt, mit anderen zu kommunizieren und zu interagieren.
- Wenn wir über autistische Menschen sprechen, denen es an menschlichen Kernmerkmalen wie Empathie, Kreativität und Humor fehlt, sind es im Allgemeinen wir, die neurotypische Bevölkerung, fehlt die Vorstellungskraft, die notwendig ist, um zu verstehen, dass eine atypische Erfahrung und/oder der Ausdruck einer oder aller dieser Tugenden nicht bedeutet, dass sie existieren nicht.
- Diese gemeinsame Aufmerksamkeit beginnt mit Vertrauen und dieses Vertrauen beginnt mit Respekt.
- Dieser Autismus kann sowohl eine Identität sein, die die Quelle des Stolzes ist, als auch eine Behinderung, die gleichzeitig die Wurzel einer erheblichen Herausforderung darstellt.
- Dass Autismus Generationen überspannt und dass wir, wenn wir so sprechen, als ob er nur bei Kindern vorkommt, die Erfahrung der erwachsenen Bevölkerung effektiv abtun und ihre Geschichten vom Autismus löschen Narrativ.
- Dass die einzigen wirklichen Experten für Autismus autistische Menschen sind.
- Dass es mich verändert hat. Und ich bin ewig dankbar.
„Ich hielt Gastvorträge in College-Kursen, von einer Früherziehungsklasse an einem örtlichen Lehrkolleg bis zu einem Neurowissenschaften-Kurs am MIT. Ich habe an der Harvard Graduate School of Education gesprochen, an abteilungsübergreifenden Treffen im Weißen Haus teilgenommen und setzte sich mit einem Berater des Präsidenten zusammen, um über die meiner Meinung nach dringendsten Bedürfnisse unserer Gemeinde zu sprechen“, sagte Wilson sagt.
„Aber diese Einträge in meinem [Lebenslauf] machen mich nicht mehr zu einem Fürsprecher als die Tatsache, dass ich mit den Eltern meiner Tochter gesprochen habe Klassenkameraden in der Schulanfangsnacht oder plädierten für unseren Fall vor unserer städtischen Schulbehörde, als lebenswichtige Sonderschuldienste gefährdet waren.
„Ich bin genauso wenig ein Fürsprecher, weil ich ein Mikrofon in der Hand gehalten habe, als weil ich in den schlimmsten Zeiten meinen Kopf erhoben habe, um mein Mädchen zu ermutigen, dasselbe zu tun.“
Während Wilsons Stimme viele anspricht, hat ein Leser oder eine Facebook-Seite gelegentlich Probleme damit, dass sie die gesamte Autismus-Community repräsentiert. Sie weist schnell darauf hin, dass dies nicht ihr Ziel ist.
„Im Laufe der Jahre habe ich die Torheit erkannt, zu versuchen, die gesamte Autismus-Gemeinschaft in der Welt zu repräsentieren auf einen Schlag – eine riesige und vielfältige Gruppe mit so unterschiedlichen Bedürfnissen, dass sie manchmal widersprüchlich sind“, sagt Wilson.
„Aber ich achte sehr darauf, deutlich zu machen, dass ich nicht für andere spreche. Meine Perspektive wird sicherlich durch Hunderte von Gesprächen mit Autisten sowie Eltern, Betreuern, Lehrern, Ärzten usw. geprägt. Aber am Ende ist es immer noch nur meine Perspektive, basierend auf dem Leben mit meinem Kind.“
