Da ich Kinder mit besonderen Bedürfnissen habe, muss ich mich regelmäßig daran erinnern, ihr Leben nicht um mich zu machen. Während meiner Schwangerschaft träumte ich von Dingen, die wir zusammen machen würden, und von der Art von Leben, die sie führen würden. Dann wurden meine Töchter innerhalb weniger Monate als autistisch diagnostiziert – eine war 4 und die andere 3 Jahre alt.
Die Diagnose war in gewisser Weise eine Erleichterung. Wir hatten das Gefühl, dass etwas nicht stimmte, ignorierten aber unsere Instinkte, da unser Kinderarzt wiederholt behauptete, unsere älteste Tochter sei nur eine „Dramaqueen“, wenn wir unsere Bedenken äußerten. Andere „wohlmeinende“ Eltern gaben ständig Ratschläge – nur dass es nie funktionierte. Als ich erklärte, dass ihre „hilfreichen“ Vorschläge nicht hilfreich waren, wurde mir gesagt, dass nichts funktionierte, weil ich ihren Rat vermasselt hatte, was mich glauben ließ, ich sei eine schlechte Mutter. Die Diagnose half, weil ich endlich etwas hatte, das beweisen konnte, dass ich keine schlechte Mutter war.
Erleichterung ging in eine fast schmerzhafte Taubheit über, als meine Träume wie zerbrochenes Glas zerschellten. Jetzt träumte ich davon, mich mit meinen Töchtern zu unterhalten oder sie in Restaurants zu führen, ohne die unvermeidliche Kernschmelze, die dazu führte, dass die Gäste in der Nähe so grell anstarrten, bis mein Grad der Demütigung ausreichend war sichtbar. Ich wollte einen Film besuchen, ohne mir Sorgen machen zu müssen, dass ich angeschrien würde, weil meine Tochter Lärm machte oder nicht still sitzen konnte. Ich habe es mit meiner Ältesten bei Pfadfinderinnen versucht, aber das mussten wir nach ein paar Monaten aufgeben, weil sie an nichts teilnehmen konnte, und wir beide beendeten den Tag einfach unter Tränen.
Schließlich wurde mir klar, dass ich versuche, sie zum Leben zu erwecken mein Leben – nicht ihre. Ich musste loslassen und zuhören, was sie wollten. Als ich sie so akzeptierte, wie sie sind und was sie können, habe ich etwas Schönes entdeckt.
Bevor meine älteste Tochter ein Gespräch führen konnte, konnte Katy Perrys Musik sie erreichen und Worte hervorbringen. Man konnte nicht immer verstehen, was sie sang, aber sie blieb immer im Einklang. Die Musik öffnete Türen, die ihr halfen, eine Stimme zu finden, damit sie nicht in Stille leben musste. Meine Jüngste würde den ganzen Tag draußen verbringen, wenn wir sie ließen. Sie redet nicht viel, aber seit wir Naturaktivitäten für sie gefunden haben, haben der Wortschatz und die Sätze exponentiell zugenommen. Sie mussten ihre eigenen Welten finden, in denen sie glücklich sein und sich verbunden fühlen konnten.
So wie ich mich wie ein ständiger Versager fühlte, verursachte ich versehentlich, dass meine Töchter dasselbe fühlten, was zu den Kernschmelzen beitrug. Ich erlaubte ihnen nicht, ihre eigenen Fähigkeiten innerhalb der Parameter ihrer individuellen autistischen Eigenschaften zu finden. Als sie entdecken konnten, was sie mögen und in ihrem eigenen Tempo tun können, wurden sie zu einem Feuerwerk voller Kreativität und Einfallsreichtum. Die „Kernschmelzen“ nahmen ab, als ihre Bedürfnisse endlich befriedigt und gehört wurden.
Ich habe gelernt, dass Kernschmelzen durch sensorische Probleme ausgelöst werden können, die so etwas wie körperliche Schmerzen verursachen. Sich in Schreien, Weinen oder körperliches Auspeitschen zu verwandeln, war ihre einzige Möglichkeit, das Ausmaß des Schmerzes zu kommunizieren, in dem sie sich befanden. Ich war keine schlechte Mutter, die verwöhnte, Wutanfälle auslösende Monster großzog, ungeachtet dessen, was diejenigen dachten, die brüllten oder mir böse Blicke zuwarfen. Ich habe einfach nicht verstanden, dass das Restaurant oder das Theater, in dem wir waren, meinem Kind wehtat.
Ich kann mich jetzt mit meiner ältesten Tochter unterhalten und bin mit meiner jüngsten unterwegs. Ich kann sie in Restaurants mitnehmen, weil ich gelernt habe, welche Orte ihrem Komfort entsprechen. Ich habe meinen Ältesten entdeckt liebt Six Flags und ist süchtig nach Achterbahnen, während meine Jüngste mit Themenparks nicht zurechtkommt, aber ihre Tage bei jedem Wetter gerne im Fort Worth Zoo verbringen wird.
Eines der schwierigsten Dinge daran, Kinder mit besonderen Bedürfnissen zu haben, ist zu akzeptieren, dass es eine gemeinsame Kontrolle gibt: Sie können nicht der einzige Verantwortliche sein. Sie müssen zuhören und Ihre Kinder früher in Entscheidungen einbeziehen als bei einem neurotypischen Kind. Sie werden Fehler machen – manchmal epische –, aber Sie können sich nicht von diesen Fehlern definieren lassen. Am wichtigsten ist, dass Sie loslassen müssen. Sie haben vielleicht davon geträumt, dass Ihr Kind Fußball spielt, aber es möchte einfach nur Katy-Perry-Lieder singen ihrer Lungen, während sie Kleidung tragen, die sie ausgesucht haben und die seltsam an deinen Punky Brewster erinnern Kindheit. Lass sie. Kein noch so großes Channeling einer Tigermutter wird Ihr Kind dazu zwingen, etwas zu sein, das es nicht sein soll – und das ist in Ordnung, denn dies ist das Leben Ihres Kindes, nicht Ihres.