Susan Biggar weiß, wie wichtig es ist, bei Kleinigkeiten nicht ins Schwitzen zu kommen: Bei ihrem ältesten Sohn Aidan wurde eine schwere, lebensbedrohliche Erkrankung namens Mukoviszidose (CF) als Baby und Ärzte sagten voraus, dass er nicht über sein 30. Lebensjahr hinaus leben würde Geburtstag.
Als ihr zweites Kind, Oliver, ebenfalls mit CF geboren wurde, ging Susan – jetzt Mutter von drei Söhnen im Alter von 18, 15 und 11 Jahren – von eine normale Mutter, die sich über jeden Tag ärgert, unbedeutende Sorgen im Modus "Ich muss herausfinden, wie man die Kinder am Leben erhält".
„Der Schlüssel zum Umgang mit dieser Krankheit besteht darin, ihre Lunge vor Infektionen zu schützen“, sagt Susan. "Zum Glück haben sich unsere Kinder wirklich gut geschlagen, aber es ist trotzdem ein harter Weg."
In ihren neuen Memoiren Die Kehrseite von Down, spricht sie über das Leben mit schwerer Krankheit, die Belohnung und Frustration der Elternschaft und die harte Arbeit, eine Ehe wiederzubeleben.
Zur Feier der Veröffentlichung ihres Buches teilt Susan SheKnows Australia einige der Dinge, die sie in den letzten 18 Jahren als Eltern von chronisch kranken Kindern gelernt hat.
1. Es ist wichtig, sich auf die Dinge zu konzentrieren, die zählen
„Als Aidan und Oliver jung waren, wuchsen sie einige eklige Bakterien in ihren Lungen und brachten sie zusammen für zwei Wochen ins Krankenhaus. Soweit möglich, lagerte die ganze Familie dort mit ihnen. Wir haben Sudokus gemacht, Lego gebaut, Streiche gespielt, Popcorn gemacht und auf ihren Betten gekuschelt und Filme geschaut. Unser einziger Zweck war, ihnen zu helfen, zu heilen. Am Ende der vierzehn Tage stellten wir fest, dass wir uns verändert hatten. Wir lernten die Fähigkeit, uns auf die wichtigen Dinge zu konzentrieren. Es gibt jeden Tag unzählige nervige und stressige Dinge. Wie Verkehr. Und Spam. Und Arbeitstermine. Das Leben mit einem Gesundheitszustand, der nie aufgibt, hat mich gelehrt, mich auf das Wesentliche zu konzentrieren und mich nicht an dem festzuhalten, was nicht wichtig ist.“
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2. Optimismus ist lebensspendend
„Nach Aidans Diagnose sagte das medizinische Team, dass er 30 Jahre alt werden könnte. Ich war durch die schreckliche Prognose wie gelähmt, fühlte mich wütend und hilflos. Aber mein Mann Darryl war optimistisch. Anfangs war ich wütend auf ihn, weil ich dachte, er sei unrealistisch. Aber im Laufe der Zeit wurde mir klar, dass Wut und Negativität nicht helfen würden und auch nicht einfach eine düstere Prognose akzeptieren. Also begann ich mich auf die guten Nachrichten zu konzentrieren, da ich glaubte, dass es keinen Grund gab, warum Aidan es nicht genauso gut oder besser machen könnte. Achtzehn Jahre später haben er (und Oliver) bisher jede gute Nachricht, die wir gehört haben, übertroffen, und vor allem haben wir alle gelernt, dass optimistisch zu leben gesund ist.“
3. Ich muss mit gutem Beispiel vorangehen
„‚Tue, was ich tue, nicht was ich sage‘ ist ein Prinzip, ohne das wir in unserer Familie nicht leben können. Vor zehn Jahren wurde mir die Bedeutung von Aerobic-Übungen zum Schutz der Lunge unserer Kinder bewusst. Wir wollten, dass sie rennen, Fußball spielen, schwimmen, Trampolin. Wir wussten, wenn wir mit einer Cola und heißen Pommes auf der Couch bleiben würden, würden sie sich nicht rühren. Also fingen wir an, zusammen zu trainieren. Jetzt sind Aidan und Oliver engagierte Sportler, laufen, spielen Volleyball, Hockey und fast jedes andere Spiel, das sie können. Im vergangenen Jahr lief Aidan 3.000 Kilometer (durchschnittlich 10 Kilometer pro Tag). Taten sagen mehr als Worte."
4. In Zahlen liegt Stärke; Holen Sie sich die Unterstützung, die ich brauche
„Vor einigen Jahren wurde bei Oliver eine schwere Komplikation diagnostiziert. Uns wurde die verheerende Nachricht mitgeteilt, dass es dauerhaft war. Doch kurze Zeit später erklärte Andrea, eine Mitmutter eines Kindes mit CF, dass ihre Tochter im Jugendalter das gleiche Problem entwickelt habe, nun aber geheilt sei. Die Ärzte bestritten, dass dies möglich sei. Wir haben an Andreas gelebter Erfahrung festgehalten und hart daran gearbeitet, Oliver besser zu machen. Schließlich besiegte er es auch. Seitdem verlasse ich mich immer mehr auf die Gemeinschaft von Freunden, die auch mit Krankheit leben; Sie sind mein Support-Team. Wir teilen die Freuden und Sorgen des anderen und tragen das Gewicht gemeinsam.“
5. Ich muss meine Stimme einsetzen, um für die beste Versorgung meiner Kinder einzutreten
„Aidan war ungefähr 2 Monate alt, als ich endlich zitternd und verschwitzt das Telefon abnahm und seinen Arzt anrief. „Es tut mir leid, Sie zu stören“, sagte ich, „ich weiß, dass ich kein Arzt bin, aber ich denke wirklich, Aidan muss ins Krankenhaus. Er hungert.“ Er hatte wochenlang abgenommen und wog damals gerade einmal zwei Kilo. Es entstand eine lange Pause. „Okay, bring ihn rein. Ich werde ihm ein Bett besorgen.“ Eine Woche später wurde er entlassen, nachdem er fast 50 Prozent seines Körpergewichts zugenommen hatte. Und ich hatte die Kraft und Bedeutung meiner eigenen Stimme gelernt, um mein Kind zu schützen und ihm zu geben, was er brauchte.“
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