Deine Ohren brennen. Deine Augen tränen. Sie können nicht glauben, dass Sie gerade einen so unsensiblen, ignoranten Kommentar eines erfahrenen Mediziners gehört haben. Eltern, die a. erhalten haben Down-Syndrom Diagnose bei der Geburt teilen ihre Geschichten.
Einige dieser Geschichten von echten Müttern zeigen, dass wir noch einen langen Weg vor sich haben, um Mitgefühl und Unterstützung zu bieten, wenn Familien es am meisten brauchen.
Die Geburt ist emotional und körperlich anstrengend, wenn alles glatt geht. Für Familien, die nach der Geburt erfahren, dass ihr Kind das Down-Syndrom hat, die Wortwahl eines Arztes, Tonus Stimme und Körpersprache haben einen enormen Einfluss – und können eine schwierige Situation zu oft noch verschlimmern stressig.
Lisas Erfahrung vor fast 25 Jahren bietet einen Rückblick auf eine Zeit, in der die Gesellschaft – und die Ärzte – mit einer geringeren Akzeptanz eines Neugeborenen mit Down-Syndrom reagierten.
Sie beschreibt die Neonatologen, die zuerst mit ihrem Mann sprechen, und zwar allein. „Sie schlugen vor, dass wir [unseren Sohn] in einem Heim oder einer Einrichtung unterbringen. [Sie] gingen so weit, [meinem Mann] zu sagen, dass sie uns mit jemandem in Verbindung setzen könnten, der uns hilft. David sagte ihnen im Grunde danke, aber nein danke. Zach war unser Sohn und er würde mit uns nach Hause gehen.“
Sarah teilt den Schock, die Diagnose ihrer Tochter mitten in der Nacht von Ärzten zu erfahren, die in gedämpftem Ton sprechen, während ihr Mann nur wenige Meter entfernt schlief.
„Ganz am Ende wachte mein Mann auf, aber er war raus. Warum habe ich ihn nicht geweckt? [Ich bin] nicht sicher, aber ich mache die Erschöpfung, den Schock und die Angst dafür verantwortlich.“
Positive Erfahrungen
Susannas Sohn ist jetzt 26 Jahre alt, und ihre Erfahrung bei seiner Geburt zeigt den sensiblen Ansatz derselben Ärztegeneration, die Lisa riet, ihren Sohn in eine Anstalt zu bringen.
„Der Arzt, der zu uns kam, sagte… ‚Ich möchte Ihnen zuerst die gute Nachricht mitteilen: Sie haben einen gesunden Jungen. Aber ich muss auch sagen, dass wir ihn auf das Down-Syndrom testen müssen.'“
Sie und ihr Mann hatten Glück, denn die Nachricht kam schnell, der Arzt benutzte die Ich-Sprache und er konzentrierte sich zunächst auf das Positive.
Beth befand sich noch in der Genesung, als sie von der Diagnose ihres Kindes erfuhr. „Meine [Wehen- und Entbindungs-] Krankenschwester saß bei mir, umarmte mich fest und wir weinten beide. Sie war die tröstlichste „Fremde“, die ich je gekannt habe. Ich werde sie nie vergessen."
Bezahle es nach vorne
Terri Leyton ist Programmdirektorin der Down Syndrome Association of Greater Charlotte, North Carolina. 2012 half sie beim Start des First Call-Programms des Vereins, das Eltern effektiv schult unterstützen oder beraten frischgebackene Eltern, die gerade eine vorgeburtliche oder geburtsbedingte Down-Diagnose erhalten haben Syndrom.
Sie und ihr Mann erfuhren Jahre zuvor von der Diagnose des Down-Syndroms ihrer eigenen Tochter auf eine Art und Weise, die sie heute als "Lehrbuch" bezeichnet.
Nachdem sie sich in Terris Krankenzimmer gesetzt hatte, teilte ihr OB seinen Verdacht mit, dass ihre Tochter das Down-Syndrom habe. „Mein OB hat mir dann etwas zum Hoffen gegeben. Sie sagte, dass Menschen mit Down-Syndrom unabhängig leben können. Sie hatte zum Beispiel eine 25-jährige Patientin, die allein lebte.
„Jetzt arbeite ich hier auf das Ziel hin, dass jede Diagnose so ,Lehrbuch‘ wie meine ist. Es gibt Tage, an denen ich diesen OB anrufen und sie fragen möchte, wo sie ihre Ausbildung gemacht hat, und ihr für ihre gute Arbeit danken.“
Mit der Diagnose Fakten liefern
Charlottes „Parents’ First Call-Programm“, das dem Programm des Massachusetts Down Syndrome Congress nachempfunden ist, zielt darauf ab, Geben Sie werdenden oder frischgebackenen Eltern unvoreingenommene, genaue Informationen über das Down-Syndrom, indem Sie sie mit geschulten Einzelpersonen. Das bedeutet aktuelle Informationen darüber, was Menschen mit Down-Syndrom können und oft tun erreichen.
Als Brandi von der Diagnose ihrer Tochter erfuhr, erinnert sie sich an mehrere Ärzte, die sich darauf konzentrierten, sie darüber zu informieren, was ihre Tochter sein würde unfähig machen.
"Ich erinnere mich deutlich an einen, der sagte, dass sie wahrscheinlich erst mit etwa 18 Monaten laufen wird", teilt Brandi mit. Ihre Antwort? „Sie ist erst einen Tag alt?! Herausforderung angenommen."
Die akzeptablere Natur der Gesellschaft und die zunehmende Diversity-Erziehung der Mediziner haben vielleicht den reflexartigen Rat von Ärzten beseitigt, ein Kind mit Down-Syndrom zu institutionalisieren. Ein Mangel an Sensibilität kann jedoch eine zeitlose und unüberwindbare Herausforderung sein, um sicherzustellen, dass Eltern eine faire, mitfühlende und genaue Diagnose erhalten.
Zeit bietet Klarheit
Für manche Eltern bringt das Nachdenken über die Entdeckung Klarheit und Wehmut.
Noch bevor sie ihre neugeborene Tochter gesehen hatte, hörte Sandy die Neugeborenenkrankenschwester sagen: wollte Ihnen sagen, dass ihre Vitalwerte in Ordnung sind, aber aufgrund unserer körperlichen Untersuchung vermuten wir, dass sie Down hat Syndrom."
„[There was] no Emotion“, erinnert sich Sandy. „Die ersten Worte, die ich mit meiner Tochter sprach, waren: ‚Ja, du hast es.‘ Und von da an konnte ich nur noch die Ds sehen.“
Heute ist Sandys Tochter 10 Monate alt. „Wenn ich mir Bilder und Videos von der Geburt anschaue, wird mir klar, wie schön und perfekt sie wirklich war“, teilt sie mit. "Ich wünschte, ich hätte das damals gesehen."
Die nachhaltige Wirkung eines Arztes
In einem Blogbeitrag mit dem Titel "On the Night You Were Born" hält Jill Wagoner ihre Erinnerungen für ihren Sohn Cooper fest, über die allererste Perspektive, die ihr Arzt über Coopies Zukunft teilte.
„Ich werde ihn nie vergessen, wie er sich im Schaukelstuhl niederließ, ruhig und lässig und unmissverständlich sagte, als ob es das Sicherste wäre, was er je wusste… dass du das coolste Kind sein würdest.
„Er sagte uns, dass es dir gut gehen würde, liebevoll zu sein, unser Leben zu erfüllen und uns in vielerlei Hinsicht zu überraschen. Er war sich so absolut sicher, dass alles in Ordnung sein würde.
"Ich glaube nicht, dass er jemals wirklich erkennen wird, was diese kurze Zeit und die einfachen Worte für deinen Vater und mich getan haben."
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