Elternschaft kann eine Herausforderung sein, aber für manche kann es ein bisschen mehr sein. Lernen Sie eine Mutter kennen, die sich ihren einzigartigen Herausforderungen mit den Füßen zuerst gestellt hat.
Sarah Kovac, die mit ihrem Mann und ihrem 3-jährigen Sohn in St. Joseph, Missouri lebt, wurde mit einer Krankheit namens Arthrogryposis Multiplex Congenita geboren. Diese großartige Mutter hat mit ihren Füßen mehr getan, als Sie sich jemals vorstellen können, und mit der Veröffentlichung ihres Buches im September 2013 werden wir in der Lage sein, ihre inspirierende Geschichte zu lesen. Bis dahin haben wir uns mit dieser fabelhaften Mutter getroffen und sie hat uns erzählt, wie es ist, aufzuwachsen, zu heiraten, schwanger sein und ein Baby bekommen – alles ohne ihre Hände und Arme, die der Rest von uns für uns hält gewährt.
Die Diagnose und das Erwachsenwerden
SheKnows: Erzähl mir ein bisschen über dich. Wann bist du geboren? Wo bist du aufgewachsen?
Sarah: Ich wurde in St. Joseph Missouri geboren und habe, abgesehen von einer kurzen Zeit meiner Kindheit in Kansas City, mein ganzes Leben hier verbracht.
SheKnows: Wann wurde bei Ihnen Arthrogryposis Multiplex Congenita diagnostiziert?
Sarah: Die Ärzte konnten meine Behinderung nicht per Ultraschall erkennen, daher waren alle schockiert, als ich mit etwas offensichtlich falsch auf die Welt kam. Zuerst bereiteten sie meine Eltern auf das Schlimmste vor, sagten, ich sei wahrscheinlich geistig zurückgeblieben, blind und hätte keine Hoffnung auf ein unabhängiges Leben. Am nächsten Tag wurden wir auf die NICU eines größeren Krankenhauses (Children’s Mercy of Kansas City) geschickt, wo sie bei mir Arthrogryposis Multiplex Congenita oder AMC genau diagnostizieren konnten.
SheKnows: Können Sie AMC jemandem erklären, der damit nicht vertraut ist?
Sarah: AMC bedeutet wörtlich „gekrümmte oder hakenförmige Gelenke“. Es ist eine Dachdiagnose und bedeutet nur, dass die Person, bei der AMC diagnostiziert wurde, mehrere Gelenke hat, die bei der Geburt verriegelt sind. Die Hände sind oft nach unten gebogen und die Person kann Klumpfüße haben. Es gibt etwa 400 Variationen und es ist möglich, dass jeder Teil des Körpers betroffen ist. In meinem Fall sind die Knochen und Muskeln vom Nackenansatz bis zu den Fingern unterentwickelt und klein. Ich habe mich aus irgendeinem Grund im Mutterleib nicht bewegt und trainiert, also haben sich die Dinge nicht richtig entwickelt, aber für einige kann AMC auch genetisch bedingt sein.
SheKnows: Wie verbreitet ist AMC?
Sarah: Es tritt bei 1 von 4000 Lebendgeburten auf. Viele Menschen mit AMC werden erwachsen, ohne eine andere Person wie sie kennengelernt zu haben.
SheKnows: Erinnerst du dich, wie du gelernt hast, deine Füße zu benutzen, oder war das völlig normal für dich?
Sarah: Ich habe im Alter von 2 Jahren angefangen, Utensilien und Buntstifte mit meinen Füßen aufzuheben, also erinnere ich mich nicht wirklich daran. Therapeuten ermutigten mich, meine Hände für Dinge zu benutzen, aber ich war ein sturer Junge und zog es immer vor, meinen eigenen Weg zu finden. Warum zwei verkrüppelte Gliedmaßen verwenden, wenn ich zwei andere habe, die gut funktionieren?
SheKnows: Wie waren deine Erfahrungen in der Schule?
Sarah: In der Grundschule musste ich bei vielen Dingen meine Mitschüler um Hilfe bitten, auch wenn es mir nicht gefiel. Ich hatte noch nicht gelernt, meine eigenen Wege zu finden, also wenn es darum ging, an die Tafel zu schreiben, meine Milch zu öffnen, Rucksack anziehen, Schuhe zubinden und sogar die Hose auf der Toilette zuknöpfen, musste ich darum bitten Hilfe. Abgesehen davon, dass ich manchmal ausgeschlossen wurde und gelegentlich bissige Bemerkungen machte, waren die anderen Kinder anständig zu mir, und die Lehrer waren immer freundlich und versuchten, mir Raum zu geben, um mich nach Bedarf anzupassen.
Die High School war ein wenig rau, gesellschaftlich gesehen, und ich kämpfte sogar gegen Selbstmordgedanken. Ich hatte das Gefühl, dass es keinen Platz für mich gab und dass ich mich immer wie ein Außenseiter fühlen würde.
Das College war eine ganz andere Erfahrung. Wenn ich ein Außenseiter war, gab es viele andere, die genauso dachten. Ich habe gelernt, dass ich nicht alleine sein muss und anders zu sein nicht unbedingt eine schlechte Sache ist. Ich habe gelernt, mich als einzigartig zu sehen, physisch und in jeder anderen Hinsicht, anstatt nur anders.
