Die Diagnose
SK: Welche Symptome führten dazu, dass Bruce einen Arzt aufsuchte?
Ana: Seine Symptome schritten innerhalb von zwei Tagen schnell voran und schickten ihn eher in die Notaufnahme als zu unserem regulären Arzt. Die Symptome selbst ahmten eine entzündete Gallenblase so gut nach, dass wir zunächst einen Allgemeinchirurgen im Krankenhaus sahen, der am Abend plante, seine Gallenblase zu entfernen. Nach einem CT-Scan stellten sie fest, dass es überhaupt nicht seine Gallenblase war.
SK: Wie lange hat es gedauert bis die Diagnose gestellt wurde?
Ana: Es war keine schnelle Diagnose. Sie machten während seines Aufenthalts nach der Notaufnahme einen CT-Scan im Krankenhaus, wussten aber nicht genau, was los war. Wir landeten bei einem Gastroenterologen, der mehrere Bereiche durchführte. Zwei, um sich umzusehen und Biopsien zu bekommen, und einer, als er Gelbsucht bekam. Erst als sie einen Stent in seinen Gallengang platzierten, erhielten sie schließlich bösartige Proben.
SK: Wie lautet die genaue Diagnose?
Ana: Seine offizielle Diagnose lautet Cholangiokarzinom, aber zuerst dachten sie, es sei Bauchspeicheldrüsenkrebs. Sie haben sehr ähnliche Symptome, wenn sich der Tumor auf der Bauchspeicheldrüse selbst entwickelt und nicht näher an oder in der Leber.
Behandlung
SK: Beschreiben Sie, wie Bruce während seiner Krankheit behandelt wurde.
Ana: Bisher hatte er unzählige CT-Scans, drei obere GI-Skope, u.a Whipple-Verfahren, sechs Monate IV-Chemotherapie mit Cisplatin und Gemcidabin mit Neulasta nach Infusionen, und befindet sich jetzt in der Mitte seiner sechswöchigen Bestrahlung mit oraler Chemotherapie. Bestrahlung und seine orale Medikation, die Xeloda ist, erfolgen täglich von Montag bis Freitag, mit einer Pause von beiden über das Wochenende.
SK: Welche Nebenwirkungen hatte er?
Ana: Während der IV-Chemotherapie war ihm chronisch übel, aber die größte Nebenwirkung waren tatsächlich Knochenschmerzen, insbesondere im unteren Rückenbereich.
SK: Was waren einige der Herausforderungen in dieser Zeit?
Ana: Eines der größten Probleme war Geld. Bruce hat seit einiger Zeit nicht mehr Vollzeit in seinem Job gearbeitet und fühlt sich seit den ersten Symptomen lange Zeit nicht gut genug. Das macht es mir schwer zu arbeiten, da ich mich hauptsächlich um ihn und unseren Sohn kümmere. Unser Landkreis hat einen Halbtagskindergarten und machte es so gut wie unmöglich, wieder in Teilzeit zu arbeiten. Wir hatten großes Glück, dass Bruces Familie uns dabei mit Geld helfen konnte. Trotz Bruces arbeitsfreier Zeit und reduziertem Einkommen haben wir immer noch keinen Anspruch auf staatliche Unterstützung.
Wir hatten auch mitten in der Chemotherapie eine unerwartete Autopanne und mussten durch Tonnen von Reifen springen, um einen neuen für uns zu finden. Das Auto zu finden, das wir derzeit haben, war ein weiterer Glücksfall für uns. Zu guter Letzt stellte ich fest, dass Bruces Versicherung sein Xeloda-Rezept nicht vollständig abdeckte. Ohne Versicherung kostet das Medikament rund 5.000 US-Dollar pro Monat aus eigener Tasche. Mit unserem Versicherungsschutz ist es auf 1.000 US-Dollar pro Monat gesunken. Zum Glück konnte uns die Fachapotheke mit einem eigenen finanziellen Notstandsprogramm bei den verbleibenden Kosten des Medikaments helfen.
Zusammenhalten
SK: Wie viel weiß Kane über Papas Krankheit?
Ana: Nichts davon wurde ihm verborgen und er versteht es so gut, wie er es in seinem Alter kann. Er weiß, dass sein Vater sehr krank ist und ständige Pflege braucht, damit es ihm besser geht. Kane war bei fast jedem einzelnen Arztbesuch, Eingriffsbesuch und als er eine IV-Chemo durchführte, fuhren wir alle zusammen vor. Es war ein sechsstündiger Aufguss und weil wir hier über eine Autostunde mit dem verrückten Verkehr leben Gegend, Kane und ich würden den Rest des Tages in der Nähe der Stadt verbringen, also war es jeweils ein bisschen ein Ereignis Zeit. Er weiß auch, dass Bruce eine orale Chemotherapie einnimmt und während der Woche bestrahlt wird.
SK: Konnten Sie Kane überhaupt in Bruces Pflege einbeziehen?
Ana: Ja! Kane ist ziemlich eifrig zu gefallen, also hat er geholfen, Sachen zu besorgen, wenn Bruce sie zum größten Teil braucht. Ein Großteil seiner Fürsorge besteht darin, ihn einfach ausruhen zu lassen. Kane hilft bei der Hausarbeit, aber das hat er auch schon getan, bevor dies geschah.
SK: Ist Bruce während dieser Zeit ein praktischer Vater geblieben?
Ana: Ja schon. Es gibt Tage, an denen er einfach zu müde ist, aber das war mehr mit der Bestrahlung als mit der Chemo. Wir gehen immer noch in Parks oder gehen zusammen spazieren. Bruce kümmert sich um Töpfchenprobleme, wenn diese auftauchen, und beobachtet Kane, wenn er zu Hause ist, damit ich Dinge außerhalb des Hauses alleine erledigen kann.
Er war auch für den Rest unseres Lebens so praktisch wie möglich. Der einzige Grund, warum er nicht immer noch im Mülldienst ist, ist, dass er nach der Operation einen Leistenbruch entlang der inneren Schnittlinie entwickelt hat und ich mein Bestes tue, um ihn davon abzuhalten, sich zu heben [wenn er nicht sollte]. Die Hernie war für ihn ein großes Ärgernis, da sie nach Abschluss der Bestrahlung etwa einen Monat warten müssen, bevor sie hineingehen und sie reparieren können.
Was die Zukunft bringt
SK: Wie ist die Prognose von Bruce zu diesem Zeitpunkt?
Ana: Bruce hatte das Glück, im Stadium 2B wegen seines Krebses diagnostiziert zu werden. Es scheint eine einfache Diagnose zu sein, aber bei Bauchspeicheldrüsen- und Gallengangskrebs ist 2B die Obergrenze dessen, was noch behandelbar ist. Über 2B hinaus betrachten sie das Whipple-Verfahren normalerweise nicht als praktikablen Teil der Behandlung. Derzeit gibt es keine Hinweise auf ein erneutes Tumorwachstum an der Bauchspeicheldrüse, den Gallengängen oder anderen umgebenden Organen oder Geweben. Sein Blutbild zeigt, dass auch auf mikroskopischer Ebene nichts wächst. Bruce wird für den Rest seines Lebens in irgendeiner Form in Behandlung sein, aber das Gesamtbild ist sehr positiv.
SK: Was kommt als nächstes für die Wilmot-Familie?
Ana: Im Moment warten wir nur, bis Bruce mit der aktiven Behandlung fertig ist, damit wir etwas mehr Normalität zurückgewinnen können. Mit all dem hat sich unser Tagesablauf stark verändert. Da Kane dieses Jahr in den Kindergarten kommt, hat es geholfen, etwas von der aktuellen Situation abzulenken. Wir freuen uns auf jeden Fall darauf, unsere Tage, Wochen und Monate nicht rund um die Behandlung planen zu müssen.
Hilfe
Anas Freunde haben einen Fonds eingerichtet, um ihrer Familie bei den finanziellen Ausgaben zu helfen – sieh es dir hier an.
Noch mehr tolle Mütter
Die Reise dieser Mutter durch den Glauben
Elternschaft als Rockstar-Familie
Tandemstillen: Stillen zu zweit
